У Сони Лозовик из Краснодара генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Мышцы не выполняют свои функции, и девочка может передвигаться только на инвалидной коляске. Пять лет назад началось еще и искривление позвоночника. В результате образовался реберный горб, и теперь сердце и легкие сдавливаются. Соня страдает от мучительных болей в спине, ей тяжело дышать. Облегчить жизнь девочки поможет операция на позвоночнике — установка специальной металлоконструкции, которая стоит более полутора миллионов рублей. Но у ее родителей таких денег нет.
Личный рекорд Сони — десять шагов. Правда, сейчас девочка передвигается только на инвалидной коляске. Зато может переплыть 25-метровый бассейн: от бортика до бортика, хотя врачи когда-то уверяли, что она и метра не проплывет.
Из-за атрофии мышц, вызванной генетическим заболеванием, у девочки образовался реберный горб, который сдавливает внутренние органы. Это нарушает работу сердца и легких и вызывает нестерпимые боли. Ребенку поможет операция на позвоночнике, но родители не в состоянии оплатить сложную металлоконструкцию.
Стоимость операции 1 768 554 рублей.
На 17:00 (13.10.2020) 171 читатель «Ленты.ру» собрал 268 640 рублей.
Родители Сони внесли 198 000 рублей.
Слушатели радио «Говорит Москва» собрали 19 239 рублей.
Читатели rusfond.ru собрали 1 304 742 рубля.
Всего собрано 1 790 621 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Страшная болезнь проявилась у Сони в одиннадцать месяцев, после того как девочка перенесла вирусную инфекцию. Трое суток она лежала с высокой температурой, а потом как будто пошла на поправку. Однако опираться на ножки уже почти не могла — падала и заходилась в плаче.
Врачи из районной больницы в Брянске, где жила тогда семья, решили, что слабость — результат перенесенной ОРВИ. В частной клинике невролог предположил рахит, назначил массаж и витамины. Но Соня продолжала слабеть, а родители искать причину заболевания.
Фото: Русфонд
Ребенка повезли в Москву, где в многопрофильном медицинском центре провели генетический анализ и поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) — наследственное заболевание, которое проявляется прогрессирующей мышечной слабостью вплоть до полной атрофии мышц.
Врачи давали самые мрачные прогнозы, причем в ближайшей перспективе. Но Соня выжила и даже немного ходила, правда, с поддержкой. В медцентре это называли чудом. Однако мама Сони была с врачами категорически не согласна. Никаких чудес, зато ежедневный труд: физкультура, процедуры, постоянные тренировки в бассейне.
Больше всего Соне нравилось ездить в Крым, в детский санаторий, где она проходила реабилитацию и лечение. В морской воде девочка могла стоять, ходить, нырять. После такой реабилитации Соне удавалось пройти десяток шагов и на суше, с поддержкой за руки. Но результат был краткосрочным: дома она опять садилась в инвалидную коляску и больше не вставала.
Фото: Русфонд
— Климат в Брянске ее убивал, — говорит Юля, мама девочки. — Зимой коляска застревала в сугробах. После третьего отита пришлось бросить бассейн. Лечения не было, и мы задумались о переезде.
В первый класс Соня пошла уже в Краснодаре. Точнее, не пошла, а ее на руках принесла в школу мама и посадила за первую парту.
— Мы купили специальный стул, чтобы резвые первоклашки случайно ее не опрокинули, — рассказывает Юля. — Соня стала лучшей ученицей, завела друзей, но начало развиваться искривление позвоночника, и из-за боли в спине девочка уже едва могла досидеть до конца занятий. Пришлось перейти на домашнее обучение.
Врачи назначали консервативное лечение: массаж, ЛФК, физиопроцедуры, но все это оказалось бесполезным. Заболевание прогрессировало.
Соня старается не унывать, планов у нее великое множество: рисовать пейзажи, фотографировать животных, вести блоги в интернете. Мечтать ей не мешает даже инвалидная коляска.
В 2017 году девочку направили в Москву, к специалистам по проблемам позвоночника. В результате подробного обследования выявили искривление сразу в двух отделах позвоночника — поясничном и грудном, нарушение работы сердца и легких, контрактуры нижних конечностей.
— Как же эта малютка такую боль терпит? — удивлялись врачи. Девочке рекомендовали носить жесткий корсет Шено, ортопедические приспособления на голеностопные и тазобедренные суставы, передвигаться в кресле-коляске с электроприводом.
— Электроколяску нам не выдали, сказали, что у Сони сильные руки, пусть толкает колеса сама, — вздыхает Юля.
Три года девочка носила корсет. Но искривление усиливалось, Соне становилось все тяжелее дышать и все труднее сидеть.
— Дочка обожает читать, толстенные тома про Гарри Поттера проглатывает за несколько дней, — говорит Юля. — Но руки ослабели настолько, что держать книгу ей уже тяжело. Мы скачиваем книги на планшет.
Спина у Сони болит уже постоянно. А в последние несколько месяцев боли стали просто нестерпимыми: произошло защемление нервных окончаний.
В конце августа этого года консилиум специалистов Детской краевой клинической больницы в Краснодаре, где наблюдалась девочка, рекомендовал препарат рисдиплам — это лекарство назначают больным СМА по жизненным показаниям. После первого же применения состояние Сони стало улучшаться.
Фото: Русфонд
— Моя мама — лучший тренер на свете, — говорит девочка. — В воде я могу стоять и ходить, как когда-то в детстве. Если бассейн не закроют на карантин, постараюсь проплыть уже не 25, а 100 метров. Новое лекарство мне в этом поможет. Если бы еще изобрели лекарство для выпрямления позвоночника? Проглотил таблетку — горб исчез, а спина перестала болеть… Я вижу во сне, как горб исчезает, помогите мне.
Но такого лекарства нет, а есть опытные хирурги, которые умеют выпрямлять позвоночник с помощью специальной металлоконструкции. После такой операции спина Сони перестанет болеть, легкие не будут сдавливаться — и девочке станет легче дышать.
Ей очень нужна наша помощь.
Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Софии прогрессирующий нейромышечный S-образный грудопоясничный кифосколиоз 4-й степени, который развился на фоне тяжелого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии 2-го типа. Без хирургической коррекции деформация позвоночника будет прогрессировать, что приведет к сдавливанию внутренних органов, усилению дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности. Операция с установкой специальной металлоконструкции позволит избежать опасных осложнений, устранить искривление позвоночника, восстановить баланс туловища, уменьшить болевой синдром. После периода адаптации качество жизни девочки значительно улучшится».
Стоимость операции 1 768 554 рублей.
На 17:00 (13.10.2020) 171 читатель «Ленты.ру» собрал 268 640 рублей.
Родители Сони внесли 198 000 рублей.
Слушатели радио «Говорит Москва» собрали 19 239 рублей.
Читатели rusfond.ru собрали 1 304 742 рубля.
Всего собрано 1 790 621 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».
Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 15,057 млрд руб. В 2020 году (на 8 октября) собрано 996 000 286 руб., помощь получили 807 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.
