Четырнадцатилетняя москвичка Ульяна Дерюгина — высокая и тоненькая до прозрачности. Еще недавно она была веселой и общительной, а в последнее время сникла, замкнулась в себе. Во всем виновата болезнь — грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Из-за сильного искривления позвоночника страдают сердце и легкие. Девочке трудно сидеть и больно ходить. Врачи настаивают на срочной операции. Ее сделают по госквоте, но дорогую металлоконструкцию, которой укрепят позвоночник, придется оплатить самим. Для многодетной семьи — у Дерюгиных трое детей — сумма непосильная.
Ульяна родилась недоношенной, с целым букетом патологий: подвывихом правого тазобедренного сустава, поражением центральной нервной системы и ретинопатией (нарушением развития сетчатки глаз). На вторые сутки педиатр услышал шумы в сердце малышки, ее обследовал кардиолог и поставил диагноз: врожденный порок сердца — дефект межпредсердной перегородки, открытый артериальный проток.
Девочка почти не двигалась и никогда не улыбалась. Она уставала во время еды, задыхалась, часто плакала, и тогда на ее лице проступал бледно-синий треугольник. В четыре месяца Ульяне сделали операцию на открытом сердце. И девочка пошла на поправку. На память осталась только белая нитка шрама через всю грудь.
Но на этом испытания не кончились. На диспансеризации перед поступлением в первый класс врачи в районной поликлинике в Москве обнаружили у Ульяны нарушение осанки. Назначили ЛФК, физиотерапию, массаж, рекомендовали плавать в бассейне. В медицинской карте девочки появился диагноз: сколиоз 1-й степени. Ульяна добросовестно выполняла все предписания врачей. Но как-то мама заметила, что у дочери левое плечо выше правого. Девочка стала жаловаться, что ей тяжело сидеть за партой.
К 12 годам Ульяна резко подросла, но еще стремительнее прогрессировал сколиоз. Очередной диагноз звучал пугающе: комбинированный сколиоз 3-й степени, кифоз, поясничный лордоз. Врачи рекомендовали постоянно носить жесткий корсет.
Ульяна долго не могла решиться ходить в этом корсете в школу, а его надо было носить по 20 часов в сутки. Мама купила ей толстовку с большим капюшоном, чтобы скрыть выступающую планку корсета.
— Мне казалось, что все на меня смотрят. И учительница сразу обратила внимание. Мой друг, Егор, обнял меня за плечи и отпрянул: «Что это?» Я застеснялась и не смогла ответить, — признается Ульяна. — Но потом пересилила себя и теперь ношу этот корсет, почти не снимая. Даже сплю в нем. Сначала показалось, что спина стала ровнее. Я воспрянула духом. Но ненадолго…
На недавнем обследовании выяснилось, что сколиоз за несколько месяцев достиг самой тяжелой, 4-й степени. На консультации в Детской больнице святого Владимира ортопед объяснил, что у Ульяны мышечный корсет развит слабо, не держит позвоночник, сколиоз быстро прогрессирует, происходит грубая деформация грудной клетки, из-за чего страдают внутренние органы и развивается дыхательная недостаточность. Консервативное лечение уже не поможет — нужна операция.
От врача Ульяна вышла в слезах.
К ее мучениям добавились приступы жестокой мигрени, во время которых у девочки немеет половина тела, начиная с кончиков пальцев.
— Самое страшное, что это может случиться в любой момент, — переживает Ольга, мама Ульяны.
Для того чтобы быть всегда рядом с дочкой, она оставила любимую профессию и теперь работает страховым агентом — ради свободного графика. Ольга встречает дочку из школы и несет ее тяжелый портфель с учебниками: Ульяне это уже не под силу. Дома девочка сразу ложится, даже уроки делает лежа. Раньше она ходила в кружок по химии, с увлечением рисовала, а теперь все эти занятия Ульяне пришлось оставить.
В последнее время состояние девочки сильно ухудшилось. От малейших физических усилий она задыхается. Сдавленным легким не хватает воздуха. Искривленная спина болит все сильнее. В такие минуты Ульяне хочется отгородиться от всего мира и стать невидимкой.
Травматолог-ортопед Детской городской клинической больницы святого Владимира Степан Кудряков (Москва): «У Ульяны идиопатический грудопоясничный правосторонний сколиоз. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует и достигла 4-й степени, уже искривлена грудная клетка. Консервативное лечение не поможет — девочке требуется операция на позвоночнике с установкой фиксирующей металлоконструкции. Операцию следует провести в ближайшее время, это позволит устранить болевой синдром, нормализовать функцию и положение внутренних органов, исправить деформацию позвоночника, значительно улучшить качество жизни девочки».
Стоимость металлоконструкции 766 532 рубля.
Собрано 791 315 рублей. Ульяне помогли 468 читателей «Ленты.ру».
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 11,502 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. В 2018 году (на 14 мая) собрано 568 488 779 рублей, помощь получили 913 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.