На заседании попечительского совета фонда «Круг добра», который занимается поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, были подведены итоги работы благотворительной организации. Об этом сообщается в официальном Telegram-канале Общественной палаты Российской Федерации.
Узнайте больше в полной версии ➞Председатель Комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе, протоиерей Александр Ткаченко выступил с отчетом и рассказал, что за полгода работы фонд оказал помощь 1047 пациентам, при этом они до конца 2021 года будут обеспечены всеми необходимыми медицинскими препаратами. Кроме того, согласно прогнозам, 3865 человек по решению экспертного совета получат помощь в ближайшее время.
«15 диагнозов включено в перечень заболеваний. Утверждено 16 препаратов. Общая сумма закупок по уже утвержденным решениям фонда — 33,9 млрд рублей», — добавил Ткаченко.
Также фонд подготовил перечь заболеваний, предложенных компаниями-партнерами, физическими лицами и органами власти, которые будут рассмотрены в ближайшее время. В список вошли 55 заболеваний. Однако на фоне этого, отметил протоиерей, назрел серьезный этический вопрос: из каких приоритетов будет устанавливаться очередность их рассмотрения.
«Мы предлагаем вынести этот вопрос в повестку ОП РФ и провести общественные слушания, чтобы при определения этой приоритетности прозвучал голос общественных организаций», — заключил Ткаченко.
Ранее фонд «Круг добра» объявил о начале сбора заявок на закупку препарата Золгенсма для детей со спинальной мышечной атрофией. По словам председателя правления организации Ткаченко, данный препарат не зарегистрирован в России, однако благодаря фонду дети, имеющие соответствующие показания по решению врачебных консилиумов, смогут его получить.
Фонд «Круг добра» — один из государственных внебюджетных фондов, благотворительная организация помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниям, включенными на текущий момент в Перечень, составленный фондом. Организация создана 5 января 2021 года указом президента России Владимиром Путиным. Учредителем «Круга добра» является министерство здравоохранения. В настоящее время фонд занимается оплатой лечения детей, предоставлением дорогостоящих лекарственных средств и
обеспечением несовершеннолетних пациентов техническими средствами и оборудованием для реабилитации.
В перечень заболеваний, которыми занимается фонд, сейчас входят синдром короткой кишки, муковисцидоз, нейробластома, спинальная мышечная атрофия, болезнь Помпе, гипофосфатазия, семейная средиземноморская лихорадка, миодистрофия Дюшенна-Беккера и другие болезни.