«Если я до сих пор не умер — значит, еще нужен здесь»

Алешу спасет срочная операция, но времени почти не осталось

Фото: Русфонд

Мальчику из Коломны 14 лет. У него нейромышечный сколиоз четвертой — самой тяжелой — степени. Болезнь появилась после того, как Алеше удалили опухоль спинного мозга. Сейчас мальчику трудно держать голову прямо, у него одышка и аритмия. Ходить и стоять он может только в жестком корсете, который не снимает 22 часа в сутки. Ситуация быстро ухудшается и если не провести операцию по установке сложной металлоконструкции, которая позволит выпрямить и зафиксировать позвоночник, ребенку грозит полный паралич. Времени осталось совсем мало, а квоту на такую операцию нужно ждать около двух лет. Сами же родители мальчика не в состоянии оплатить операцию.

На последней консультации врач так и сказал Алеше:

— У тебя осталось только полгода или еще меньше.
— В каком смысле? — не понял мальчик.
— Если в ближайшее время не сделать операцию, у тебя откажут ноги и руки, ты не сможешь ходить и рисовать. Будешь только лежать или сидеть в инвалидном кресле.

Алеша даже не удивился. За 14 лет он привык, что врачи почти всегда говорят неприятные вещи.

Алешина мама Нонна рассказывает, что во время родов ребенок застрял в родовых путях. Малыша вытаскивали щипцами, дергали за шею, повредили нервные окончания.

Голова и шея у ребенка сместились влево, мышечный тонус левой руки был заметно снижен. Невролог назначил массаж, физиопроцедуры, но ничего определенного сказать не мог. В три года левая рука у Алеши почти перестала двигаться.

Обеспокоенные родители отвезли сына в московскую клинику, где ему провели МРТ.

— У вашего сына в шейном отделе опухоль, — сказал врач. — Только удалить ее нельзя, так как она в полости позвоночного канала, есть риск повредить нервные окончания.

Но потом, по словам мамы, случилось чудо. Оперировать Алешу взялся доктор из московского Центра нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. Ему удалось удалить большую часть опухоли, вот только после операции левая часть тела оставалась у Алеши неподвижной. Активному и любознательному ребенку пришлось пересесть в инвалидную коляску. Со временем благодаря специальной гимнастике левая нога восстановилась, а рука по-прежнему болталась, как неживая.

Через год во время прогулки Алеша упал с деревянных мостков в болото. Мама прыгнула за сыном и вытащила его. Но после этого Алеша стал бояться света, звуков и даже запахов, от которых его тошнило. «Мама, выключи свет, мне больно», — просил мальчик. Врачи объяснили это стрессом и назначили сильные успокоительные средства.

Но у Алеши начались галлюцинации. Его срочно направили на МРТ.

— У ребенка отек головного мозга, ему осталось жить несколько часов, — сказал родителям врач. — Срочно везите его в Москву, нужна операция.

Когда Нонна привезла сына в московскую больницу, он был без сознания. Хирург на руках отнес его в операционную. Алеше установили шунт и откачали жидкость из головного мозга. Результаты исследований показали, что остатки опухоли переродились в злокачественные новообразования и дали метастазы.

Пятилетний мальчик стойко перенес курс облучения в Центре рентгенорадиологии. А потом в течение года прошел 12 курсов химиотерапии. Несколько месяцев Алеша почти не вставал с кровати — читал книги или смотрел исторические фильмы. Когда хотел поиграть, просил маму положить его на пол и лежа собирал из конструктора парусники и гоночные машины.

В начале 2011 года Алеша начал жаловаться на боль в спине, левая рука стала непослушной, мальчик заваливался на бок. Родители обратились за консультацией в московский Научный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова. Здесь Алеше провели несколько операций на левой руке с пересадкой мышц и рекомендовали носить специальный корсет. С тех пор мальчик находится под постоянным наблюдением специалистов НМИЦ. Он постепенно адаптировался к новым тяжелым условиям.

В начале учебного года на торжественной линейке в школе Алеша получил 17 грамот. Одна была за отличную учебу, а остальные — за победы в чемпионатах по шахматам, плаванию, за лучшие стихи и рисунки.

Один Алешин рисунок был даже продан на аукционе «Сотбис».

— Я нарисовал две горы, — рассказывает Алеша. — Одна гора страшная — мрачная и безжизненная, в черных тучах и вихрях ураганов. А вторая — солнечная, с цветущими деревьями. Между ними — пропасть, через нее переброшен веревочный мостик, по которому люди переходят к солнечной горе. Но дойдут до нее только те, кто верит.

На средства, вырученные от продажи этой картины, организаторы аукциона купили лекарства больным детям. А сейчас юному художнику самому необходимы деньги на операцию.

За последние два года Алеша вырос на 20 см, его позвоночник сильно деформирован, сердце и легкие сдавливаются. Спину поддерживает только жесткий корсет, который мальчик не снимает даже ночью.

Спасти Алешу от мучений может только срочная установка сложной, дорогой металлоконструкции, которая позволит выпрямить и зафиксировать позвоночник, уменьшить травматизацию и сократить сроки реабилитации. Но квоту на такую операцию нужно ждать около двух лет. Времени на ожидание уже нет. Сами родители мальчика не в состоянии оплатить операцию.

— Я верю, что помощь придет, — говорит Алеша. — Если я до сих пор не умер — значит, я нужен здесь.

Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Алеши после удаления опухоли спинного мозга развился нейромышечный сколиоз. Мальчику необходимо срочное хирургическое лечение: дорсальная коррекция и фиксация шейно-грудного отдела позвоночника. В противном случае искривление будет стремительно прогрессировать, это приведет к необратимому нарушению работы внутренних органов и частичному, а затем и полному параличу. После операции качество жизни Алеши значительно улучшится».

Стоимость операции 1 413 875 рублей.

579 читателей «Ленты.ру» собрали 873 277 рублей.

63 895 рублей собрали слушатели радио «Говорит Москва».

525 036 рублей собрали читатели 360tv.ru и rusfond.ru

Собрано 1 462 208 рублей Сбор средств успешно закончен.

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 12,309 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. В 2018 году (на 15 ноября) собрано 1 374 676 575 рублей, помощь получили 2120 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.