Железка ценою в жизнь

Ульяну спасет срочная операция, но родители не в состоянии ее оплатить

Фото: Русфонд

Четырнадцатилетняя москвичка Ульяна Дерюгина — высокая и тоненькая до прозрачности. Еще недавно она была веселой и общительной, а в последнее время сникла, замкнулась в себе. Во всем виновата болезнь — грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Из-за сильного искривления позвоночника страдают сердце и легкие. Девочке трудно сидеть и больно ходить. Врачи настаивают на срочной операции. Ее сделают по госквоте, но дорогую металлоконструкцию, которой укрепят позвоночник, придется оплатить самим. Для многодетной семьи — у Дерюгиных трое детей — сумма непосильная.

Ульяна родилась недоношенной, с целым букетом патологий: подвывихом правого тазобедренного сустава, поражением центральной нервной системы и ретинопатией (нарушением развития сетчатки глаз). На вторые сутки педиатр услышал шумы в сердце малышки, ее обследовал кардиолог и поставил диагноз: врожденный порок сердца — дефект межпредсердной перегородки, открытый артериальный проток.

Девочка почти не двигалась и никогда не улыбалась. Она уставала во время еды, задыхалась, часто плакала, и тогда на ее лице проступал бледно-синий треугольник. В четыре месяца Ульяне сделали операцию на открытом сердце. И девочка пошла на поправку. На память осталась только белая нитка шрама через всю грудь.

Но на этом испытания не кончились. На диспансеризации перед поступлением в первый класс врачи в районной поликлинике в Москве обнаружили у Ульяны нарушение осанки. Назначили ЛФК, физиотерапию, массаж, рекомендовали плавать в бассейне. В медицинской карте девочки появился диагноз: сколиоз 1-й степени. Ульяна добросовестно выполняла все предписания врачей. Но как-то мама заметила, что у дочери левое плечо выше правого. Девочка стала жаловаться, что ей тяжело сидеть за партой.

К 12 годам Ульяна резко подросла, но еще стремительнее прогрессировал сколиоз. Очередной диагноз звучал пугающе: комбинированный сколиоз 3-й степени, кифоз, поясничный лордоз. Врачи рекомендовали постоянно носить жесткий корсет.

Ульяна долго не могла решиться ходить в этом корсете в школу, а его надо было носить по 20 часов в сутки. Мама купила ей толстовку с большим капюшоном, чтобы скрыть выступающую планку корсета.

— Мне казалось, что все на меня смотрят. И учительница сразу обратила внимание. Мой друг, Егор, обнял меня за плечи и отпрянул: «Что это?» Я застеснялась и не смогла ответить, — признается Ульяна. — Но потом пересилила себя и теперь ношу этот корсет, почти не снимая. Даже сплю в нем. Сначала показалось, что спина стала ровнее. Я воспрянула духом. Но ненадолго…

На недавнем обследовании выяснилось, что сколиоз за несколько месяцев достиг самой тяжелой, 4-й степени. На консультации в Детской больнице святого Владимира ортопед объяснил, что у Ульяны мышечный корсет развит слабо, не держит позвоночник, сколиоз быстро прогрессирует, происходит грубая деформация грудной клетки, из-за чего страдают внутренние органы и развивается дыхательная недостаточность. Консервативное лечение уже не поможет — нужна операция.

От врача Ульяна вышла в слезах.

К ее мучениям добавились приступы жестокой мигрени, во время которых у девочки немеет половина тела, начиная с кончиков пальцев.

— Самое страшное, что это может случиться в любой момент, — переживает Ольга, мама Ульяны.

Для того чтобы быть всегда рядом с дочкой, она оставила любимую профессию и теперь работает страховым агентом — ради свободного графика. Ольга встречает дочку из школы и несет ее тяжелый портфель с учебниками: Ульяне это уже не под силу. Дома девочка сразу ложится, даже уроки делает лежа. Раньше она ходила в кружок по химии, с увлечением рисовала, а теперь все эти занятия Ульяне пришлось оставить.

В последнее время состояние девочки сильно ухудшилось. От малейших физических усилий она задыхается. Сдавленным легким не хватает воздуха. Искривленная спина болит все сильнее. В такие минуты Ульяне хочется отгородиться от всего мира и стать невидимкой.

Травматолог-ортопед Детской городской клинической больницы святого Владимира Степан Кудряков (Москва): «У Ульяны идиопатический грудопоясничный правосторонний сколиоз. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует и достигла 4-й степени, уже искривлена грудная клетка. Консервативное лечение не поможет — девочке требуется операция на позвоночнике с установкой фиксирующей металлоконструкции. Операцию следует провести в ближайшее время, это позволит устранить болевой синдром, нормализовать функцию и положение внутренних органов, исправить деформацию позвоночника, значительно улучшить качество жизни девочки».

Стоимость металлоконструкции 766 532 рубля.

UPD:

Собрано 791 315 рублей. Ульяне помогли 468 читателей «Ленты.ру».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 11,502 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. В 2018 году (на 14 мая) собрано 568 488 779 рублей, помощь получили 913 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.