«Из-за боли мне не хотелось жить» 16-летнего Даниила спасет дорогое лекарство. Нужна ваша помощь

Петербуржец Даниил Немиш почти год борется с редким видом агрессивного рака — острым лимфобластным лейкозом, осложненным генетическими мутациями и не откликающимся на лечение. Мальчик перенес высокодозную химиотерапию, трансплантацию костного мозга и тяжелейшее осложнение — реакцию «трансплантат против хозяина» в острой форме. У Дани несколько раз воспалялась и слезала кожа на ногах, он с трудом может ходить из-за потери чувствительности стоп. Ему жизненно необходим препарат нового класса ревумениб, предназначенный для лечения острых лейкозов с поломкой гена. Это лекарство стоимостью больше 5,5 миллионов рублей не зарегистрировано в России, но разрешено к применению. Вот только у родителей Дани таких денег нет.

Самые страшные слова, которые только может услышать мама от своего ребенка: «Я не хочу жить!» — Светлана услышала дважды. Это случилось в Центре онкологии имени Петрова, когда после пересадки костного мозга у ее сына Дани началось тяжелое осложнение — сильнейшая реакция «трансплантат против хозяина».

На 20-й день после трансплантации у Дани начала чернеть и лопаться кожа на бедрах, как после страшного ожога. Раны гноились и кровоточили. Мальчик не спал ночами и кричал от боли. «Я чувствую, что мне на кожу как будто льют кипяток, — с трудом выговаривая слова, признавался Даня. — Я хочу, чтобы все закончилось навсегда!»

Обезболивающие погружали мальчика в недолгое забытье. Светлана выходила в коридор, чтобы сын не видел ее слез.

26 сентября прошлого года их спокойная и счастливая жизнь изменилась навсегда. Даня учился в девятом классе, Светлана работала учителем физики в этой же школе. В тот день мальчик вместе со всем классом проходил диспансеризацию в ближайшей поликлинике. А у Светланы вечером был педсовет. В разгар совещания ее вызвала в коридор школьная медсестра: «Вы почему трубку не берете? С вами срочно хочет поговорить врач. У вашего сына в крови обнаружено 92 процента раковых клеток — бластов! Ему требуется срочная госпитализация».

Поверить в это было невозможно. Даня ничем не болел и ни на что не жаловался. К девятому классу вымахал, как его отец, — 1,87 метра. Он с шести лет занимался народными танцами, а потом в театральной студии. После школы хотел поступать в театральное училище…

В Детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга Даню осмотрели пятеро специалистов, взяли повторный анализ крови и поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз.

Уже через три дня, 29 сентября, мальчику начали курс химиотерапии, которая растянулась на 36 дней. Сразу за ним — еще один курс, но уже высокодозный. Но анализы показали, что лечение не дало нужного результата. Кроме того, была обнаружена поломка в гене КМТ2А, что еще больше усложняло лечение.

Всего Даня пролежал под капельницами пять месяцев. Он поправился на 10 килограммов: ноги и руки остались в прежней форме, зато вырос живот и округлились щеки, затем появился тремор рук. Даня перестал подходить к зеркалу и отвечать друзьям на видеозвонки: «Звони по аудио, — говорил он. — Я сейчас сам на себя не похож».

— К сожалению, высокодозная химия тоже не дала желаемого результата, — вспоминала Светлана. — Врач объяснил, что без трансплантации костного мозга сохранялся большой риск рецидива.

20 февраля мальчику разрешили несколько дней побыть дома, набраться перед процедурой сил и положительных эмоций. Две недели Даня смотрел старые комедии. Но смеяться ему не хотелось.

Неродственного донора мальчику нашли в Германии. Процедуру оплатил местный фонд, который помогает тяжелобольным детям.

3 марта в Центре онкологии имени Петрова Дане пересадили костный мозг 26-летней немецкой девушки. Врачи сказали, что все прошло успешно и донорские клетки прижились. Главное — потерпеть первые две недели. Даню тошнило, крутило живот, но теперь его грела одна мысль: совсем скоро он вернется к нормальной жизни, будет гулять с друзьями, репетировать новую роль в спектакле.

Дане давали успокоительные и антидепрессанты.
К такому повороту были не готовы даже врачи. «Мы впервые сталкиваемся с такой острой реакцией "трансплантат против хозяина"», — признавались они. Раны обрабатывали самыми разными растворами, смазывали, промывали и накладывали всевозможные повязки. Ноги прикрепили к растяжке, чтобы не касались друг друга.

— В тот момент ему очень помог медбрат Дмитрий, который обрабатывал раны и делал перевязки, — с теплотой рассказывает Светлана. — Он всегда заходил к нам в палату с улыбкой, пожимал Дане руку и приободрял: «Держись, боец! И не такое в жизни бывает». А потом рассказывал что-то смешное из своей студенческой жизни. Даня на время отвлекался и как будто не чувствовал боли. Он всегда с нетерпением ждал, когда будет смена Дмитрия.

За апрель у Дани «сгорала» кожа четыре раза, пока не подобрали мазь офломикол. И она наконец подействовала! Для Дани это было настоящим спасением. 1 мая его выписали домой.

Пять дней мальчик жил, радуясь тому, что он может просто стоять и сидеть, немного ходить по комнате. Но потом начался геморрагический цистит, в моче появились сгустки крови, и Даня на десять дней снова оказался в больнице. Там врачам удалось стабилизировать состояние ребенка.

В начале июня мальчик сдал ОГЭ по русскому и математике за девятый класс. К нему домой пришли преподаватели, которые следили, чтобы все прошло как надо. Даня получил две твердые пятерки.

— Это заслуга моей мамы, — скромно говорит мальчик. — Когда у меня были силы, мама объясняла школьную программу, чтобы я не стал второгодником. Ведь весь учебный год я пролежал в больнице.

Сейчас у Дани каникулы. Он наконец-то дома. Каждую неделю он приходит в больницу сдавать анализы. Раз в месяц ему несколько часов капают препарат, чтобы донорские клетки костного мозга лучше приживались. Мальчик верит, что на этот раз все страшное уж точно позади:

До его мечты остался один шаг. Последняя пункция показала, что раковых клеток у него в крови нет. И минимальной остаточной болезни тоже нет. Но остались фрагменты генетических поломок, а это значит, что опасность рецидива сохраняется.

— Мощная химия и трансплантация убили сами раковые клетки, но остался «генетический мусор» — поломанный белок, который может снова запустить болезнь в любой момент, — поясняет Светлана. — И сейчас Дане нужно лекарство, чтобы вывести этот «мусор» из организма.

Это лекарство называется ревумениб — новейший препарат, которого еще нет в России. Он действует исключительно на поврежденные гены и стоит больше 5,5 миллионов рублей. «Лечение необходимо начинать прямо сейчас, — сказал на последней консультации врач-онколог. — До осени ждать — значит рисковать жизнью ребенка».

У родителей Дани таких денег нет. Давайте поможем ему окончательно победить болезнь и осуществить мечту.

Стоимость лекарства 5 608 350 рублей. 474 471 рублей уже собрали читатели rbc.ru и rusfond.ru

ПОМОЧЬ ДАНИИЛУ

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 118 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать тем, кто в этом особенно нуждается.

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В июне 2024 года президентский грант завоевал проект Национального РДКМ Консультационная служба по донорству костного мозга «Ориентир». В январе 2025 года президентский грант выиграл проект Русфонда «ПроРегистр. Продолжение». В июне 2025 года эндаумент Русфонда выиграл грант Фонда Потанина. В сентябре Русфонд и Национальный РДКМ стали победителями конкурса грантов мэра Москвы 2025 года. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, город Москва, а/я 110;

Электронный адрес: rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00