«От него осталась лишь оболочка» Что ждет семьи смертельно больных людей в России и как им помочь?

Президент России Владимир Путин заявил, что система социальной защиты страны должна стать более современной и адресной. Он дал задание выстроить нормативную базу так, чтобы «учесть интересы, нужды, запросы людей, которые больше всего нуждаются в помощи, внимании и заботе». Однако часто граждане, нуждающиеся в социальной поддержке, невидимы для государства. Семью журналиста Елены Астафьевой хорошо знают в Красноярске. Ее отец был мастером спорта по вольной борьбе, известным тренером. Брат — ведущим популярной телепередачи на региональном ТВ. Сама Елена почти четверть века сражается за жизнь и здоровье близких, но без надежды на победу: ее отец, мать и брат пострадали от редких болезней, лекарств от которых еще не придумали. Родителей уже нет в живых, брат — в тяжелейшем состоянии. «Лента.ру» записала рассказ молодой женщины о том, как при всех бедах ей удается находить силы и не терять себя.

«Вероятность унаследовать эту болезнь — 50 процентов»

Елена Астафьева: Мне было 15 лет, когда с мамой стало что-то происходить. Она тогда не работала, была домохозяйкой. И могла, например, по несколько дней не выходить из комнаты, либо, наоборот, туда-сюда ходить по комнатам и что-то искать. То много говорила, то, напротив, подолгу молчала. Все сложнее ориентировалась в реальности. Вслед за психическими нарушениями появились двигательные. Она стала терять координацию, спотыкаться, падать, потеряла контроль над своим телом.

Появился такой особенный взгляд в никуда. Что с ней происходило — было совершенно непонятно. Спустя годы я смотрела ее медицинскую карту — мама ходила по больницам, не рассказывая нам об этом. Ей было плохо, она искала выход, но с нами не делилась.

Мы с братом Димой были подростками, отец — по командировкам. А мама стеснялась своего состояния и боялась его показывать. Но оно стремительно становилось заметным невооруженным глазом. Терапевты, неврологи, психологи перенаправляли ее друг к другу, в карте писали какие-то смешные вещи, назначали такие же смешные для той ситуации препараты, а реальной проблемы никто не мог даже заподозрить.

Позже, когда я повзрослела и стала разбираться в проблеме сама, матери, после долгих и сложных обследований был поставлен диагноз хорея Гентингтона (или Хантингтона — по фамилии врача, открывшего болезнь, —прим. «Ленты.ру») Это страшная генетическая болезнь. Заболевание неврологическое, серьезно осложняющееся психиатрией, что особенно тяжело. Поиск истины был долгим и с неверными промежуточными диагнозами.

Например, в Центре экстрапирамидных заболеваний, где, по идее, просто обязаны были распознать истинную мамину болезнь (она относится именно к экстрапирамидной патологии, сопровождаемой двигательными нарушениями, наряду с паркинсонизмом и эпилепсией), у мамы каким-то образом умудрились определить торсионную дистонию.

Этот диагноз, как и хорея Гентингтона, требует генетического подтверждения. Но маме он был поставлен без аналитической экспертизы. Несколько лет маму лечили от этого, а параллельно — от шизофрении, симптомы которой у мамы обнаруживались с большим трудом. Психиатры не могли понять, что у нее за психическое расстройство, и отмазались шизофренией.

Что интересно, у мамы была самая что ни на есть классическая клиническая картина хореи Гетингтона. Хрестоматийная. И для меня абсолютная загадка — как ее не увидел профессор неврологии, который сумел увидеть вместо хореи торсионную дистонию? Ну как? Даже в большом советском энциклопедическом словаре хорея описана именно так, как она выглядела у моей мамы.

Позже, на телевизионных съемках для одного из своих проектов, я познакомилась с профессором неврологии Натальей Алексеевной Шнайдер. Она взялась вести маму и сумела выявить, наконец, чем она больна. Когда по клиническим проявлениям стало все ясно, оставалось лишь сделать генетический тест. На анализ были вместе с мамой направлены и мы с братом — как возможные носители гена, вызывающего хорею Гентингтона. Вероятность унаследовать эту болезнь — 50 процентов для каждого ребенка больного родителя. У брата к тому времени уже были некоторые характерные симптомы, и общее состояние оставляло желать лучшего. И он тест сделал. Я не решилась.

Две недели ожидания — и два положительных результата: мама и брат — носители... Трудно передать, что мы с братом тогда чувствовали. Маме было уже все равно, а вот мы тогда ушли в депрессию, и чтобы справиться с ней, потребовалось время. Катастрофически тяжело узнать и то, что в твоей семье есть такое заболевание, и то, что ты сам болен.

У меня клинической картины хореи Хантингтона не было тогда, 12 лет назад, нет и сейчас. И я закрыла для себя тему генетического исследования. Врачи, которые последние годы вели маму и ведут брата (и «по касательной» меня тоже), в этом меня поддержали. «Кто-то в этой семье должен был выжить», — сказала мне недавно Наталья Алексеевна, выявившая у моей мамы эту жуткую болезнь.

«Моего брата больше нет, хотя физически он здесь»

За шесть лет до того, как маме и Диме поставили диагноз, резко заболел отец. Однажды его просто увезли с тренировки на скорой. У него оказался полный некроз почек. Тогда жизнь ему спасли. Гемодиализ, неудачная трансплантация, 18 больших операций, десятки промежуточных...

Он оставался осознанным до конца, но был немощен. Папа был красавцем, спортивным, подтянутым. Видеть, как он из атлета превращается в старичка, пожелтевшего и обмотанного трубками, было не по себе. Он ушел весной 2009 года: атипичная пневмония, кома...

Ухаживали за мамой мы вместе с Димой. Я поражалась брату: во-первых, мужчина — и такое выдерживать; во-вторых, выдерживать такое, зная, что сам болен и что в скором будущем тебя ждет подобное.

Каждый день — сложные гигиенические процедуры и перевязки головы (мама постоянно падала и разбивала череп), условный сон беспокойными ночами, поездки на скорых, стоны и крики… Дима никогда не роптал. В этом был его подвиг. И я запомнила его как пример доброты, терпения и силы.

У брата болезнь протекала волнами — то он немножко приходил в себя, то ему становилось хуже. Бывали периоды, когда он вообще не мог ничего делать, выпадал из работы. Но он всегда адаптировался к изменениям своего состояния. Всегда — до апреля 2020-го.

Прошлой весной Дима потерял связь с реальностью. И это оказалось самым большим потрясением для меня за всю мою жизнь. Состояние отрешенности брата с каждым днем усиливается, и по сути я его уже потеряла, только смириться с этим никак не могу.

Когда ты похоронил, отгоревал, начинаешь привыкать — это проще. А когда ты потерял родного человека, который тебя любил, с которым ты разговаривал, который работал, а вместо него тебе выдали кого-то (причем в том самом родном внешнем обличии) неосознанного и требующего твоего постоянного внимания — это невыносимо...

Дима сейчас в больнице, госпитализация будет длительной. Параллельно нужно решать много социальных задач. Признание брата недееспособным, оформление опеки над ним, жилищные и финансовые нюансы... Также нужно понять, где брат будет дальше: бессрочно ли в больнице или нужно определяться со специализированным учреждением. В домашних условиях нам с сиделками стало уже слишком сложно справляться.

Сейчас я плаваю в этих многочисленных сложных для меня вопросах. Куда обращаться в том или ином случае? Как правильно оформлять те или иные документы? Каков мой круг обязанностей и прав как будущего официального опекуна и будет ли хоть какая-то поддержка от государства? И так далее. Ищу сейчас подсказки у друзей-журналистов, ушедших в политику, и они мне очень помогают. Но вот если бы у меня таких друзей на было — что тогда?.. Не оставляет меня отчаянный вопрос: ну почему у нас не предусмотрено социального консультирования для подобных моей ситуаций?!

«В отпуске плакала по ночам»

Только последние года три, наверное, я стала осознавать, что пострадала не меньше своих родных-инвалидов. Я так же, как и они, была ограничена в возможностях, потому что была привязана к ним. Долгое время моя зарплата уходила на оплату услуг сиделки, которая подменяла меня, когда я была на работе. А возвращаясь с работы, я сама становилась сиделкой и домработницей, не имея возможности делать что-то лично для себя. И это описание многих лет жизни девушки. Ну абсурд же!

Если бы я раньше научилась просить о помощи, принимать ее, осознавать свою ценность, то сейчас мне было бы гораздо легче и не пришлось бы собирать себя по крупицам. Помню, как больно было раньше, когда все спрашивали: как папа? как мама? как Дима? — и никто не спрашивал: а как ты? как ты справляешься, как чувствуешь себя, какая лично тебе нужна помощь? Я всю взрослую жизнь чувствовала себя дополнением к своей страдающей семье, каким-то рабочим инструментом для решения ее проблем, нянькой. Я просто даже не идентифицировала себя как человека со своей отдельной судьбой.

Чудесным образом вокруг меня сконцентрировалось много людей, которые хорошо относятся к моей семье и ко мне лично. Держусь сейчас благодаря их поддержке. Одна я свои обстоятельства не вывезла бы — ни финансово, ни физически, ни морально. Примечательно, что родственники, которые у нас как будто есть, отошли в сторону. А вот друзья и просто неравнодушные люди — это мое бесконечное Благодарение Богу…

Знаю, что далеко не у всех людей в тяжелых обстоятельствах есть такая поддержка, как у меня. Это заставляет меня думать, что в моем жизненном пути есть какой-то замысел. Меня же не просто закидали всем этим ужасом сверху и оставили выкарабкиваться одну, мне дают и помощь этот ужас пройти.

Мне очень хотелось бы привлечь внимание к близким безнадежно больных людей. Именно к близким — к тем, кто ухаживает, истощая себя. Их надо поддерживать. И тут любое проявленное внимание ценно. Способов много. Пригласить на концерт, в ночной клуб, в салон красоты или покататься на байдарке. Сводить на шопинг. Даже этому нужно учить человека, который всю жизнь пронянчился с больными людьми, выходя из дома только до места учебы, работы, супермаркетов или аптек. Это, кстати, мой случай, я до сих пор гулять не умею. Ну и, конечно, предложить вместе решить какой-то сложный вопрос.

Мне весной друзья подарили путешествие на море. У меня дух захватывало от осознания этого чуда. Я сумела вырваться из обстоятельств и поехать. Но первые дни своего внезапного отпуска чувствовала себя как на иголках, плакала по ночам. Мой внутренний голос твердил: что ты сделала, как посмела кому-то делегировать заботу о брате, это твой крест, ты должна сама нести его и т.д. Это сводило с ума и лишало возможности хоть чуть-чуть расслабиться. И только после того, как мне раз десять друзья сказали: хватит, прекрати, ты ни в чем не виновата, без тебя справляются, а ты имеешь полное право отдыхать, я себе разрешила отпустить чувство вины. Такую «вину» психологи называют невротической.

У меня есть мечта создать какой-то добрый проект помощи семьям, длительное время находящимся в ситуации «выключения» из жизни. Это главным образом касается редких неизлечимых заболеваний, которые могут прогрессировать годами и о которых очень мало знают в обществе (ну вот как в случае с моей семьей и хореей Гентингтона); это и про родителей детей-инвалидов; а еще, например, про тех, кто внезапно в результате какой-то травмы стал инвалидом на всю жизнь. Я вижу этот проект не в создании сообщества страдающих людей. Наоборот — тех, кто перегружен болью, живет в своем внутреннем мире, нужно «выколупывать» в реальную жизнь, хотя бы на время высвобождать из трагедии. Им нужно чувствовать, что они сами по себе ценны, что им есть место в этой жизни и оно не связано исключительно с проживанием трагедии близких и вытекающими отсюда заботами. И что они имеют право на помощь! Лично для себя.

«Быстрее всего выгорают самые заботливые»

О том, как помогать помогающим и почему государству это должно быть выгодно, «Ленте.ру» рассказала главный врач самарского хосписа Ольга Осетрова.

«Лента.ру»: Люди, ухаживающие за тяжелобольными родственниками, сталкиваются с синдромом эмоционального выгорания. Как быстро он может проявиться?

Ольга Осетрова: Выгорание родственников — эмоциональное, физическое, интеллектуальное — огромная проблема. Но нет какого-то определенного срока, когда оно может накрыть. Нельзя сказать, что через полгода-год человек начнет выдыхаться. Все зависит от массы составляющих.

Мы помогаем сейчас пациентке со СМА (спинально-мышечная атрофия — нейродегенеративное заболевание — прим. «Ленты.ру»), которой 42 года. За ней ухаживает только мама, папа умер шесть лет назад. В пять лет пациентка перестала ходить, а последние десять лет практически полностью обездвижена, не встает с постели. Однако ее мама, которая все эти годы рядом, не теряет присутствия духа. Она с радостью занимается пением, общается с подругами, активно ищет помощь. То есть у мамы все в порядке.

Влияют и особенности характера, причем здесь речь и о тех, кто ухаживает, и о тех, за кем ухаживают. Есть люди, которые улыбаются всегда, от таких пациентов ты возвращаешься всегда наполненный. То есть ты и туда несешь много сил, и оттуда выходишь всегда полный. А есть такие, кто как губка — все берут и берут. Понятно, что с такими «энергопожирателями» близкий выгорит быстрее, чем с позитивным и уравновешенным человеком.

Важный фактор — тяжесть состояния. Одно дело, когда человек пусть и лежачий, но при этом сам может есть. И другое дело, когда его нужно кормить через зонд восемь раз в день.

Многое зависит от степени родства и от того, какие взаимоотношения в семье. За ребенком можно ухаживать одним образом, а за пожилой мамой — совсем по-другому. За 25-летнюю историю хосписа у нас были семьи, где человек ухаживал сначала за матерью, и чувства при этом были одни. А когда за сестрой — то ощущалось все совершенно по-другому. Людям, близким эмоционально, а не просто формальным родственникам, легче поддерживать друг друга, ухаживающий ли это или подопечный.

Синдром эмоционального выгорания у опекунов тяжелобольных чем-то отличается от такого же синдрома у представителей помогающих профессий?

Ухаживать за родным намного тяжелее, потому что есть груз прошлого, который на это все влияет. У нас в хосписе часто между сотрудниками и пациентами складываются близкие отношения, но все равно они совершенно другие, далекие от родственных. У дуба и одуванчика ведь разные корневые системы.

У нас не так давно уходил 32-летний молодой человек. Многие из нас почувствовали его немного своим сыном, было много переживаний, но это только помогало лучше и полнее заботиться о нем.

Часто говорят, что профессионалам не стоит быть близкими с пациентами, необходимо соблюдать дистанцию. Это не совсем правда.

Ключевое слово — баланс: и для нас, и для семьи.

Однако у профессионалов больше информации. А если ты предупрежден — значит, вооружен. Ты просто можешь себя правильно успокоить. Отслеживаешь свои эмоции и чувства и говоришь себе: здесь ты слишком привязался, здесь — обиделся. Ой-ой, погоди, иначе будет как с Ирочкой в прошлом году. И рефлексируешь, советуешься, общаешься — распределяешь этот тяжелый моральный груз, не даешь формироваться куче, которая тебя придавит. Родственникам в этом плане намного тяжелее.

Есть ли советы, как сделать это наиболее правильно? Как позаботиться о себе, не чувствуя себя при этом эгоистом, а больного — брошенным?

Наверное, наша российская особенность — это то, что в любой беде хочется закрыться, спрятаться в домике. Так делать нельзя, нужно искать информацию. На портале «Про паллиатив» есть огромнейший массив рекомендаций, как ухаживать, как проводить те или иные манипуляции, как правильно и безопасно перевернуть человека, поменять постельное белье и прочее.

Спрашивайте профессионалов, узнавайте про паллиатив. У нас, к сожалению, только процентов десять людей получают эту помощь в полном объеме. И как раз это именно те люди, которые ищут и требуют. Требовать ведь не обязательно со скандалом, можно делать это мягко, но четко и твердо.

И, конечно, у ухаживающих должны быть какие-то отдушины, причем для разных людей это могут быть совершенно разные вещи. Кому-то нужно встретиться с друзьями, кому-то — уехать на несколько дней, кому-то — сходить в парикмахерскую или магазин, а кто-то (и я знаю много примеров этому) пишет, работает и меняет мир вокруг не только для своего родного человека, а для всех людей с этим заболеванием.

Есть еще такой феномен: быстрее всего выгорают самые заботливые. Им просто трудно кому-то чужому доверить своего близкого. Работайте над собой в этом плане, преодолевайте свою недоверчивость!

Многие считают, что когда твой близкий человек страдает — стыдно в это время чему-то радоваться.

Мы с вами не сможем изменить выбор каждого человека. Но мы можем сказать, что знаем из опыта и уверены абсолютно, что у отдохнувших больше ресурсов для помощи близким. Когда мы полны, то из нас можно черпать. Если человек истощен, то скоро он просто не сможет помогать ни физически, ни морально.

Когда у меня внучка была маленькая, часто она была очень беспокойной. Придешь, возьмешь ее на руки, через две-три минутки она затихает. Почему? Значит, сам взрослый спокоен. Ребенку два месяца, он еще мало что осознает, но чувствует внутреннюю уверенность того, кто рядом. Спокойствие рождает спокойствие.

Если это больной ребенок, ему будет легче не просто от того, что у мамы больше сил, а от внутренней гармонии и спокойствия мамы. Мы же все как камертон — повторяем друг за другом самые неуловимые звуки и слышим не только то, что внешне, но и что внутри.

Часто знакомые боятся предложить свои услуги. Кто-то боится нарушить личные границы человека, кто-то — не справиться с объемом вероятных запросов, третьи — что их неправильно поймут и прочее. Это обоснованные страхи?

Если ты не готов помогать, то лучше не предлагай. Или предлагай то, что под силу. Не нужно задавать общие вопросы: «А чем тебе помочь?». Говори что-то конкретное: «Хочу помочь, смогу приходить на два часа в неделю. Подумай, пожалуйста, что я могу за это время сделать». Или: «Я очень хочу помочь, но могу только деньгами — две тысячи в месяц. Вы согласны? Будет для вас это нормально?», «Я могу сделать запеканку и привезти. Как ты на это смотришь?».

Ну и многое зависит от степени близости. Как правило, такие семьи действительно очень ранимы. И вторгаться к ним наподобие кометы — пусть и ярко, но временно, — никак нельзя. Необходимо стать членом их системы. В нашем хосписе принято, например, что в семью приезжают одни и те же врач и медсестра — именно по этой причине. И нельзя давать семье неоправданные надежды. Если не собираетесь ничего делать, то просто не суйтесь туда. Обещали — выполняйте.

На ваш взгляд, в какого рода помощи в первую очередь нуждаются такие семьи — психологической, госпатронаже, услугах сиделок?

Они нуждаются в разном, у каждой семьи что-то свое первое, что-то — второе, что-то — третье. Поэтому первый шаг всегда — определить потребности конкретной семьи. Это вполне под силу сделать специально подготовленному социальному работнику.

Посмотреть бытовые условия, спросить, чего не хватает, дать заполнить короткий опросник. Причем вопросы совершенно простые: сколько вы спите, когда в последний раз выходили из дома... Это позволит увидеть то, что есть.

Обычно главную проблему долго искать не нужно. Три дня назад обратилась семья со сложной ситуацией: у матери рвота до 20 раз в сутки. Как думаете, какая у них главная потребность и какое настроение у дочери? Сегодня — другое дело, хотя рвота у матери сохранилась, но раз в сутки. Совершенно убрать ее было нельзя, но свести к минимуму оказалось вполне возможным. Противорвотную терапию подбирали, 24 часа в сутки были на связи. Сегодня была возможность обсудить другие, не менее важные для семьи и пациента вещи, дочь была эмоционально другим человеком.

Семьи, в которых есть тяжелобольные, неизлечимые, государством как-то учитываются, проводится с ними работа?

С одной стороны — да, информация вроде бы есть о них. Во всех регионах есть отделения паллиативной помощи, сестринского ухода, хосписы. Но я уже говорила, что помощь достается самым активным десяти процентам нуждающихся. Остальные 90 процентов — невидимы.

То есть по умолчанию ничего не делается?

К сожалению, пока так. Развитие такой помощи — долговременного ухода — у нас в стране еще в самом начале.

Когда дети ухаживают за родителями и выгорают — это одна проблема. Но есть еще более удручающие ситуации. Например — семья, мужу 82 года, уже несколько лет лежит. У него онкология, но тлеющая, развивается медленно. Его супруге, которая за ним ухаживает, 85 лет. Единственный сын десять лет назад погиб, других родственников нет. И таких историй много. Хорошо, что сейчас хотя бы из-за коронавируса стали обращать внимание на эту категорию людей.

Что в мире для таких семей придумали?

Я небольшой ездок по миру, тем не менее была в Великобритании, в хосписе и в паллиативном отделении больницы. Мы были на дому у пациента с нейромышечным заболеванием — БАС (боковой амиотрофический склероз). Он был уже обездвижен. За ним ухаживала жена. Однако ежедневно по семь-десять часов с семьей кто-то находился. Это могла быть медицинская сестра, социальный работник. Периодически приходил врач, который смотрел, корректно ли работает аппарат ИВЛ. И визиты всех помогающих равномерно распределялись в течение дня. Не было такого, чтобы в доме находилось одновременно несколько специалистов. То есть была согласованность их действий.

У жены было право два раза в год на месяц воспользоваться социальной передышкой — взять отпуск, чтобы восстановиться и наполниться, куда-то поехать. За мужем в это время ухаживают в стационарном отделении. Но конкретно та женщина говорила, что для их семьи два месяца разлуки — слишком долго, два раза в год по две недели вполне хватает.

Паллиативного пациента могли вести разные службы. Но есть общая база, где видно, что для человека делается, когда, сколько. Это позволяет не дублировать помощь и всегда держать руку на пульсе. Семья при таком подходе чувствует себя очень комфортно. И несмотря на преклонный возраст и мужа, и жены, несмотря на неблагоприятный диагноз они могут справляться самостоятельно.

Я не думаю, что для государства создание такой системы — дороже, чем если бы этот пациент лежал в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких.

С позиций российского пациента пока эти перспективы кажутся фантастикой.

Мы с вами дожили до многих вещей, которые еще десять лет назад казались нереальными. Поэтому будем надеяться, что дальнейшее развитие системы не остановится. Хорошо, что сейчас общество интересуется этими вещами и говорит о них.

P.S.: Для психологической и другой помощи у благотворительного фонда «Вера» есть горячая линия, она работает круглосуточно и бесплатно. По телефону 8- 800-700-84-36 операторы ответят на вопросы пациентов и их близких, медиков и других специалистов паллиативной помощи. Звонки принимаются из любого региона.