«Такой был страх, что лицо перекашивалось» Почему излечиться от рака бывает недостаточно

В большинстве западных стран программы реабилитации — восстановления пациентов после тяжелых болезней — включены в обязательные стандарты медпомощи. В России об этом пока можно только мечтать. Многие считают, что все упирается в деньги. Однако есть программы, не требующие больших затрат. В частности, психологическая реабилитация, которая нужна пациентам порой больше, чем физическая. По мнению экспертов, у организаторов здравоохранения, да и у самих докторов, до сих пор нет понимания того, что реабилитация — это неотъемлемая часть лечения. Так ли это, разбиралась «Лента.ру».

Плакать, плакать и плакать...

«Мне поставили диагноз: рак яичников в четвертой стадии. Пошли метастазы. Когда я спрашивала: а как лечить будем, врачи только отводили глаза. Дома у меня открылось внутреннее кровотечение. На скорой привезли в больницу, там руками разводят: "А что вы от нас хотите?" Для приличия витамины назначили и определили в палату для умирающих. То, что там смертники, я позже поняла, когда увидела, с какой скоростью освобождались койки».

В 2014 году 57-летняя Ирина почувствовала себя плохо. Вдруг открылась диарея, которая долго не проходила. Традиционные средства не помогали, побежала по врачам. Прошла все анализы, которые в таких случаях назначают. УЗИ, кровь — все как у космонавта. Терапевт, гастроэнтеролог, невропатолог руками разводили. Была даже у кардиолога. Из «неохваченных» докторов остался один — хирург.

Материалы по теме:

Восстановлению не подлежатПочему современные средства реабилитации недоступны россиянам

5 сентября 2016

— Он посмотрел на меня и говорит: вам к онкологу. Где именно рак, в прямой кишке или это гинекология, тоже долго не могли установить. А потом сразу сказали: яичники, 4-я стадия, все очень запущено. И как же вы так себя довели? Я удивилась, потому что никогда ничего у меня не болело. Даже когда диагноз поставили.

Муж сгреб Ирину в охапку и повез по больницам. По ее словам, поначалу было ощущение полного паралича. Не хотелось ничего: шевелиться, говорить. Только плакать, плакать и плакать. Лечиться тоже не хотелось. Думалось: зачем себя мучать? Раз так все далеко зашло.

— Перед химиотерапией такой был страх, что лицо перекашивалось, язык не слушался. Спасли психологи. Я звонила по телефону доверия для онкобольных, — вспоминает Ирина. — И сначала даже говорить не могла. Назову себя, молчу, слезы глотаю. Психоонкологи мне посоветовали записаться на реабилитационные курсы арт-терапии. Так я стала художником. Хотя раньше ни кисточку, ни краски в руках не держала. Сейчас с девчонками к выставке готовимся. В музее целый месяц наши картины будут висеть.

***

Реабилитационную программу арт-терапии придумали три человека. Медицинскую часть курирует профессор, доктор медицинских наук Вячеслав Егоров, психотерапевтическую помощь — психотерапевт Оксана Чвилева, а за творчество отвечает член Союза художников России Наталья Бодрикова. Курс реабилитации длится четыре месяца. Как говорят авторы проекта, это минимальный срок, необходимый для того, чтобы в сознании человека самостоятельно запустились восстановительные процессы. Два месяца участницы занимаются с психотерапевтом в группе. Потом включается творческая часть, которая проходит под руководством художника и опять же — врача.

Это только непосвященным кажется, что человек, победивший смертельную болезнь, должен быть очень счастлив и гордиться собой. А на самом деле у большинства начинается депрессия, они не знают, как жить дальше в новом качестве. И еще постоянный страх: вдруг все вернется?

— Их часто не понимают даже близкие, которые до этого вместе с ними были мобилизованы на борьбу, — поясняет Оксана Чвилева. — Говорят: «Все закончилось, чего ты, давай, живи дальше!» А у них очень много страхов и внутренних противоречий. У каждого своя история. У нас одна дама говорила, что не могла смотреть на себя в зеркало. Даже когда причесывалась и одевалась. У нее очень сильно нарушился после мастоэктомии (удаление молочной железы — прим. «Ленты.ру») момент женственности. И просто от того, что лечение закончилось, психика не восстанавливается.

В большинстве семей на острые темы не разговаривают. Если же больные пытаются завести откровенную беседу, родственники плачут, мысленно хоронят. В результате человек замыкается, а на публике изображает радость. При этом внутри все клокочет. Иногда «клокотание» испепеляет. Обычные беседы с психологом очень часто результата не дают.

— Некоторые не умеют рассказывать или не хотят. Непросто сказать: «А вот сейчас я чувствую то-то», — продолжает Оксана. — Либо произносят какие-то дежурные фразы. Тогда я говорю: нарисуйте свое состояние. Это может быть любое изображение, абстракция. Дальше смотрим на рисунок, отмечаем, что больше всего бросается в глаза: цвет, форма, сюжет. И начинаем разговаривать об этом цвете, например. Что он может обозначать по аналогии с состоянием пациента. Вокруг произведения возникает много метафор. И метафоры обладают большим терапевтическим воздействием, нежели прямые указания.

Оксана говорит, что даже представить не могла, насколько глубоко можно проникнуть в душу человека с помощью арт-терапии. На первый взгляд, легкость сплошная: нарисуем вот это. Но в процессе беседы о рисунке настолько глубинные и скрытые пласты можно поднять! «И сюда залезли, и туда, и слезы полились, — перечисляет доктор. — Это значит, затронули самое больное. Нашли проблему и начинаем ее решать. Наш мозг очень хитрый: уходит, прячет. Решать проблему больно, вот он и увиливает. А тут уже нарисовал — никуда не деться. Мы, конечно, задаем определенные вопросы, чтобы запустить в пациенте нужные процессы. И группа участвует в этом. Они также дают свой отклик на произведение. Нарисовал кто-то красный квадрат. И говорит, что этот цвет — символ крови. Остальные не соглашаются. «Наоборот — это свидетельствует о сильной личности, желании бороться», — говорят. И человек действительно начинает смотреть на свою проблему по-другому».

— В большинстве европейских стран арт-терапия есть при каждой большой больнице, — объясняет профессор Вячеслав Егоров. — Но там в основном работают индивидуально с пациентами. Для нас же важна именно групповая работа. Люди общаются. Для некоторых важен вопрос социализации. Есть ведь совершенно одинокие. Поэтому группа для них становится местом, где они могут поговорить обо всем. И поговорить не просто с врачом или психологом, а с теми, кто переживает такие же проблемы.

Дом у моря

У 47-летней Тамары все дни расписаны по часам: занятия балетом, изобразительное искусство, выставки, кино. До болезни она тоже была чрезвычайно занятым человеком: помогала развивать бизнес мужа, работала в семейном магазине. А после мастоэктомии жизнь перевернулась. Ни о чем не хотелось думать. Помогло рисование.

— У меня никогда не клеится разговор с психологом тет-а-тет, — рассказывает она. — Я пробовала. Но по ходу беседы начинаю умничать, мол, я все это знаю, много читаю. А в процессе творчества все что угодно можно вытащить.

Тамара говорит, что после одного занятия в группе у нее практически изменилась жизнь. Преподаватель дал задание нарисовать всем место, где они захотели бы оказаться. Кто-то изобразил деревню, поле. А Тамара — море и горы. «Врач смотрит на картину, на меня и спрашивает: "А почему вы не там?" Я приехала домой, молчала-молчала. Потом рассказала мужу и маме о том, что последние десять лет мечтаю о море рядом. В итоге муж взял кредит и мы купили в Сочи квартиру. Маленькую, но около моря. А раньше боялась об этом думать, потому что дорого».

***

Практически все группы, в которых занимались пациентки, не распались. Они общаются в чатах, следят друг за другом. После окончания курсов многие продолжают «коллективно» рисовать. Но главный стимул этих занятий — опять же общение друг с другом.

Проекту почти два года. До этого еще столько же времени искали деньги на его реализацию. Средства нужны на аренду мастерской, материалы. В спонсоры идти никто не желал, поскольку прибыли явной не ожидалось. В результате идеей заинтересовалась благотворительная программа «Женское здоровье». Сейчас участники арт-групп — это в основном пациентки, перенесшие рак груди. В проект попадают главным образом благодаря «сарафанному радио».

Лист ожидания для участия в программе насчитывает 50 человек. Учитывая, что одновременно занимаются не больше 10 женщин, а весь цикл занятий длится несколько месяцев, — это много. Очередь может растянуться почти на год. В идеале бы запустить параллельно несколько групп, но все упирается опять же в финансирование.

По словам профессора Вячеслава Егорова, потенциал у программы большой. Ее вполне можно задействовать для реабилитации после всех тяжелых состояний, а не только онкологии. Года два назад, когда начались эпидемии суицидов среди онкобольных, Минздрав призвал подключить к работе с пациентами со сложными диагнозами психотерапевтов. В большинстве московских стационаров такие специалисты появились. Но их участие в процессе часто — формальность. Все же за 15-20-минутный прием «настроить» душу мало у кого получается.

Здесь и сейчас

— Когда у меня нашли онкологию, записали к психотерапевту, — рассказывает москвичка Наталья. — Я не хотела, но сказали, что так сейчас по стандарту положено. Врач задавала вопросы: есть ли муж, дети. А потом спросила, принимаю ли я глицин (препарат с недоказанной эффективностью, раньше давали в школах вместо витаминов — прим. «Ленты.ру»). По ее словам, многие сейчас к таблеткам, изобретенным еще в СССР, скептически относятся. А зря. Он хорошо успокаивает нервы. На этом консультация была закончена. В заключительной выписке доктор указала: пациентка страдает неврозом, проведена консультация, рекомендована медикаментозная поддержка.

— В арт-терапии такой искусственности нет. Меня как врача поражает ее эффективность, — объясняет Егоров. — У людей иногда годы уходят на то, чтобы сжиться с тем, что у них тяжелая болезнь. Наши пациенты адаптируются к такого рода вещам и могут говорить даже о потенциальном развитии болезни, о метастазах. Помимо нашей субъективной оценки, есть еще и объективное тестирование на тревожность, адаптивность и приспособительные реакции. И здесь мы также видим серьезную положительную динамику.

Казалось бы, идея прекрасная, затраты, по сравнению с другими реабилитационными программами, требующими сложного оборудования, не велики. Бери и внедряй.

— Мы пробовали обращаться в официальные структуры, — разводит руками Егоров. — Один чиновник мне говорит: «Да мы уже давно практикуем арт-терапию. Вон у нас в холле картины развешаны. Все ходят, любуются, оздоровляются!». К сожалению, многие под арт-терапией понимают обычное рисование, лепку. В интернете полно объявлений с приставкой «арт». Но без профессионального сопровождения психотерапевта это не работает. Творчество по силе своего воздействия отличается от арт-терапии так же, как слабый бриз от урагана.

***

Миниатюрная Лариса — образец спокойствия. Долго работала в детсаду. Потом — частной гувернанткой: забирала из школы, помогала с уроками. Говорит, работа нравилась, считала, что это ее призвание. Опухоль в груди обнаружила сама. Пошла к врачам. Поначалу думали, что доброкачественная. Потом выяснили, что это рак. Грудь пришлось удалить. Год ревела. А затем начала заниматься с психотерапевтом. Сейчас она улыбается и спокойно объясняет, что восприятие совершенно изменилось.

— Все это время я жила для кого-то: для детей, для родственников, — говорит она. — А теперь только для себя. Ушла с работы. Занимаюсь лишь тем, чем нравится. Самое страшное после болезни, после операции — принять себя. Понять, что ты не урод, а другой человек. Многое переосмысливаешь. Мы ведь постоянно все на потом откладываем: вот вырастут дети, вот окончат институт, вот еще что-то. А когда поставлен диагноз, сколько жить осталось, никто конечно не говорит. Но болезнь-то непредсказуемая. Да и у здорового человека мало ли что завтра может случиться — под машину вдруг попадет. Или что-то еще. Поэтому надо жить в свое удовольствие, здесь и сейчас.