В России больше 1,7 миллиона паллиативных пациентов, получающих медицинскую помощь не лечебного, а поддерживающего характера, — взрослых и детей, которые неизлечимо больны. Благодаря достижениям современной медицины они имеют шанс на достойный уровень жизни, хотя уже никогда не выздоровеют. За паллиативной помощью, как правило, обращаются люди с раком, ВИЧ или СПИДом, деменцией, болезнью Паркинсона и рассеянным склерозом. Эти заболевания становятся тяжелым ударом не только для самих пациентов, но и для их близких. Часто их родным тоже нужна помощь, чтобы принять неизбежное, но многие не знают, как ее получить. «Лента.ру» поговорила со специалистами и узнала, как подготовиться к прощанию с близким человеком и как это пережить.
Кто может быть рядом в трудный момент в российских больницах
Близким важно быть готовыми к летальному исходу — как психологически, так и в организационном плане. Например, если пациент находится в больнице, хосписе или реанимации, нужно знать, кто и на каких условиях может быть рядом, объяснила психолог Центра хронических заболеваний Golden Care Екатерина Кошелева.
Согласно действующему законодательству, в реанимацию к ребенку можно пройти в любое время, к взрослому — только в рабочее. Правила стационаров государственных больниц мягче — близкие (по согласованию с главврачом или заведующим отделением) могут находиться рядом постоянно
В отделениях паллиативной помощи и хосписах родственники могут навещать пациента в любой момент или оставаться с ним круглосуточно. В коммерческих клиниках с пациентом могут быть не только родные, но и близкие, в родстве не состоящие.
Фото: Peopleimages / Getty Images
«Важно помнить, что дееспособный пациент вправе сам решить, кто может его посещать. Его желание будет приоритетнее правил больницы и действующего законодательства», — добавила главный врач Центра хронических заболеваний Golden Care Анастасия Гольцман.
Как заботиться о неизлечимо больном близком и не выгореть
Согласно статистике «Сберздоровья», от 50 до 70 процентов ухаживающих за больными близкими людей испытывают симптомы выгорания: они доходят до полного истощения, что грозит обострением хронических заболеваний, депрессией, социальной изоляцией и зависимостями.
При этом, как отметила Кошелева, вся забота о близком, как правило, ложится на одного-двоих человек. «Я в черной дыре, я отдала заботе о муже все. Уже либо я, мое здоровье и мой сын, либо мой муж», — так описывают свое состояние люди, которые полностью взяли на себя заботы о близком.
испытывают симптомы выгорания
Чтобы избежать выгорания, Кошелева посоветовала учиться делегировать обязанности другим родственникам или приглашенному персоналу. По ее словам, очень важно позволять себе отдыхать. «Тот, кто отдыхает и отвлекается, восполняет свой ресурс, имеет больше сил на заботу и поддержку. Важно бороться с чувством вины, обращаться к психологу или в группы поддержки», — добавила она.
Фото: Zeljkosantrac / Getty Images
Психолог Дарья Юрьева согласна с тем, что людям, которые ухаживают за неизлечимо больными родственниками, очень нужна поддержка. Она отметила, что часто такие люди считают заботу о себе и отдых кощунством, ведь именно в этот момент их умирающему близкому необходима помощь. Однако Юрьева заверила, что расслабление в таких ситуациях жизненно необходимо: ресурсы этого человека важны и для него самого, и для умирающего родственника, и для живых членов семьи.
Она порекомендовала обращаться в такие моменты к друзьям и близким. Психолог отметила, что им тоже может быть сложно понять, как вести себя в такой ситуации, и посоветовала несколько фраз, которые помогут объяснить свои потребности. Например: «Просто посиди со мной рядом. Просто помолчи со мной. Или просто выслушай меня, не давая советов» или «Давай просто погуляем. Или давай просто постоим вместе в лесу — посмотрим на птиц».
Чтобы избежать выгорания, Юрьева призвала сохранять некоторые бытовые ритуалы даже в период ухода за близким, который неизлечимо болен. Это могут быть небольшая прогулка каждое утро, легкая ежедневная зарядка или так называемые утренние страницы.
Можно выписывать с утра или вечером все мысли, которые крутятся внутри вас. Просто выгружать их на бумагу в обязательном порядке. И даже если вам кажется, что «нет слов», так и писать: «Сегодня у меня нет слов. Не знаю, что сказать…»
Фото: JodiJacobson / iStock / Getty Images Plus
Психолог заверила, что соблюдение этих простых ритуалов поможет человеку почувствовать: его жизнь не рушится. Юрьева также напомнила, что мозг и психика человека быстро адаптируются к условиям его жизни. Она предупредила, что уставшее, выгоревшее состояние может быстро стать нормой, поэтому даже спустя годы человеку будет сложно выбраться из него.
Юрьева также добавила, что помочь в таких ситуация может терапия. «Вы можете любить человека, но чувствовать облегчение от того, что он умирает. Такое бывает. Вы можете любить человека, но злиться и срываться на него от усталости. Такое тоже бывает. Это про накопленные чувства, про усталость. И в терапии можно это изменить», — подчеркнула психолог.
Что сказать, пока не стало слишком поздно
Специалисты отметили, что к прощанию с близким человеком тоже можно подготовиться, хотя подобрать правильные слова бывает нелегко, даже когда близкие знают, что человек скоро умрет. Понять, что человек скоро уйдет из жизни, можно по нескольким признакам: он начинает быстрее утомляться и больше спать, отказывается от еды и воды, дыхание часто становится поверхностным, пульс — более редким, а кожа бледнеет.
В медицине описано явление, когда пациент, как правило, страдающий тяжелой формой деменции, незадолго до ухода из жизни приходит в сознание, начинает активно общаться с окружающими, демонстрирует ясность ума. Это феномен терминального просветления, который пока не слишком хорошо изучен
Как бы то ни было, универсальных правил прощания не существует. «С одной стороны, люди перед смертью много смотрят в себя. Затихают. Внутри них могут происходить процессы и размышления, в которые они не пустят даже близких. С другой стороны, они будут рады слышать и видеть тех, кого они любят. Будут просто рады их присутствию — и тому, что они просто рядом и держат их за руку», — объяснила Юрьева.
Она добавила, что агрессия, желание оттолкнуть и уход в себя у умирающего человека нормальны. «Просто будьте с ним рядом столько, сколько у вас получится. Но не забывайте отдыхать», — добавила психолог
Фото: Piksel / Getty Images
Гольцман же призвала в таких ситуациях не тратить драгоценное время на старые обиды или ложные обещания. «Наука говорит, что слух функционирует дольше, чем остальные органы чувств, поэтому поговорить даже с тем, кто уходит в забытье, необходимо. Кто-то решается наконец обсудить незавершенные дела или, например, детали похорон, многие просят прощения, благодарят, признаются в чувствах», — объяснила врач.
Гладких добавила, что главное в такой ситуации — это успеть сказать слова благодарности. «Поблагодарите за то, что этот человек был в вашей жизни, за ту роль, которую он сыграл, за частичку себя, которую он здесь оставил. Это могут быть воспоминания, традиции, что-то созданное им — дети, картины, истории, добрые дела. Сконцентрируйтесь не на факте ухода, а на всем хорошем, что было, пока он был в этом мире, здесь и сейчас. Это меняет фокус с потери на ценность присутствия», — уточнила она.
Если ваши взгляды или религиозные убеждения позволяют, можно договориться о продолжении связи. Например: «Когда ты будешь по ту сторону, можешь приходить ко мне во снах, подавать знаки» или «Ты будешь там, а я буду молиться здесь, и мы можем так общаться». Это снимает у обоих абстрактный страх небытия или неизвестности. Открытый разговор об этом снижает драматизм, и тому, кто уходит, часто становится легче
Как жить дальше
Иногда горе побуждает людей к действиям. Например, певец Ярослав Сумишевский после трагической гибели жены Натальи в ДТП в 2021 году вышел на сцену и пел свою программу — для нее. Актер Константин Хабенский еще при жизни первой супруги Анастасии, умиравшей от рака, создал вместе с ней фонд, помогающий детям с тяжелыми заболеваниями мозга.
Но трансформировать горе в деятельный порыв могут далеко не все. Как объяснила Гладких, в период горевания нужно набраться терпения и дать психике время и пространство, чтобы переработать утрату. Чтобы пережить потерю, она посоветовала несколько тактик.
- Фокус на хорошем. Снова и снова возвращайтесь мысленно не к моменту ухода, а к светлым воспоминаниям: что хорошего этот человек мне дал? Что прекрасного осталось? Какие моменты нашей связи навсегда останутся в памяти? Цените весь период, который он был в вашей жизни — будь то вся жизнь или определенный отрезок. Мысленно поблагодарите именно за это время.
- Создавайте светлые ритуалы. Можно устраивать дни памяти, но не как траур, а как возможность порадоваться тому, что было. Вспоминайте любимые шутки этого человека, готовьте его любимые блюда, пересматривайте фотографии не с мыслью «его больше нет», а с мыслью «какое счастье, что мы это пережили вместе». Желательно делать это в кругу близких, разделяя воспоминания. Это снижает градус одиночества и страдания.
- Будьте готовы к сложным периодам. Самые тяжелые моменты — это первые праздники, дни рождения и другие значимые даты, которые всегда отмечались вместе. К ним стоит готовиться заранее и сознательно наполнять их тем же светом хороших воспоминаний. Это поможет прожить их, а не застрять в острой боли.
«Важно помнить: горевание — это процесс, в котором психика адаптируется к новой реальности. Позвольте себе в этом процессе не только скорбеть, но и находить опору в той любви и благодарности, которые остались с вами навсегда. Проживая горе, мы не стираем потерю, но учимся нести ее иначе — с уважением к ушедшему и заботой о себе, оставшемуся в живых», — добавила Гладких.
Кошелева уточнила, что острая фаза горевания длится обычно несколько месяцев, большинство людей адаптируются к новым реалиям за год. В том случае, если острый период затягивается, появляется ощущение бессмысленности жизни, суицидальные мысли, чувство вины, важно обратиться за помощью к специалисту.
Горе — естественная реакция организма, а не проявление слабости. После утраты важно разрешить себе горевать так, как хочется, и столько, сколько это необходимо, ведь единых правил нет. Можно плакать, злиться и даже смеяться — любые эмоции допустимы
