«Нам предлагали отказаться от ребенка, но это же наш Илюша» Восьмилетнего Илью спасет аппарат ИВЛ

Илья Каленюк родом из села Рисового, что в Крыму. Здесь он живет с мамой, папой и бабушкой — вернее, жил до прошлой зимы. Последние девять месяцев мальчик постоянно находится в Республиканской детской больнице в Симферополе. В декабре Илью доставили туда с тяжелой пневмонией и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). С тех пор дышать самостоятельно мальчик не может. Врачи готовы отпустить его домой, но только при условии, что и дома будет обеспечена респираторная поддержка. Без аппарата ИВЛ это невозможно. В семье работает только папа, мама ухаживает за Ильей — денег для приобретения дорогого оборудования у них нет.

— Мы с мужем ждали рождения ребенка как чуда. Но вместо радости нам досталось много страданий, — рассказывает Татьяна, мама мальчика. — Роды были тяжелыми. Что-то пошло не так, сына буквально выдавливали. Он сам не задышал, и Илюшу сразу же забрали в реанимацию роддома, а вечером перевезли в Симферополь, в Республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ). Было очень страшно, нам оставалось только молиться о его выздоровлении.

Мальчик получил родовую травму шейного отдела позвоночника, перенес кровоизлияние в мозг. Месяц находился в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Врачам удалось спасти ребенка, но его мозг сильно пострадал.

— Помню, как нам предложили оставить Илюшу в больнице, отказаться от него. Я могла в ответ только плакать, а в голове крутилось: за что? — вспоминая об этом, Татьяна не может сдержать слез. — Меня тогда сильно поддержал муж, сказал, что, какой бы мальчик ни был, он все равно наш.

Через несколько месяцев Илью выписали домой с диагнозами ДЦП, симптоматическая эпилепсия и микроцефалия (недоразвитие мозга). Врачи напутствовали родителей, говорили, что главные лекарства — это уход и любовь. Так Илья и жил семь лет, окруженный заботой родных.

Сам мальчик о своей жизни ничего рассказать не может — он не говорит и не ходит. Родители называют Илью «ручным ребенком», потому что большую часть времени он проводит у них на руках. Всякое случалось за эти годы в жизни Ильи — и судороги, и частые простуды, и бронхиты, переходящие в воспаление легких, — но родители со всем справлялись. Находили лучших в регионе врачей, купировали эпилептические приступы, выхаживали сына после болезней. Но прошлой зимой ситуация вышла из-под контроля.

В начале декабря Илья подхватил вирусную инфекцию, температура подскочила до 39, снизить ее не удавалось, потом дыхание стало тяжелым и хриплым. На скорой мальчика отвезли в местную городскую больницу, у него обнаружили двустороннюю пневмонию. Легкие — вообще слабое место у Ильи. Пневмониями он переболел уже раз десять. Через неделю стало хуже, ребенок начал задыхаться, на реанимобиле его доставили в РДКБ.

Татьяна в течение нескольких месяцев ездила туда каждый день на автобусе с пересадкой в райцентре — прямых рейсов из села Рисового до Симферополя нет. А это 120 километров — почти три часа в одну сторону.

Илье установили трахеостому, подключили к аппарату ИВЛ. Мальчику стало намного лучше — он ожил, набрал вес, но так и не смог дышать самостоятельно.

С марта Илья находится в больнице вместе с мамой. Татьяна научилась ухаживать за сыном по-новому и уже без страха дезинфицирует трахеостому. К постоянному больничному заточению даже самой любящей маме привыкнуть невозможно, но она не может оставить сына одного.

— Он же совсем «ручной»: без телесного контакта не может, нервничает, а на руках сразу успокаивается и радуется. Я с ним до этой реанимации никогда не расставались, он запах мой знает, голос. К тому же Илья не терпит темноты, поэтому спим мы с ним с включенной лампой.

Татьяна поправляет трубки на теле сына. Делает это уверенными, точными жестами опытной медсестры. На выходных к ним присоединяется папа.

Илья любит мамин голос и не выносит тишины. Поэтому Татьяна почти постоянно ему что-то говорит.

Раньше дома сказки читала, а теперь, в больнице, рассказывает домашние новости:
— Ты знаешь, что бабушка с папой учудили, пока мы с тобой здесь лежим? Они постирали свои телефоны в машинке. Сначала папа, бабушка над ним посмеивалась, а потом и свой по рассеянности постирала…

Татьяна рассказывает, как утки утят вывели, как дома их ждут собаки — Арчи, Бумер и Макс — и как бабушка с папой переклеили обои в комнате Ильи в надежде на его скорое возвращение.

Только с возвращением пока не складывается. Состояние Ильи стабильно, и врачи рады бы выписать мальчика домой. Но для этого и дома нужен аппарат ИВЛ, а он стоит очень дорого. Без нашей помощи Илье с мамой еще долго придется жить в больнице. Татьяна не ропщет, просто плачет украдкой от сына. Затем дает Илюше лекарства по расписанию, обрабатывает трубку в горле — и обнимает своего «ручного» мальчика.

Для спасения Ильи Каленюка не хватает 975 571 рубля.

Педиатр Республиканской детской клинической больницы Ольга Мещерякова (Симферополь): «Из-за массивных фиброзных изменений в легочной ткани у Ильи развилась тяжелая дыхательная недостаточность. Мальчик не может дышать без помощи аппарата искусственной вентиляции легких. Сейчас состояние ребенка достаточно стабильно, для него было бы предпочтительнее получать уход в домашних условиях. Но это возможно только при наличии дома аппарата ИВЛ. К сожалению, купить его за счет средств госбюджета не получится».

Стоимость аппарата ИВЛ и расходных материалов к нему на год — 2 387 852 рубля.

На 17:00 (17.09.2020) 189 читателей «Ленты.ру» собрали 323 742 рубля.
1 066 005 рублей внес РНКБ Банк (ПАО).
32 498 рублей собрали телезрители ГТРК «Таврида».
6636 рублей собрали телезрители «Первого Крымского».
1 013 636 рублей собрали читатели газеты «Крымская правда», rbc.ru и rusfond.ru.
Всего собрано 2 442 517 рублей.

Сбор средств успешно завершен.

Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.

Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда

Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.

Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 14,947 миллиарда рублей. В 2020 году (на 17 сентября) собрано 885 795 370 рублей, помощь получил 751 ребенок.

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.