В 2021 году после применения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Золгенсма» умер ребенок, который выиграл его в лотерею. Об этом сообщила глава благотворительного фонда «Семьи со СМА» Ольга Германенко в беседе с РИА Новости.
По ее словам, компания-производитель «Золгенсма» проводила лотерею в странах, где к препарату не было доступа. Второй ребенок, погибший в июне, получал терапию за счет федерального бюджета.
При этом Германенко подчеркнула, что ни одно лекарство не может гарантировать безопасность при его применении. Сейчас устанавливается, есть ли связь между гибелью детей и лечением «Золгенсма», сообщила глава фонда «Семьи со СМА».
Ранее стало известно о гибели двух детей из России и Казахстана, которые проходили курс лечения «Золгенсма». Их смерть произошла на фоне почечной недостаточности после пяти-шести недель применения лекарства. В свою очередь, Росздравнадзор сообщил, что начал проверку обстоятельств и причин смерти ребенка из России.
Самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», стоимость одной дозы которого превышает 2 миллиона долларов, официально появился в России 7 июля. Это одно из трех существующих в мире лекарств, применяемых для лечения СМА.