IV Всероссийский Орфанный форум пройдет с 28 февраля по 1 марта в режиме онлайн. В рамках мероприятия рассмотрят инициативы экспертов, врачей, ученых и представителей пациентских организаций по повышению качества лекарственного обеспечения и медицинской помощи больным орфанными заболеваниями, внедрению скринингов, регистров, разработке клинических рекомендаций, а также обсудят вопрос доступности незарегистрированных препаратов.
28 февраля форум откроется приветственным словом министра здравоохранения Российской Федерации Михаила Мурашко, председателя комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрия Хубезова, заместителя председателя комитета Совета Федерации по социальной политике Юрия Архарова, а также председателей Всероссийского союза пациентов Ирины Мясниковой, Юрия Жулева, Ян Власова.
Открытое заседание экспертного совета комитета Государственной Думы по охране здоровья по орфанным заболеваниям станет частью деловой программы в первый день работы форума. Главы профильных комитетов Госдумы, руководители Минздрава, фонда «Круг добра», авторитетные российские генетики представят свои планы работы на 2022 год, расскажут об инициативах в сфере совершенствования лекарственного обеспечения, развития неонатального скрининга, медико-генетической службы, клинических рекомендаций.
На форуме обсудят федерализацию закупок лекарственных средств, обеспечение терапией взрослых пациентов. В тематической дискуссии по внедрению и разработке перспективных технологий в области диагностики и лечения орфанных заболеваний примут участие ведущие врачи, генетики, а также руководители благотворительных фондов, пациентских организаций.
Эксперты также оценят масштаб влияния орфанных заболеваний на семью и государство путем опроса врачей, родителей, экспертов. Данные опроса позволят правильно классифицировать болезни, оценить обоснованность передачи в фонд «Круг добра». Инициативу обсудят на форуме, а пилотный проект запустят в 2022 году. Кроме того, пациентские организации представят результаты исследования с анализом актуальных проблем в системе медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
На втором дне форума, в День пациента, пройдет ряд тренингов для специалистов пациентских организаций по различным направлениям.
Результаты экспертных сессий, исследований, а также предложения и достигнутые договоренности на форуме, будут объединены в резолюцию. Она станет основой для диалога пациентских организаций и органов законодательной и исполнительной власти в течение 2022 года.
Ознакомиться с программой можно на сайте мероприятия, где также можно увидеть трансляцию. Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. Партнером форума выступает Фонд Росконгресс.