Стало известно о лишении ребенка со СМА важного лекарства втайне от родителей
Фото: sfam_photo / Shutterstock / Fotodom
Представители Минздрава Свердловской области приняли решение, что трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга больше не потребуется жизненно важное лекарство «Спинраза». Консилиум, на котором обсуждалась эта тема, врачи провели втайне от родителей еще в конце октября. Об этом пишет уральский портал E1.RU.
В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава: ведомство обязали обеспечить больного мальчика препаратом. Тем не менее ребенку так и не сделали ни одной инъекции «Спинразы». Врачи мотивировали это тем, что у юного жителя Екатеринбурга нет медицинских показаний к приему лекарства.
Чтобы спасти сына, Дмитрий Бахтин неоднократно выходил на одиночные пикеты на Красной площади в Москве, к зданию правительства и Минздрава России. В последнем ведомстве мужчине согласились помочь и даже созвали очередной трехсторонний консилиум врачей, на котором должны были поставить точку в вопросе о том, как лечить малыша.
В ноябре родители выяснили, что мероприятие было проведено без журналистов и следователей.
«Консилиум провели, чтобы отменить патогенетическую терапию нашему сыну, который имеет подтвержденный и неизлечимый диагноз. Они хотели дать возможность Минздраву снять с себя обязанность в обеспечении Миши положенным ему по решению суда лекарством», — предположила мать мальчика.
Она подчеркнула, что больного сына уже давно не наблюдают в областной клинической больнице: на обследования им приходится ездить в московские центры.
Ранее адвокат уральца Юлия Липинская рассказала, что Дмитрия Бахтина пригласили в Минздрав на переговоры.
Два года назад неравнодушные люди собрали 160 миллионов рублей на укол самого дорогого в мире препарата «Золгенсма». Лекарство спасло мальчику жизнь, но не поставило его на ноги.