Соня Мочалова из подмосковного Дмитрова родилась с редким и тяжелым пороком — синдромом Бердона, патологией развития мочевого пузыря и кишечника. Сразу после рождения малышку прооперировали — удалили пораженную часть кишечника. С тех пор Соня живет в больницах. Поскольку грудное молоко и смеси ее организм не усваивает, девочке вводят специальное питание внутривенно. Это дает возможность жить и нормально развиваться. Врачи готовы выписать Соню домой, но для этого ее мама должна купить дорогое внутривенное питание и расходные материалы для его введения. У нее таких денег нет.
Каждое воскресенье Людмила, мама Сони, несет дочку в храм Святых мучениц Софии и Татианы.
— Чистое совпадение: дочка — Соня, — объясняет Людмила. — А моя мама — Татьяна. В двух шагах от этого храма наша больница.
У Сони порок развития кишечника. С рождения она живет в больнице, и чтобы вернуться домой, ее маме нужно купить дорогое внутривенное питание. Отец девочки не нашел сил бороться за ее жизнь и ушел из семьи. Помогите спасти ребенка, примите участие в благотворительном проекте Русфонда и «Ленты.ру».
Стоимость внутривенного питания на полгода 803 860 рублей.
На 17:00 (5.06.2019) 361 читатель «Ленты.ру» собрал 386 855 рублей.
440 085 рублей собрали читатели rusfond.ru.
Всего собрано 826 940 рублей.
Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.
Соня ведет себя в храме тихо и спокойно, как будто понимает, что капризничать нельзя.
Вся их семья из Дмитрова. До рождения Сони Людмила работала в больнице медсестрой. Забеременеть долго не получалось.
— Семь лет мы ее ждали, — вспоминает Людмила. — Когда на УЗИ сказали, что у нас будет девочка, муж плакал от радости.
На 32-й неделе беременности врач заподозрила у плода нарушение формирования петель кишечника и на всякий случай рекомендовала пройти обследование у профильных специалистов.
Соня с мамой
Фото: Русфонд
Людмила отправилась в Московский областной НИИ акушерства и гинекологии, и там у еще не родившегося ребенка обнаружили множество патологий: увеличенный мочевой пузырь, кисту в брюшной полости и проблемы с желудком. Рожать будущую маму направили в Московский областной центр охраны материнства и детства в Люберцах.
— Ничего страшного, — успокоил Людмилу врач в роддоме, — Как ребенок родится, сразу сделаем ему операцию, и забудете обо всех болячках.
После рождения девочку увезли в отделение реанимации Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) здоровья детей в Москве. Там малышке поставили предварительный диагноз: врожденная кишечная непроходимость, сужение толстой кишки. А на следующий день прооперировали: удалили нерабочую часть кишечника и вывели на живот илеостому для вывода содержимого.
— У Сони была нарушена перистальтика — пища сама не проходила по кишечнику, — вспоминает Людмила. — Через десять дней после реанимации мне разрешили кормить ее дополнительно из бутылочки специальной смесью по 5 миллилитров каждые три часа. Соня с жадностью глотала эти несчастные капли, а когда еда в бутылочке заканчивалась, кричала от голода до следующего кормления.
В конце прошлого года Соне сделали генетический анализ. Результат поразил даже заведующую отделением, которая проработала в этой больнице долгие годы. Она сообщила, что у Сони синдром Бердона. Заболевание настолько редкое и малоизученное, что оно не лечится ни у нас, ни за границей.
Соня очень хочет домой
Фото: Русфонд
— От горя я стала терять рассудок, — вспоминает Людмила. — Мне было больно и страшно. Я выходила в коридор, где висела икона, и просила Бога помочь мне пережить все это…
Когда о диагнозе узнал папа Сони, нянечкам пришлось отпаивать его валерьянкой. Он рыдал в больничном коридоре. Сил продолжать борьбу за здоровье ребенка он не нашел и ушел из семьи.
Новый год Людмила с дочкой встретили уже в Детской городской клинической больнице (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова, куда их перевели из НМИЦ здоровья детей. Здесь малышке установили бровиак — венозный катетер длительного использования, скорректировали схему внутривенного питания.
— Я так хочу забрать Соню домой, вы даже не представляете, — говорит Людмила, едва сдерживая слезы.
Но, пока нет денег на питание, уезжать нельзя. И Соня с мамой ждут. После завтрака они смотрят на купола местной церквушки, которые хорошо видны из окна больничной палаты.
— Нам обязательно помогут! — шепчет мама на ушко Соне. — Надо еще немножечко потерпеть. Совсем чуть-чуть.
Соня улыбается и мурлычет что-то на своем языке.
Соня Мочалова
Фото: Русфонд
Гастроэнтеролог ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «У Сони диагностировано редкое врожденное заболевание — синдром Бердона, который характеризуется патологией формирования мышечной стенки кишки и мочевого пузыря. У девочки нарушена перистальтика кишечника и ритм мочеиспусканий, но в остальном Соня ничем не отличается от здоровых малышей. Из-за патологии кишечника девочка не может усваивать детские смеси и полностью зависит от внутривенного питания, без него она погибнет от истощения».
Стоимость внутривенного питания на полгода 803 860 рублей.
187 311 рубль уже собрали читатели rusfond.ru
На 17:00 (5.06.2019) 361 читатель «Ленты.ру» собрал 386 855 рублей.
Не хватает 229 694 рубля.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Соне Мочаловой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 13,255 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 23 тысячам детей. В 2019 году (на 30 мая) собрано 630 642 707 рублей, помощь получили 670 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.
