21-летняя жительница Новосибирска Татьяна Дроздова была вынуждена поселиться в больнице для поддержания жизнедеятельности. Девушке с редким диагнозом необходимо дорогостоящее лекарство, сообщает сетевое издание NGS.RU.
Узнайте больше в полной версии ➞Россиянка с детства часто болела. В 2015 году ей диагностировали АДА-ТКИН — тяжелый комбинированный иммунодефицит с нехваткой аденозиндезаминазы. Девушка утверждает, что она единственная в стране, кому удалось прожить с заболеванием так долго.
В 2023 году врачи назначили сибирячке препарат Elapegademase-IvIr (Revcovi), на лечение требуется 600 миллионов рублей в год. При этом, по словам Татьяны, из-за своего возраста она не может рассчитывать на помощь благотворительного фонда, который помогает детям с этим заболеванием. После того как новосибирский Минздрав отказался закупать препарат, россиянка обратилась в суд.
Несмотря на принятое в ее пользу решение, девушка до сих пор не может получить назначенный ей препарат. Минздрав подал жалобу на решение суда первой инстанции.
Ранее в Екатеринбурге отец больного ребенка со спинальной мышечной атрофией вышел на одиночный пикет перед зданием регионального Минздрава. Ребенку жизненно необходим дорогостоящий препарат «Рисдиплам», однако его не предоставляют.