На краю пропасти: как жить рядом с больным деменцией и сохранить себя

Каждый второй россиянин опасается, что его близкий может заболеть деменцией. Люди, которые сталкиваются с этим диагнозом у родственников, испытывают много сильных чувств: потрясение, гнев, страх.

Пока деменция — это приговор: способов вылечить ее еще не придумали. И, хотя врачи и ученые уже научились замедлять течение болезни, нужно быть готовым, что она все равно будет постепенно разрушать личность близкого человека.

Деменция — болезнь старшего возраста. Особенно тяжело может быть тем, у кого заболел родитель.

В редких случаях клинические проявления болезни возникают уже в 40–50 лет.

Человеку приходится взять на себя роль старшего взрослого и, по сути, выполнять обязанности, которые когда-то брали на себя мать или отец.

И хотя это действительно трудно, придется признать: человек с деменцией уже никогда не будет таким, как раньше.

Только треть россиян знают, где родственники людей с деменцией могут получить помощь. Примерно каждый третий не в курсе даже, к какому врачу обращаться. 

При этом такие знания могут дать опору, особенно сразу после постановки диагноза, когда еще не прошел шок.

Первыми в списке идут медицинские вопросы. Нужно искать врача, который будет следить за динамикой больного и готов быть на связи.

Второе — социальные вопросы. Важно обсудить с другими членами семьи, кто и как будет ухаживать за больным. Если взвалить все на одного человека, он быстро выгорит.

Если помощи от семьи нет, можно обратиться в социальные службы или фонды, которые поддерживают родственников больных с деменцией. 

Третье — юридические вопросы. Тому, кто будет ухаживать за больным, нужно оформить доверенность на представление его интересов. Это даст возможность, например, распоряжаться пенсионными накоплениями больного и тратить их на уход за ним.

Оформить доверенность стоит как можно раньше, пока пациент еще отдает себе отчет в том, что он делает.

Находиться рядом с человеком в деменции — большое испытание с психологической точки зрения. 

По мере того как болезнь прогрессирует, у больного появляются все более тяжелые симптомы: он перестает узнавать близких, забывает назначения предметов, теряет способность ухаживать за собой без посторонней помощи, может стать безразличным или, наоборот, агрессивным.

Иногда люди просто не понимают, как общаться с человеком, который словно находится в другой реальности. Приходится искать новые формы взаимодействия. 

Например, иногда больные наотрез отказываются выполнять какие-то самые простые действия. Родственники одного пожилого мужчины с деменцией рассказывали, что он согласился на гигиенические процедуры только после того, как ему заявили, что «товарищ Сталин» приказал всем пенсионерам обязательно мыться.

Специалисты советуют обязательно контактировать с больным, насколько это возможно. Директор школы патронажного ухода «Внимание и забота» предлагает придерживаться таких правил:

• Назвать человека по имени или взять за руку, чтобы привлечь его внимание.

• Встать лицом к лицу, чтобы глаза были на одном уровне.

• Говорить короткими предложениями — по три-пять слов.

• Задавать вопросы, на которые можно ответить «да» или «нет».

• Не спешить, дать собеседнику время подобрать слова.

• Обращать внимание на невербальные сигналы: мимику, жесты, осанку. Учитесь их расшифровывать.

Если больной не реагирует на слова, можно попробовать невербальное общение. Например, спеть песню, которую он любил в молодости.

Отдельная проблема — вспышки агрессии, которым подвержены больные деменцией. К ним нужно морально подготовиться. Важно понимать, что такое поведение — не способ отомстить или досадить. Чаще всего это попытка донести, что с больным случилось что-то, что ему не нравится.

Жизнь с человеком в деменции — испытание даже для очень гибких и сильных духом людей.

Те, кто ухаживает за такими больными, жалуются на физическую и эмоциональную усталость, выгорание. У некоторых на фоне длительного тяжелого стресса развивается депрессия.

Родственникам больных приходится ежедневно справляться с самыми разными чувствами — от гнева и злости до печали и вины. На форумах люди признаются, что иногда не выдерживают и срываются на близких, что только усиливает переживания.

Невозможно подготовиться ко всем ситуациям, но внутренне стоит попытаться принять тот факт, что эмоциональные срывы неизбежны. Важно не ругать себя за них, а стараться поддерживать.

Важно легализовать для себя эти чувства и найти экологичный способ, чтобы дать им выход.

Если самопомощи недостаточно, чтобы прийти в норму, возможно, стоит подумать над тем, чтобы обратиться к психологу.

Поддержка друзей и других родственников, конечно, важна, и от нее не нужно отказываться. 

Но по-настоящему понять, через что каждый день проходит человек, который ухаживает за больным деменцией, могут только те, кто был в такой ситуации. 

Их можно найти, например, на специализированных форумах, где общаются ухаживающие за дементными больными, или в группах поддержки.

Опорой может стать понимание, что кто-то уже проходил через это и что это тяжелая, но не совсем беспросветная реальность.

Такое общение может поддержать не только эмоционально, но и практически. Можно узнать, как другие решают какие-то бытовые вопросы, организуют пространство, оформляют льготы и т. д., найти контакты сиделок или социальных центров.

Уход за дементным больным — это настоящая работа, от которой время от времени нужен отдых.

Можно попросить родственников, которым доверяете, присмотреть за больным или нанять сиделку хотя бы на несколько часов.

Такие паузы важны, чтобы не было ощущения, что жизнь состоит только из взаимодействия с больным человеком.