Варя Шестакова из города Артема Приморского края практически живет под капельницей в Детской городской клинической больнице (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова в Москве. Девочка родилась с тяжелым пороком развития кишечника, после трех операций от тонкой кишки у Вари осталось всего 12 сантиметров — это десятая часть ее нормальной длины. Обычное питание организм не усваивает, поэтому Варе установили порт для внутривенного введения, через который круглые сутки поступают необходимые для жизни вещества. Чтобы дожить до операции и набраться сил, необходимо постоянное внутривенное питание.
Диагноз атрезия кишечника Варе поставили внутриутробно, когда будущая мама Дина проходила плановое УЗИ. На снимке было видно, что петли тонкой кишки у ребенка заметно расширены. Врач объяснила, что так выглядит непроходимость кишечника. «Вы только не пугайтесь, — успокоила она, — сейчас детям после рождения делают операции, и кишечник работает в нормальном режиме».
Фото: Русфонд
— Мы с мужем хотели назвать дочь Есенией, — рассказывает Дина. — Представляли, что девочка с таким именем будет нежная и ласковая. А когда узнали диагноз, решили назвать Варварой.
Варвара — это более сильное и волевое имя, мы надеялись, что оно поможет дочке бороться за жизнь
Варя родилась в 11 часов 10 минут. Через два часа на специализированной машине медицины катастроф ее перевезли в детскую больницу во Владивостоке и уже в 17 часов прооперировали — удалили омертвевшие ткани тонкой кишки и вывели две стомы — для питания и очищения.
— За первой операцией последовала вторая, потом третья, — вспоминает Дина. — Но кишечник все равно не заработал.
Варю постоянно рвало. Питание через зонд не усваивалось, и девочку перевели на внутривенное питание.
Девочка родилась с тяжелым пороком развития кишечника. Через год, когда она подрастет, ей сделают операцию, и она сможет есть самостоятельно. А пока, чтобы жить, необходимо очень дорогое внутривенное питание. Купить его родители Вари не в состоянии. Нужна наша помощь.
Стоимость внутривенного питания на полгода — 1 479 251 рублей.
На 17:00 (20.01.2021) 369 читателей «Ленты.ру» собрали 404 453 рубля.
1 092 329 рублей собрали читатели rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru
Всего собрано 1 496 782 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Врачи заподозрили болезнь Гиршпрунга — нарушение развития кишечника, приводящее к непроходимости. У ребенка взяли биопсию на анализ и отправили в Москву, но ответа не последовало.
Два с половиной месяца Варя пролежала в реанимации. Родителей пускали к ней всего на час.
Дина по рекомендации знакомых врачей нашла контакты гастроэнтеролога Филатовской больницы Елены Андреевны Костомаровой и отправила ей выписки Вари. Ответ пришел на следующий день: «Приезжайте на госпитализацию». Для родителей Вари это была последняя надежда.
Фото: Русфонд
В дорогу врачи выдали две помпы с питательным раствором. Реаниматологи так далеко лететь отказались. Весь восьмичасовой перелет девочка спала и только под конец стала плакать. Когда ее привезли в больницу, выяснилось, что за все время в организм ребенка не поступило ни одной капли питательного раствора — помпы остались полными. Перед перелетом медсестра забыла открыть заглушку капельницы, а родителей просила ничего не трогать.
Голодную Варю тут же положили в реанимацию, начали откармливать и отпаивать, затем сделали все необходимые анализы. Болезнь Гиршпрунга не подтвердилась.
9 декабря девочке установили постоянный катетер для внутривенного питания и вывели гастростому. А совсем недавно начали подкармливать смесью из бутылочки, по чайной ложке каждые три часа.
— Смесь горькая, как полынь, потому что в ее состав входят расщепленные белки, — рассказывает Дина, — но Варя заглатывает ее с огромным аппетитом. Когда порция заканчивается, плачет и просит еще. Но больше пока нельзя.
Врач из Филатовской больницы объяснила, что у Вари в кишечнике «тупик». После операции укороченная в десять раз тонкая кишка растянулась, а неработающая толстая, наоборот, сузилась и препятствует выведению «отходов» естественным путем. Для этого используется гастростома.
Больше всего Варя любит гулять. Мама одевает ее потеплее, заворачивает в одеяло и открывает окно. Сорок минут Варя блаженно спит на свежем воздухе.
Чтобы Варя попала домой, окрепла, подросла — да просто смогла дожить до операции, необходимо специальное оборудование и парентеральное (внутривенное) питание. В больнице девочку им обеспечивали, а после выписки питание должны покупать родители. Запас на полгода стоит около полутора миллионов рублей. Собрать такую сумму родители Вари не в состоянии. Им нужна помощь.
Фото: Русфонд
Гастроэнтеролог ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «Варя родилась с пороком развития кишечника — высокой атрезией тонкой кишки. Девочке провели уже три операции, однако в будущем ей предстоит еще одна — хирургическая реконструкция кишечника. Сейчас Варя растет и развивается только за счет питания, которое вводится внутривенно. Для того чтобы девочка выжила и окрепла для предстоящей радикальной операции, которую планируется провести в возрасте одного-полутора лет, ей необходимо внутривенное питание».
Стоимость внутривенного питания на полгода — 1 479 251 рублей.
На 17:00 (20.01.2021) 369 читателей «Ленты.ру» собрали 404 453 рубля.
1 092 329 рублей собрали читатели rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru
Всего собрано 1 496 782 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ».
Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 15,522 миллиарда рублей.
В 2021 году (на 14 января) собрано 22 644 284 рублей, помощь получили 20 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида — rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.
