«Тёма очень хочет жить» Четырехмесячного малыша спасет внутривенное питание. Ему нужна ваша помощь

Тёма Бычков из Ярославля совсем не может есть обычную еду. В его кишечнике недостает нервных клеток и пучков таких клеток — ганглиев, отвечающих за перистальтику, поэтому пища просто не всасывается. Чтобы жить и нормально развиваться, Теме необходимо внутривенное питание — хотя бы на полгода. Но стоимость такого питания и расходных материалов, позволяющих его вводить, для семьи Бычковых непомерно высока: больше 1,7 миллиона рублей.

Что такое солнце и как оно выглядит, Тема узнал недавно. Его мама Надежда специально разбудила его, всегда спящего в коляске и, указывая рукой на яркое пятно в небе, сказала: «Тема, это солнышко, оно всех нас греет». Мальчик посмотрел на пятно и снова закрыл глаза — от усталости. В четыре месяца он весит четыре с половиной килограмма — почти как новорожденный малыш, и сил у него не хватает даже на радость. К тому же после каждого кормления у него болит живот, а тут уже совсем не до новых впечатлений.

У Темы нарушен процесс образования пучков нервных клеток, отвечающих за работу кишечника. Без них происходит застой пищи, которая не переваривается и не выводится наружу.

Вместе с мамой мальчик уже третий месяц лежит в московской больнице. Большую часть суток, 22 часа, ему капают в вену необходимые для жизни питательные вещества. И только на 120 минут в день капельницу отключают.

В это время у Надежды начинается бешеная суета: надо побыстрее одеть сына, выкатить коляску из больницы и хотя бы немного погулять на свежем воздухе. А на 121-й минуте — назад, в палату, чтобы подключиться к капельнице. Внутривенное питание, глюкоза, антибиотики ждут своей очереди…

Когда осенью 2022-го Надежде и Александру Бычковым сказали, что у них будет двойня, они не поверили своему счастью: вот сюрприз так сюрприз, ведь они так долго вообще никого не могли найти в капусте! Будущий папа тут же озаботился поиском двухместной коляски-паровозика: обычная коляска с двумя соседними креслами не влезала в дверь хрущевки, где жила семья.

Будущая мама присматривала детям кроватки с пеленальным столиком и подбирала двойняшкам имена. В конце концов остановились на Алексее и Артеме.

И надо же было такому случиться, старший Леша (он родился на несколько минут раньше Темы) оказался как две капли воды похож на маму, а младший Тема — на папу. И характеры у них были разные: старший день и ночь кричал на все отделение, требуя внимания, а младший был спокойный и сосредоточенный — ни единого писка. Даже ели они по-разному: Леша с аппетитом высасывал мамино молоко, а Тема всю еду срыгивал, и мама замучилась отстирывать зеленоватые пятна с пеленок.

— 8 марта новая врач, пришедшая на дежурство, забила тревогу, вызвала реаниматологов, — вспоминает Надежда. — У Темы был вздут живот, а стул отходил только после клизмы. Вместе с обоими детьми меня отправили в Ярославскую областную детскую клиническую больницу.

Тёму положили в реанимацию, поставили в вену на ноге катетер для внутривенного питания. Через капельницу вводили антибиотики и антигрибковые препараты. Но существенных улучшений не произошло: ребенка по-прежнему рвало зеленью. На 16-е сутки жизни провели операцию: вывели стому для отхождения каловых масс.

— Я разрывалась между Лешей, который жил со мной в палате, и Темой, который после операции лежал еле живой в реанимации. Каждые три часа я бросала одного и бежала к другому, чтобы дать ему пол чайной ложки грудного молока, — вспоминает Надежда.

9 апреля ребенку сделали биопсию кишечника и отправили образец в Москву. Там предположили гипоганглиоз тонкой кишки, диагноз впоследствии подтвердился. Это значит, что ганглии — нервные пучки, которые отвечают за перистальтику, — есть, но для полноценной работы кишечника их недостаточно.

Врачи в Ярославле связались с коллегами из московской больницы. 18 мая в сопровождении медсестры на скорой вместе с мамой Тема поехал в Москву. А Леша с папой отправился домой.

— Врачи сказали: чтобы Артем получал все необходимые для роста и развития питательные вещества, ему нужно длительное внутривенное питание, — объясняет Надежда. — Меня научат ставить капельницу, чтобы правильно вводить это питание. А потом пообещали выписать. Тема ведь еще ни дня не был дома…

Сейчас внутривенное питание ребенку предоставляет больница. После выписки родителям Артема нужно будет покупать его самим. Но оно очень дорогое, таких денег в семье нет.

— Леша уже держит голову, вовсю трясет погремушками, а у Темы все вываливается из рук, головка запрокидывается. Но он все равно улыбается, даже строит мне рожицы, — говорит Надежда. — Он очень хочет жить.

Стоимость внутривенного питания и расходных материалов для его введения на полгода 1 719 919 рублей.

Всего собрано 1 734 369 рублей.

Сбор средств успешно завершен.

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 19,364 миллиарда рублей. В 2023 году (на 20 июля) собрано 782 732 841 рубль, помощь получили 695 детей.

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app