Россиянам предложили помочь осуществить мечту девятилетнего ребенка с муковисцидозом. Об этом говорится в пресс-релизе проекта #ЖИТЬ, поступившем в редакцию «Ленты.ру».
Узнайте больше в полной версии ➞Ваня Калиниченко, страдающий тяжелой формой генетического наследственного заболевания, поделился, что мечтает стать известным блогером в сфере защиты окружающей среды. Мальчик очень любит изучать флору и фауну и уже завел собственный канал на YouTube. «Я рад, что у меня муковисцидоз, потому что нам каждый год дают путевки на море, и там я могу изучать морских животных», — заметил он.
Отмечается, что после того, как ему поставили диагноз в семь месяцев, из семьи ушел отец, позже с Ваней и его матерью перестали общаться родственники. За девять лет мальчик ни разу не видел свою бабушку.
Мать ребенка поддерживает его здоровье, изучая все прогрессивные методы лечения. В данный момент она пытается получить для него генетические корректоры, которые уже используют в других странах — они помогают существенно затормозить развитие болезни. Мальчик ежедневно по 3-4 часа в день делает множество медицинских процедур.
Муковисцидоз — генетическое наследственное заболевание, характеризующееся тяжелым нарушением функции органов дыхания. В России с этим диагнозом живут около трех тысяч человек. Еще недавно с муковисцидозом не доживали и до десяти лет, но сейчас официальная продолжительность жизни в стране с этим диагнозом составляет 20 лет.
Инициатива реализуется в рамках проекта #ЖИТЬ, созданного при поддержке российского композитора и продюсера Игоря Матвиенко в 2016 году. Программа направлена на информационную поддержку благотворительных фондов России, а также людей, которые оказались в тяжелой жизненной ситуации.