Куйбышевский районный суд Санкт-Петербурга отказал обеспечить сына россиянки самым дорогим в мире лекарством «Золгенсма». Оно нужно мальчику для лечения спинально-мышечной атрофии, пишет «Фонтанка».
Причиной отказа стало изменение решения консилиума врачей. Они отказались от своих предыдущих рекомендаций, по которым ребенку полагалось это лекарство. Все дело в том, что «Золгенсма» предназначена для детей до двух лет, а сыну россиянки исполняется два года через неделю.
«Нет оценки эффективности адекватной о том, как работает препарат после двух лет», — заявила участник консилиума, врач-невролог центра Алмазова Екатерина Мамаева. Кроме того, медики указали на то, что не несут ответственность за неправильное применение препарата.
Ввоз лекарства на территорию России без соответствующего решения консилиума невозможен, отмечает газета.
Спинально-мышечная атрофия — это отсутствие гена, который отвечает за работу двигательных нейронов. Из-за нее мышцы тела постепенно атрофируются, тогда как мозг больного остается нетронутым. Родители мальчика возлагали надежду на препарат «Золгенсма», зарегистрированный в США в 2019 году. Это самое дорогое в мире лекарство, его цена составляет 160 миллионов рублей. Однако одной инъекции хватает на восстановление гена.
В прошлом году двухлетний мальчик со спинально-мышечной атрофией из Красноярского края умер, не дождавшись лекарства. После его гибели против краевых чиновников, ответственных за поставку препарата, возбудили дело о халатности.