Глава «Круга добра» Александр Ткаченко назвал важным, что за полтора года фонд приобрел опыт решения различных проблем. Под «крыло» фонда перейдет еще около 15 тысяч детей с редкими заболеваниями. Госдума одобрила в первом чтении законопроект, принятие которого позволит подопечным программы «14 высокозатратных нозологий» (ВЗН) до 18 лет получать дорогостоящие препараты за счет «Круга добра».
Узнайте больше в полной версии ➞Александр Ткаченко напомнил, что в фонде переживают за каждого подопечного.
«Важно, что за полтора года активной работы фонд «Круг добра» прошел этап становления, приобрел опыт решения различных проблем. Мы переживаем за каждого нашего подопечного, делаем все возможное, чтобы дети получали помощь и лекарства как можно более оперативно. Этот опыт, а также соотношение текущих поступлений и расходов Фонда, дает нам уверенность: фонд сможет выполнить и уже взятые на себя обязательства, и взять на себя ответственность за организацию и финансирование помощи детям, которые сейчас обеспечиваются по программе ВЗН», — отметил он.
Ткаченко напомнил, что фонд создавался в качестве надежного и постоянного источника средств на помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
«В свое время фонд создавался как раз в качестве надежного и постоянного источника средств на помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. На первом этапе эти средства позволили обеспечить детей с редкими заболеваниями дорогостоящими лекарствами, которые не приобретались в рамках других региональных и федеральных программ. Очевидно, что сейчас есть возможность гарантировать из этого источника (дополнительного налога на высокие доходы) помощь гораздо большему количеству детей с заболеваниями, требующими дорогостоящей терапии. Поэтому происходит логичное уточнение ответственности за помощь пациентам с тяжелыми и редкими заболеваниями», — отметил он.
«Круг добра» органично становится домом для всех «орфанных» детей, напомнил Александр Ткаченко.
«Фонд берет на себя ответственность за детей с такими заболеваниями, в том числе, за тех детей, которые получали часть необходимой им помощи по программе ВЗН. "Круг добра" органично становится домом для всех "орфанных" детей. Позиция фонда неизменна с момента создания: если ребенок нуждается в лечении, наша задача — обеспечить ему возможность терапии. Конкретные механизмы решения этой задачи, список заболеваний и препаратов, необходимость изменений нормативно-правовой базы, определение схем финансирования — все эти вопросы будут проработаны совместно с Министерством здравоохранения, депутатами Госдумы, профильными специалистами. В рамках программы ВЗН государство сможет сосредоточиться на потребностях взрослых, которым нужна дорогостоящая терапия», — отметил он.
Сегодня в перечне «Круга добра» уже 58 тяжелых и редких заболеваний, у фонда более четырех тысяч подопечных, на обеспечение которых направлено около 88 миллиардов рублей.