Россия

Раскрыт механизм помощи детям с орфанными болезнями из ЛДНР

Ирина Киркора: как только получено гражданство РФ, надо подать заявление через Госуслуги

Фото: Сергей Коньков / Коммерсантъ

Фонд «Круг добра» за год своей работы существенно изменил ситуацию с лечением детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). В настоящее время в Перечне 53 заболевания и более 3 тысячи подопечных, которые получают или в ближайшее время получат препараты, оказана медицинская помощь на 39,2 миллиарда рублей. Так заместитель председателя Совета при президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), член Попечительского совета фонда «Круг добра» Ирина Киркора прокомментировала предоставление препарата от спинальной мышечной атрофии «Рисдиплама» первому ребенку из Луганской народной республики.

«Как член попечительского совета фонда я вижу не только успехи в работе "Круга добра", но и новые вызовы. Российские дети, проживающие на территории ЛНР и ДНР, нашедшие убежище на территории Российской Федерации, нуждаются в обеспечении лекарственными препаратами, в том числе при лечении спинально-мышечной атрофии — СМА, — говорит Ирина Киркора. — У каждой семьи своя история борьбы за жизнь ребенка. Например, Ирина Кирдан, мама чудесной девочки Ксюши с помощью Международной благотворительной общественной организации "Справедливая помощь Доктора Лизы" прошла медицинское обследование и надлежащим образом оформила документы и решением Экспертного совета фонда "Круг добра" ей будет обеспечена адекватная лекарственная терапия. Чему я и мои коллеги безмерно рады!».

По словам Ирины Киркоры, другим родителям в такой же ситуации нужно, как только получено российское гражданство, подать заявление на оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) через Госуслуги, указав субъект России, в котором семья временно находится или территориально близкий к месту проживания с приложением имеющихся документов.

«Далее с вами свяжутся представители регионального Минздрава и вероятно предложат пройти дополнительное обследование. Это не "бюрократическая волокита", а важнейшая процедура для определения терапии, подходящей именно вашему ребенку, — добавляет Ирина Киркора. — После назначения лекарственного средства регион передает документы в "Круг добра". И если в фонде все очень четко и быстро, то в некоторых регионах процесс передачи документов в "Круг добра" может затягиваться и тогда вы можете обратиться к нам, в разумных границах мы поторопим коллег. Нам важно сделать возможным получение жизненно необходимой терапии российским детям независимо от места их постоянного проживания».

Ранее стало известно, что экспертный совет фонда «Круг добра» одобрил предоставление препарата «Рисдиплам» девочке из ЛНР со спинальной мышечной атрофией. Девочке девять лет, у нее спинальная мышечная атрофия второго типа. Девочка зарегистрирована в Москве и находится под наблюдением врачей Морозовской больницы. Годовой курс терапии препаратом «Рисдиплам» стоит около 20 миллионов рублей.

Лента добра деактивирована.
Добро пожаловать в реальный мир.