Экспертный совет фонда «Круг добра» включил в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний Синдром Шерешевского-Тернера. На утверждение попечительским советом фонда к включению в перечень для закупок фонда для терапии синдрома Шерешевского-Тернера вынесен лекарственный препарат Соматропин.
Также экспертный совет «Круга добра» включил в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний болезнь Легга-Кальве-Пертеса и одобрил к оплате за счет средств фонда хирургическое лечение детей с болезнью Легга-Кальве-Пертеса с субтотальным или тотальным поражением эпифиза и нестабильностью тазобедренного сустава в виде подвывиха бедра методом тройной остеотомии таза с применением ортопедического электрета.
Об этом во время Второго евразийского форума по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ» рассказал протоиерей председатель правления фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик Александр Ткаченко.
«На очередном экспертном совете фонда рассмотрены и включены в перечень еще два заболевания, таким образом перечень расширился до 88 заболеваний. Мы ежедневно работаем над тем, чтобы помощь была еще более эффективной и оперативной, чтобы дети с редкими заболеваниями получали эту помощь быстро и легко», — сказал отец Александр.
Он отметил, что у фонда есть возможность закупки еще не зарегистрированных в Российской Федерации лекарств.
«Как только в мире появляется новое лекарство от орфанного заболевания, оно может стать доступным для российских детей. Мы следим за ситуацией на мировом рынке лекарственных препаратов для терапии редких заболеваний, за результатами клинических исследований, запрашиваем информацию об эффективности и безопасности таких лекарств, выносим ее на рассмотрение экспертного совета фонда. Мы уже планируем рассмотрение нескольких новых лекарственных препаратов, которые могут быть востребованы для лечения примерно трех тысяч детей, с оценочной стоимостью терапии около 40 миллиардов рублей в год. У фонда уже более 23 тысяч подопечных детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, закупаются 103 вида лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, с начала работы фонда в 2021-м году на их обеспечение направлено 205 миллиардов рублей», — отметил он.
Александр Ткаченко напомнил, что Фонд «Круг добра» создан Указом Президента России в качестве дополнительного к существующим госпрограммам механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.