Фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими и опасными для жизни заболеваниями «Круг добра» обеспечит лечение детей с нейробластомой и миодистрофией Дюшена. Они получат лекарства в полном объеме. Об этом заявил глава организации Александр Ткаченко по итогам заседания экспертного совета Общественной палаты.
Узнайте больше в полной версии ➞Глава фонда подчеркнул, что такое решение совета — это важный шаг к решению социальных проблем в России. По его словам, ни в одной стране общество не берет на себя такую ответственность за лечение тяжелобольных пациентов.
«В связи с этим я хочу сказать, что прискорбно видеть попытки некоторых коллег из третьего сектора политизировать это святое дело. Не нужно путать профессиональную деятельность по помощи людям и политические манипуляции. Мы вне политики, мы помогаем тем, кто нуждается. Эта наша святая обязанность. Все остальное — от лукавого!», — подытожил Ткаченко.
Нейробластома — это злокачественная опухоль, которая возникает из незрелых нервных клеток. Как правило, ее диагностируют у детей младше пяти лет, на нее приходится порядка половины всех случаев рака у детей грудного возраста. Миодистрофия Дюшена — это прогрессирующее заболевание, которое диагностируют у несовершеннолетних от трех до пяти лет. Заболевание проявляется в ослаблении мышц, а также сопровождается скелетными деформациями и поражением сердца.
В марте сообщалось, что «Круг добра» одобрил получение самого дорогого препарата в мире для 800 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в России.