Первый накостный дистракционный аппарат для ребенка с тяжелым заболеванием — синдромом Пьера Робена — уже закуплен и доставлен в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) Минздрава России. В ближайшее время ожидается операция по установке дистрактора девочке из Подмосковья. Заявки на закупку таких аппаратов для еще двух детей одобрены экспертным советом фонда.
«Фонд "Круг добра" создан указом президента, чтобы у российских детей с редкими заболеваниями был доступ к самым современным лекарственным препаратам и медицинским изделиям. Уже 86 заболеваний приняты фондом, мы закупаем 102 наименования лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации. 23 тысячи детей уже получили помощь, на их обеспечение направлено 205 миллиарда рублей. Одно из заболеваний, которое было принято экспертным советом Фонда в перечень заболеваний в текущем году — это синдром Пьера Робена, врожденное заболевание, вызывающее деформацию челюсти. Фонд теперь закупает дистракторы, способные помогать детям с этой патологией. У Фонда есть несколько заявок на дистракторы, в ближайшее время они будут реализованы, первый аппарат уже поступил в РДКБ», — сказал председатель правления фонда, председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.
Заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии РДКБ, руководитель центра «Хирургия головы и шеи», профессор, доктор медицинских наук Андрей Лопатин объяснил, что синдром Пьера Робена выражается в недоразвитости челюсти и наличием расщелины, как механизма дыхания. Дети с такой патологией, в зависимости от степени поражения, нуждаются в хирургической коррекции с помощью дистракционных аппаратов.
«Дистракционные аппараты способствуют растяжению челюсти до двух сантиметров. В течение примерно 20 дней после установки пациенты находятся в отделении под наблюдением медицинского персонала, и каждый день, с помощью вытяжного механизма дистрактор растягивается на 1 мм. После снятия аппарата, если все хорошо, ребенка отпускают домой. Через полгода мы проводим контрольное обследование пациента», — рассказал специалист.
Главная функция аппарата — увеличение челюсти, восстановление функции дыхания и жевания.
«Установка дистракционных аппаратов требует экспертного междисциплинарного подхода в рамках оказания высокотехнологичной медицинской помощи, поэтому регионы выбирают Российскую детскую больницу местом проведения операции. Важно, что такое технологичное и эффективное лечение теперь доступно пациентам в нашей стране и оплачивается государством. Благодаря поддержке Фонда "Круг добра" маленькие пациенты получили шанс на улучшение качества жизни. Самое главное, эти дети смогут самостоятельно, без трахеостомы, дышать», — отметил Андрей Лопатин.