В Москве умерла 10-летняя девочка из Нижнего Новгорода из-за затяжного суда с чиновниками. Об этом сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина в своем Facebook.
Узнайте больше в полной версии ➞По ее словам, у россиянки с трех лет диагностировали заболевание дыхательной системы. В ее легких сформировалась бактериальная флора, которая опасна для дыхания. Подобное заболевание называется муковисцидоз. Сонина заявила, что мать больной девочки начала судиться для получения препарата «Трикафт» еще год назад.
«В Нижнем девочка получала от государства какой-то базовый набор лекарств, но кроме жизненно-важных дорогостоящих антибиотиков, и не получала никакой медицинской техники», — написала Сонина.
В сентябре суд удовлетворил иск о выдаче лекарств. Однако департамент здравоохранения Нижнего Новгорода, по словам Сониной, несколько раз просил лечащего врача девочки поменять решение консилиума о выдаче лекарств, чтобы формулировки были вернее. Тем временем бюджет региона на этот год окончился, и препарат пообещали выдать в феврале 2022 года, но девочка умерла, не дождавшись лекарства.
Муковисцидоз является редким системным наследственным заболеванием. Оно появляется из-за мутации гена, которая приводит к нарушению функционирования органов дыхания.
Ранее Тверской районный суд Москвы отказал в получении бесплатного лекарства от спинальной мышечной атрофии 33-летнему доценту кафедры истории театра и кино, специалисту по истории музыкального театра, преподавателю историко-филологического факультета РГГУ Петру Воротынцеву. Выдаваться препарат от смертельного заболевания должен бесплатно, однако для его получения нужно пройти ряд процедур.