«Мам, давай ты ешь, а я буду смотреть» Аня не усваивает обычную пищу. Чтобы жить, ей нужно особое питание и ваша помощь

Аня живет с мамой и старшим братом Олегом в небольшом северном городе Губкинском в Ямало-Ненецком АО. У девочки тяжелая врожденная патология кишечника, обычную пищу ее организм не усваивает. Аня плохо набирает вес, сильно отстает в росте, а еще она слабенькая и хрупкая, страдает от частых переломов. И от постоянного чувства голода. Девочке жизненно необходимо специальное внутривенное питание, которое позволяет компенсировать дефицит веществ, отвечающих за рост и развитие ребенка. Два года назад семью настигла еще одна беда: в их доме случился пожар, сгорела квартира со всем имуществом, они чудом спаслись. Покупать дорогое питание у Аниной мамы Елены, которая одна воспитывает двоих детей, нет никакой возможности. Им необходима помощь.

Когда случился пожар, Елена первым делом кинулась к кровати Ани, но ее там не оказалось… Маму опередил старший сын, восьмиклассник

Первым Олег с Аней на руках. За ними мама. На улице было минус 46.

— Той ночью у соседей загорелась проводка, наш многоквартирный деревянный дом на сухом морозе вспыхнул как спичка, — вспоминает Елена. — После пожара у Олега было 13 швов на ноге, у Ани перелом, четвертый по счету. Дочка в ужасе смотрела, как пожарные заливают пеной нашу квартиру, а потом сказала: «Мама, там мои макарошки сгорели», — и заплакала.

Никто, кроме Елены, не мог понять девочку, которая плачет из-за еды. Чтобы накормить дочь, Елена ездила в соседний город Ноябрьск за специальной безглютеновой крупой, хлебом и макаронами, которые стоили как кусок мяса. Четыре часа на поезде в одну сторону! Но даже это не спасало Аню от постоянного чувства голода.

— Проблемы начались в пять месяцев, — вспоминает Елена. — Стала прикармливать молочной смесью, и Аня покрылась сыпью, потом начался понос, а через две недели рвота пошла фонтаном. Дочка теряла вес, синела. Наша спокойная прежде жизнь стала похожа на кошмар и борьбу за выживание.

В местной больнице у девочки определили сильное обезвоживание организма и положили в педиатрическое отделение. Состояние было тяжелое. Три раза Аня попадала в реанимацию, где ее откачивали местные врачи. Но причину установить так и не смогли.

— Четвертый раз она может не пережить, — предупредил опытный реаниматолог. — Срочно ищите специализированную больницу!

В семь месяцев на самолете санавиации в сопровождении реаниматолога Аню госпитализировали на Урал, в Областную детскую клиническую больницу в Екатеринбурге. Кормили малышку через зонд и постоянно кололи — то анализы, то капельницы, то лекарства. Елена вспоминает, что все вены на руках и ногах у Ани были «перепаханы», поэтому врачи решили ставить капельницу в вену на голове, а дырочку залеплять пластырем, который отдирался вместе с пушком.

— У дочки заподозрили целиакию — непереносимость белка глютена, — рассказывает Елена. — Мне запретили давать ей молочные смеси и грудное молоко. Вместо этого назначили лечебное питание. За три недели Аня потеряла 1,5 килограмма. В год она весила чуть больше 4 килограммов, а рост был, как у младенца.

В октябре 2017 года врачи из московского Научно-исследовательского института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева взяли у Ани фрагмент ткани кишечника на биопсию и тогда обнаружили нарушение всасывания пищи.

Диету скорректировали — добавили безглютеновые и безлактозные продукты. А для роста назначили ежедневные уколы гормона.

«Не надо раньше времени оплакивать свою дочь, — успокаивали Елену врачи. — Руки и ноги у ребенка есть, голова работает. Езжайте с ней домой и не мешайте девочке бороться».

В полтора года Аня начала ходить. Каждый день Олег карандашом на обоях отмечал ее рост: «Мам, наш Скелетик вырос еще на 1 миллиметр!»

Но радоваться было рано. У Ани стали ломаться кости и крошиться зубы.

— Первый перелом случился, когда ей не было еще двух лет, — рассказывает Елена. — Анечка споткнулась на ровном месте и сломала ногу. Когда гипс сняли, через месяц опять сломала в том же месте, а потом была рука. Дочка месяцами лежала по пояс в гипсе. Я покупала самые маленькие и мягкие игрушки, потому что поднять тяжелое она не могла. Ручки были крошечные и слабые, ножки — как спички. Только живот раздувался после еды.

Врачи объяснили переломы нехваткой фосфора, кальция, магния и витамина D, который был на нуле. Ане прописали комплекс витаминов. И в три года оформили инвалидность.

— За свои шесть лет дочка ни разу не пробовала колбасу, конфеты и мороженое, — говорит Елена. — Иногда даже просила: «Мам, давай ты будешь есть, а я на тебя смотреть».

Весной этого года девочку отправили на обследование в Филатовскую больницу в Москве. Там диагноз уточнили, отменили безглютеновую диету и назначили внутривенное питание, содержащее необходимые витамины, аминокислоты и микроэлементы. В начале мая для его введения девочке установили бровиак — венозный катетер длительного использования. А маму научили ставить капельницу.

Недавно Аня попробовала свою первую сосиску.

— Мам, а ты не боишься, что я умру от нее? — спрашивает Аня и осторожно откусывает маленький кусочек, закатывая от удовольствия глаза.

Но основная еда Ане поступает через вену. Ровно в 7 вечера девочка бросает игры и мультики и бежит к маме, чтобы сделать укол «для роста». А часом позже Елена ставит ей капельницу на всю ночь.

В августе Ане исполнится семь лет. Но в школу она не пойдет — учительница сказала, что таких маленьких парт у них нет. Девочка сейчас весит 15 кг и до метра ей не хватает двух сантиметров.

— Когда у нас сгорела квартира, незнакомые люди из Губкинского делились с нами всем, что было необходимо для жизни, — вспоминает Елена. — Сейчас Анечке снова нужна помощь. Запас внутривенного питания скоро закончится. Денег, чтобы его купить, у нас нет. Без него Аня не выживет…

Стоимость внутривенного питания на полгода 1 500 294 рубля.

1 534 329 руб. собрали читатели «Ленты.ру», rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru

Всего собрано 1 534 329 рублей.

Сбор средств успешно завершен. Всем спасибо. Вместе мы сделали доброе дело.

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 19,240 миллиарда рублей. В 2023 году (на 15 июня) собрано 658 766 565 рублей, помощь получили 548 детей.

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app