У Мирославы Бугаенко из Старого Оскола Белгородской области сколиоз самой тяжелой 4-й степени. Искривление позвоночника усиливается, внутренние органы сдавливаются, девочке трудно дышать, болят почки, приступы головной боли и головокружения приводят к обморочным состояниям. Консервативное лечение не помогло. Единственный шанс избавить Мирославу от мучений — операция. Московские хирурги берутся провести ее по новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая поможет устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. Но операция платная, а у мамы Мирославы нет двух с лишним миллионов, чтобы оплатить операцию. Им очень нужна наша помощь.
Больше всего Мирослава стесняется двух вещей: играть на саксофоне перед большим залом и горба на спине.
С первым она худо-бедно справляется — после начальных нот на сцене дрожь в руках проходит, девочка закрывает глаза и растворяется в музыке, забывая обо всем на свете. Со вторым дело обстоит гораздо хуже.
— За последние три года Мира уже так хорошо научилась плавать, что может претендовать на звание мастера спорта, — говорит ее мама Елена. — Но спина, к сожалению, ровнее от этого не стала. Дочку мучают адские боли в спине и удушье.
Родилась Мирослава здоровой и красивой. С детства ничем не болела — кроме музыки. Услышав в три года фуги Баха, начинала напевать и «подыгрывать» в воздухе в такт руками.
— У нас музыкальная семья, — рассказывает Елена. — Моя сестра играла на фортепиано, я работала хореографом и 15 лет пела в соборе. И вот дочка пошла по нашим стопам — это было счастье.
Мирослава отлично училась в двух школах — общеобразовательной и музыкальной. У нее абсолютный слух, учеба давалась легко.
О сколиозе мама с дочкой узнали случайно, когда искривление еще не было заметно. В десять лет Мирослава начала сильно кашлять, и врач из местной поликлиники направил ее на рентген грудной клетки. «Воспаление легких, — сказал доктор, рассматривая снимок. — Но это не все. Идет искривление позвоночника, обратитесь к ортопеду».
Ортопед диагностировал начальную стадию сколиоза и назначил лечебную физкультуру, курсы массажа, физиотерапию, плавание. Девочка добросовестно выполняла рекомендации врача, но через полгода, несмотря на все старания, ее спина заметно искривилась.
МРТ грудного отдела позвоночника показала патологическое расширение центрального спинномозгового канала — гидромиелию, которая, по словам невролога, могла стать причиной сколиоза. В августе прошлого года Мирославе оформили инвалидность.
С мертвой точки дело с лечением сдвинулось только в сентябре 2025 года, когда Елена с дочкой приехали в Москву на консультацию в федеральный медицинский центр. Мирославу обследовали хирург и травматолог и сказали, что ей требуется хирургическое лечение с установкой на позвоночник металлоконструкции. Но нужно подождать, когда у девочки закончится активный рост.
Приходя домой, Мирослава без сил падала на кровать, чтобы снять нагрузку на позвоночник, — так боль становилась меньше, лежа делала уроки.
Занятия в музыкальной школе приходилось пропускать, потому что уже не хватало дыхания для игры на любимом саксофоне. Обезболивающие помогали только на несколько часов.
В начале этого года Елена по совету знакомых приехала на консультацию к руководителю Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» нейрохирургу Андрею Бакланову. Изучив рентгеновский снимок, он сказал, что деформация достигла 4-й, самой тяжелой степени сколиоза и будет прогрессировать дальше. Но все можно исправить: «В нашей клинике мы делаем щадящие операции с использованием новой технологии VBT. Она позволяет корректировать деформацию позвоночника в процессе роста костей и сохранять его подвижность. Главное — не затягивайте: без операции есть риск развития сердечно-сосудистой и легочной недостаточности».
Доктор оказался прав. Нынешней весной врачи выявили у Миры шумы в сердце, а еще у девочки начали болеть почки, и стало труднее дышать.
— В конце апреля мы приезжали в Москву на очередное обследование, — рассказывает Елена. — Когда ехали в метро, Мира стала терять сознание: побледнела, начала задыхаться и закатывать глаза. Я вывела ее на улицу, полицейский помог вызвать скорую помощь. Приехал реанимобиль, дочке экстренно оказали медицинскую помощь. Я боялась, что она умрет прямо в машине.
В Старом Осколе после обследования сосудов головного мозга Мире поставили еще один диагноз: вертебробазилярная недостаточность — нарушение функций головного мозга, вызванное уменьшением кровоснабжения.
— Врачи сказали, что это сколиоз вызвал нарушения со стороны позвоночных артерий, — говорит Елена.
Сейчас на каникулах девочка редко выходит из дома. Большую часть времени Мирослава проводит лежа, читает книжки и смотрит любимый сериал «Склифосовский». Там все не так страшно, как в жизни. А главный герой доктор Брагин, которого играет Максим Аверин, ей напоминает московского нейрохирурга Андрея Николаевича Бакланова — такой же харизматичный и веселый.
— После школы я хочу поступить в медицинский институт, — признается Мирослава. — Я очень люблю биологию и химию и решила стать нейрохирургом. А музыка останется в моей жизни для души.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 118 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронными деньгами и СМС-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать тем, кто в этом особенно нуждается.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В июне 2024 года президентский грант завоевал проект Национального РДКМ Консультационная служба по донорству костного мозга «Ориентир». В январе 2025 года президентский грант выиграл проект Русфонда «ПроРегистр. Продолжение». В июне 2025 года эндаумент Русфонда выиграл грант Фонда Потанина. В сентябре Русфонд и Национальный РДКМ стали победителями конкурса грантов мэра Москвы 2025 года. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, город Москва, а/я 110;
Электронный адрес: rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00