В Екатеринбурге Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего ребенка со спинально мышечной атрофией (СМА), устроил одиночный пикет на улице Добролюбова, 11. Россиянин потребовал обеспечить своего сына препаратом «Рисдиплам» и обратился к президенту Владимиру Путину. Об этом Ura.ru сообщила юрист семьи Юлия Липинская.
Узнайте больше в полной версии ➞Юрист в беседе с уральским изданием отметила, что больного мальчика до сих пор не обеспечивают жизненно необходимым препаратом. По этой причине отец ребенка вышел на улицу с плакатом.
До этого россиянин попросил главу Следственного комитета Александра Бастрыкина возбудить уголовные дела в отношении врачей федеральных медцентров, которые провели консилиум с нарушениями.
В ноябре 2023 года сотрудники свердловского Минздрава приняли решение, что трехлетнему ребенку со СМА из Екатеринбурга больше не потребуется жизненно важное лекарство «Спинраза». Консилиум, на котором обсуждалась эта тема, врачи провели втайне от родителей еще в конце октября.
В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава: ведомство обязали обеспечить больного мальчика препаратом. Тем не менее ребенку так и не сделали ни одной инъекции «Спинразы». Врачи мотивировали это тем, что у юного жителя Екатеринбурга нет медицинских показаний к приему лекарства.
Два года назад неравнодушные люди собрали 160 миллионов рублей на укол самого дорогого в мире препарата «Золгенсма». Лекарство спасло мальчику жизнь, но не поставило его на ноги.