Фонд «Круг добра» с 20 декабря открывает прием заявок на препарат соматропин для детей с синдромом Шерешевского-Тернера, сообщили РАПСИ в пресс-службе благотворительный организации.
Узнайте больше в полной версии ➞«Итогом обсуждения проблемы на круглом столе стало обещание производителя оперативно, в начале 2024 года нарастить производство соматропина еще на 50 процентов от предполагавшегося ранее объема. Этого будет достаточно, чтобы уже с конца марта или начала апреля начать обеспечение за счет фонда всех нуждающихся в препарате детей с синдромом Шерешевского-Тернера. Для этого фонд уже с 20 декабря открывает возможность для родителей оставлять заявления на помощь на портале Госуслуги. На основе этих заявлений региональные минздравы будут готовить заявки в фонд», — рассказали РАПСИ в «Круге добра».
В ходе круглого стола глава фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко выразил обеспокоенность недостаточным объемом производства соматропина (гормон роста) российским производителем.
Он пояснил, что препарат зарекомендовал свою эффективность в лечении синдрома Шерешевского-Тернера. «Это очень сложное, исключительно женское врожденное заболевание, когда недостаток гормона приводит к значительному отставанию роста. При отсутствии лечения девочки имеют рост 120–140 сантиметров. Для синдрома также характерны пороки развития внутренних органов», — рассказал глава фонда.
Во время круглого стола также договорились: чтобы оперативно собрать максимальное количество таких заявок, Минздрав России разошлет письмо в исполнительные органы субъектов федерации в сфере охраны здоровья с тем, чтобы региональные минздравы оперативно готовили и направляли заявки в фонд.