Тверской районный суд Москвы отказал в получении бесплатного лекарства от спинальной мышечной атрофии (СМА) 33-летнему доценту кафедры истории театра и кино, специалисту по истории музыкального театра, преподавателю историко-филологического факультета РГГУ Петру Воротынцеву. Об этом сообщает портал «Такие дела».
Узнайте больше в полной версии ➞Препарат «Спинраза» является лекарством, которое помогает при СМА. Выдаваться препарат от смертельного заболевания должен бесплатно, однако для его получения нужно пройти ряд процедур.
В конце 2020 года Воротынцев начал собирать документы для обеспечения препаратом. Он обратился в поликлинику, откуда его направили на госпитализацию. После этого он, по совету фонда «Семьи СМА», который занимается помощью больным этим заболеванием, отправился в Научный центр неврологии и после всех обследований получил заключение комиссии.
Комиссия назначила ему препарат «Спинраза», однако мужчину вызвали на повторную госпитализацию в Центр орфанных заболеваний. Воротынцев отказался, так как, по его словам, в этом учреждении пациентам выдают отрицательные медицинские заключения.
«Причина [отказа суда в обеспечении препаратом] в том, что я не лег в орфанный центр, где всем пациентам все равно пишут отказы. Обжаловать будем», — рассказал Петр.
СМА является генетическим нервно-мышечным заболеванием, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к постоянно нарастающей мышечной слабости, которая начинается с мышц ног и всего тела. После заболевание доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Ранее в Самарской области местный житель Николай Цыганов рассказал, что Минздрав попытался лишить его инвалидности вместо выдачи бесплатных лекарств от редкого генетического заболевания — болезни Помпе.