«Я боялась, что она умрет прямо в машине» 13-летнюю Мирославу спасет срочная операция на позвоночнике. Нужна ваша помощь
Фото: «Русфонд»
У Мирославы Бугаенко из Старого Оскола Белгородской области сколиоз самой тяжелой 4-й степени. Искривление позвоночника усиливается, внутренние органы сдавливаются, девочке трудно дышать, болят почки, приступы головной боли и головокружения приводят к обморочным состояниям. Консервативное лечение не помогло. Единственный шанс избавить Мирославу от мучений — операция. Московские хирурги берутся провести ее по новой технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая поможет устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. Но операция платная, а у мамы Мирославы нет двух с лишним миллионов, чтобы оплатить операцию. Им очень нужна наша помощь.
Больше всего Мирослава стесняется двух вещей: играть на саксофоне перед большим залом и горба на спине.
С первым она худо-бедно справляется — после начальных нот на сцене дрожь в руках проходит, девочка закрывает глаза и растворяется в музыке, забывая обо всем на свете. Со вторым дело обстоит гораздо хуже.
Горб не уменьшается, что бы Мирослава ни делала по рекомендации врачей: изнурительные упражнения, плавание в бассейне, мучительно жесткие корсеты
— За последние три года Мира уже так хорошо научилась плавать, что может претендовать на звание мастера спорта, — говорит ее мама Елена. — Но спина, к сожалению, ровнее от этого не стала. Дочку мучают адские боли в спине и удушье.
Фото: «Русфонд»
Родилась Мирослава здоровой и красивой. С детства ничем не болела — кроме музыки. Услышав в три года фуги Баха, начинала напевать и «подыгрывать» в воздухе в такт руками.
— У нас музыкальная семья, — рассказывает Елена. — Моя сестра играла на фортепиано, я работала хореографом и 15 лет пела в соборе. И вот дочка пошла по нашим стопам — это было счастье.
Мирослава отлично училась в двух школах — общеобразовательной и музыкальной. У нее абсолютный слух, учеба давалась легко.
У Мирославы тяжелая патология позвоночника, вызывающая невыносимые боли и грозящая летальным исходом. Девочку спасет срочная и дорогая операция. Нужна помощь
О сколиозе мама с дочкой узнали случайно, когда искривление еще не было заметно. В десять лет Мирослава начала сильно кашлять, и врач из местной поликлиники направил ее на рентген грудной клетки. «Воспаление легких, — сказал доктор, рассматривая снимок. — Но это не все. Идет искривление позвоночника, обратитесь к ортопеду».
Фото: «Русфонд»
Ортопед диагностировал начальную стадию сколиоза и назначил лечебную физкультуру, курсы массажа, физиотерапию, плавание. Девочка добросовестно выполняла рекомендации врача, но через полгода, несмотря на все старания, ее спина заметно искривилась.
А к 12 годам, когда Мирослава вытянулась на 11 сантиметров, рентген показал уже 3-ю степень сколиоза. Начались сильные боли в спине, головокружения, одышка, ужасная слабость
МРТ грудного отдела позвоночника показала патологическое расширение центрального спинномозгового канала — гидромиелию, которая, по словам невролога, могла стать причиной сколиоза. В августе прошлого года Мирославе оформили инвалидность.
С мертвой точки дело с лечением сдвинулось только в сентябре 2025 года, когда Елена с дочкой приехали в Москву на консультацию в федеральный медицинский центр. Мирославу обследовали хирург и травматолог и сказали, что ей требуется хирургическое лечение с установкой на позвоночник металлоконструкции. Но нужно подождать, когда у девочки закончится активный рост.
Фото: «Русфонд»
Состояние Мирославы между тем продолжало ухудшаться, боль стала невыносимой. Девочке было тяжело сидеть на уроках, стоять и ходить даже на незначительные расстояния
Приходя домой, Мирослава без сил падала на кровать, чтобы снять нагрузку на позвоночник, — так боль становилась меньше, лежа делала уроки.
Занятия в музыкальной школе приходилось пропускать, потому что уже не хватало дыхания для игры на любимом саксофоне. Обезболивающие помогали только на несколько часов.
В начале этого года Елена по совету знакомых приехала на консультацию к руководителю Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» нейрохирургу Андрею Бакланову. Изучив рентгеновский снимок, он сказал, что деформация достигла 4-й, самой тяжелой степени сколиоза и будет прогрессировать дальше. Но все можно исправить: «В нашей клинике мы делаем щадящие операции с использованием новой технологии VBT. Она позволяет корректировать деформацию позвоночника в процессе роста костей и сохранять его подвижность. Главное — не затягивайте: без операции есть риск развития сердечно-сосудистой и легочной недостаточности».
Доктор оказался прав. Нынешней весной врачи выявили у Миры шумы в сердце, а еще у девочки начали болеть почки, и стало труднее дышать.
— В конце апреля мы приезжали в Москву на очередное обследование, — рассказывает Елена. — Когда ехали в метро, Мира стала терять сознание: побледнела, начала задыхаться и закатывать глаза. Я вывела ее на улицу, полицейский помог вызвать скорую помощь. Приехал реанимобиль, дочке экстренно оказали медицинскую помощь. Я боялась, что она умрет прямо в машине.
В Старом Осколе после обследования сосудов головного мозга Мире поставили еще один диагноз: вертебробазилярная недостаточность — нарушение функций головного мозга, вызванное уменьшением кровоснабжения.
Фото: «Русфонд»
— Врачи сказали, что это сколиоз вызвал нарушения со стороны позвоночных артерий, — говорит Елена.
Мирослава мечтает поскорее сделать операцию. Сил терпеть боль уже не осталось. Ей очень страшно, что приступ может повториться
Сейчас на каникулах девочка редко выходит из дома. Большую часть времени Мирослава проводит лежа, читает книжки и смотрит любимый сериал «Склифосовский». Там все не так страшно, как в жизни. А главный герой доктор Брагин, которого играет Максим Аверин, ей напоминает московского нейрохирурга Андрея Николаевича Бакланова — такой же харизматичный и веселый.
— После школы я хочу поступить в медицинский институт, — признается Мирослава. — Я очень люблю биологию и химию и решила стать нейрохирургом. А музыка останется в моей жизни для души.
Фото: «Русфонд»
У Мирославы грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени, прогрессирующая форма. Консервативное лечение не дало желаемого результата. Девочка испытывает сильную боль в спине, отмечены признаки дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности. В ближайшее время необходимо хирургическое лечение. Операция по новой технологии VBT позволит устранить искривление, сохранив подвижность позвоночника. После периода восстановления качество жизни Мирославы значительно улучшится, уйдет боль, восстановится баланс тела, полноценное дыхание. Девочка сможет вести активный образ жизни наравне со сверстниками
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Мирославе Бугаенко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 118 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронными деньгами и СМС-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать тем, кто в этом особенно нуждается.
Всего Русфондом собрано свыше 24,435 миллиарда рублей. В 2026 году (на 2 июня) уже собрано 749 851 800 рублей, помощь получили 1824 ребенка
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В июне 2024 года президентский грант завоевал проект Национального РДКМ Консультационная служба по донорству костного мозга «Ориентир». В январе 2025 года президентский грант выиграл проект Русфонда «ПроРегистр. Продолжение». В июне 2025 года эндаумент Русфонда выиграл грант Фонда Потанина. В сентябре Русфонд и Национальный РДКМ стали победителями конкурса грантов мэра Москвы 2025 года. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, город Москва, а/я 110;
Электронный адрес: rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
Жизнь. Продолжение следует. Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям
«Жизнь Лени измеряется миллилитрами питательного раствора»
Пятимесячного малыша спасет внутривенное питание. Ему нужна ваша помощь
«Горб все растет, мне уже трудно дышать»
Ульяну спасет срочная операция на позвоночнике. Нужна наша помощь