В Ростовской области для терапии редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии — обеспечили препаратом рисдиплам 14-летнюю сироту из Луганска Викторию Шеповалову. Годовой курс терапии стоит около 20 миллионов рублей. Народный фронт помог быстро организовать консилиум и собрать необходимые документы для передачи в президентский фонд «Круг добра», который оплатил лекарство.
Узнайте больше в полной версии ➞«Мы познакомились с Викой 10 марта в одном из пунктов временно размещения (ПВР) Ростовской области, куда был эвакуирован детский дом из Луганска. Очень красивая, смелая, изящная девушка, — отметила представитель Народного фронта Юлия Зимова. — Тогда мы еще точно не знали, есть ли у Вики это заболевание или нет. Помогли организовать вместе с Минздравом Ростовской области консилиумы, диагноз подтвердился. Сейчас лекарство передано девочке, она будет получать его свою долгую и, я надеюсь, красивую жизнь. Диагностика — это определенное время. И очень важно нам было это время не потерять. Большое спасибо «Кругу добра», без них это вообще было бы невозможно. Мы понимаем, что среди эвакуированных бывают дети с самыми разными осложнениями, очень важно найти возможность помочь ребенку и такими дорогостоящими препаратами».
Судьба Вики переполнена страданиями и помимо 8-летних военных действий на Донбассе и тяжелого заболевания. Сначала у нее умерла мама, потом взявшая над ней опеку старшая сестра. Девочку взяли в приемную семью, где тоже ситуация складывалась непросто. Узнав, что у ребенка предположительно неизлечимое заболевание, опекуны отвезли ее в больницу, откуда не забрали.
«Когда мы увиделись в первый раз, она потянулась к чемодану, но не удержалась на ногах, сложилась пополам и упала, — рассказывает директор детского дома Виктория Мочалова. Они тоже не сразу нашли общий язык с подростком, но сейчас уже все наладилось, как говорит сама Вика: все отлично. — Я запереживала: у нас общеобразовательная организация, место только на втором этаже, сможет ли она подниматься-спускаться? Но выяснилось, что такая нагрузка – это даже хорошо. После эвакуации все обратили внимание: она стала чувствовать себя лучше. А теперь эмоции и вовсе переполняют: она получит лечение, о котором раньше мы и мечтать не могли!». После вручения препарата директор детского дома даже говорить не смогла, а только плакала от счастья: «Мы верили, что Господь с нами, и «Круг добра», и Ростовская область, и вся Россия с нами».
Всего в ростовский Азов эвакуировали 321 ребенка. Каждого осмотрели врачи, а на состояние Виктории директор детского дома обратила особое внимание медиков. Предполагаемый диагноз у девочки уже был, но неподтвержденный.
«И вот на этой стадии подключился Народный фронт, организовали госпитализацию в областную больницу. Нарушенная походка – это минимальное проявление, в худшем случае при таком заболевании не могут самостоятельно глотать, дышать. Препарат, который Виктория получила, направлен на патогенетическую терапию, чтоб симптомы не прогрессировали и человек не инвалидизировался. Ранее, несколько лет назад мы не знали таких препаратов. В динамике будем смотреть, как терапия повлияет на состояние девочки. Виктория — первый ребенок с третьим типом спинально-мышечной атрофии в нашем городе», — говорит заместитель главного врача ЦГБ Азова Людмила Руденко.
Для того чтобы получать лекарство, не нужна госпитализация, Вика просто должна будет принимать его каждый день в одно и то же время. «Я очень радуюсь, что мне дали этот препарат и надеюсь, что мне будет легче и моя мечта сбылась. Хочу ходить в школу очень сильно и учиться со всеми, а потом поступить в мединститут», — поделилась девочка с представителем Народного фронта.
Виктория Шеповалова стала вторым ребенком из Луганской народной республики, которую фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящим лекарством. В конце мая препарат от СМА получила 9-летняя Ксения Кирдан.