Экспертный совет «Круга добра» на очередном заседании подвел итоги работы фонда за неполные полгода с момента его создания. Об этом сообщается в официальном Telegram-канале Общественной палаты России.
Узнайте больше в полной версии ➞Как следует из представленной статистики, менее чем за шесть месяцев фонд профинансировал покупку 1670 флаконов препарата Майозам для 16 детей, 1776 флаконов препарата Стрензик для 19 детей, 1826 флаконов препарата Спинраза для 561 ребенка, 6981 флакона препарата Эврисди для 397 детей, 8234 флаконов препарата Вимизайм для 34 детей и 142 флаконов препарата Иларис для 20 детей.
«За неполные полгода работы лекарствами были обеспечены больше тысячи детей. Помогая маленьким пациентам, мы не только улучшаем их состояние, но и повышаем качество жизни всей семьи», — отметил в ходе заседания член ОП, председатель правления «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Он добавил, что на каждом заседании совета работа фонда расширяется, и в список тех, кому будет оказана помощь, включаются новые дети. Так, по итогам тринадцатой встречи совета были утверждены заявки от регионов на обеспечение пациентов с заболеванием миодистрофия Дюшенна-Беккера лекарственным препаратом Аталурен, а также одобрена дополнительная закупка лекарственных препаратов Нусинерсен и Рисдиплам для вновь выявленных пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Кроме того, члены совета поддержали предложение о включении в перечень закупаемых фондом лекарств препарата Церлипоназа альфа, который используется для лечения нейронального цероидного липофусциноза, и препарата Эверолимус (Афинитор), необходимого для терапии туброзного склероза. Также в перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарствами были включены заболевания нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа и первичная гипероксалурия I типа.