Осложнения после перенесенного коронавируса ученые называют «длинным ковидным хвостом». Врачи боятся, что у многих переболевших ковидные неприятности могут закончиться миалгическим энцефаломиелитом, более известном как синдром хронической усталости (СХУ). «Лента.ру» рассказывает историю жительницы Петербурга Алины Кустовой: какие симптомы СХУ у нее проявились, как она живет с этим синдромом и есть ли возможность его вылечить.
Описание синдрома хронической усталости
В 2022 году Алине исполнилось 36 лет. К тому моменту больше пяти лет она считала себя больной. Алина с трудом передвигалась по квартире. Выйти на улицу для нее — целое событие, к которому нужно долго готовиться.
— Я провожу в кровати по 10-12 часов в сутки, но каждое утро ощущение, что спала от силы три часа, потому что встаю уставшей, — так описывает свое состояние молодая женщина. — И это не усталость от жизни, а физическое течение болезни. Остальные 12-14 часов я делаю различные дела, превозмогая боль и усталость, но успеваю за это время столько, сколько раньше за два-четыре часа.
Еще в 2017 году Алина и подумать не могла, что окажется в таком положении. У нее было свое маркетинговое агентство, она занималась разработкой сайтов, их аналитикой и трафиком, у нее был стабильный доход, активная жизнь и куча планов.
— До того как я открыла свою фирму, я была лучшим менеджером в агентстве интернет-маркетинга, — вспоминает она. — Как-то раз я побила, кажется, все возможные рекорды, перевыполнив план в пять раз. Я не была продажником, я была менеджером проектов, но план у нас тоже стоял, и я перевыполняла его каждую декаду. Причем это давалось мне легко. А потом ты резко теряешь все свои умения, таланты, способность соображать вообще, из-за воспаления в мозге ты не можешь выполнять даже несложные умственные задачи, все забываешь — даже то, что было пять минут назад
В 2017 году друзья предложили Алине пожить в их пустующей квартире в Пятигорске — она давно хотела перебраться на юг. Осенью того же года Алина заболела. Сначала решила, что ничего серьезного — ОРВИ, тем более что через несколько дней неприятные симптомы начали затухать. Но в одну ночь ее самочувствие резко изменилось: она проснулась из-за сильного озноба. Кое-как дотерпела до утра, но, к своему удивлению, не смогла встать с постели из-за жуткой слабости. Несколько дней она пыталась отлежаться дома, но поскольку лучше не становилось, пошла в поликлинику.
Фото: Кирилл Брага / РИА Новости
Участковый терапевт, увидев еле передвигающуюся пациентку и послушав жалобы, выдала ей направление на базовые анализы: кровь, моча. Однако никаких отклонений в результатах не обнаружили. Врач отправила ее к неврологу. С этого момента началось многолетнее медицинское «путешествие» Алины по кругу: терапевт — невролог — ревматолог — психиатр. У нее постепенно исключили рассеянный склероз, артрит, эпилепсию и массу других заболеваний.
— Мне становилось все хуже, — рассказывает Кустова. — Голова — как будто густой лес, и каждая мысль должна продираться через него. Ощущение, что даже думать о чем-то тяжело. Ты превращаешься в инвалида, а в поликлинике никому нет дела до того, что твоя жизнь полностью разрушена. Терапевту кажется, что ты просто не хочешь ходить на работу. Больные приходят к врачам в надежде услышать объяснение, что с ними, и получить помощь, а вместо этого — игнорирование большей части симптомов, обесценивание переживаний из-за случившегося с ними. Это все, конечно, еще больше усугубляет состояние человека. Ведь стресс, как уже доказано, негативно влияет на иммунную систему.
Поскольку версии, предложенные медиками, не подтверждались, а назначенные процедуры и препараты не помогали, Кустова начала самостоятельно гуглить свои симптомы, чтобы понять, что с ней. Друзья оплатили ей консультацию у врача функциональной медицины из США. На одном из международных интернет-форумов она нашла информацию о пациентах с подобным самочувствием.
— Американский врач предположила, что у меня, скорее всего, настоящее СХУ, когда человеку тяжело сковородку поднять, — рассказывает Алина. — И что люди часто путают это состояние с другими, при которых испытывают усталость, но не понимают, чем именно отличается усталость при СХУ. А позже я попала на прием к неврологу, который предположил у меня нейроинфекцию, из-за которой и возник СХУ. Но как все это лечить — никто не сказал.
Позже ее состояние подтвердили в лаборатории аутоиммунитета Санкт-Петербургского государственного университета. С 2019 года там идет исследование синдрома хронической усталости.
Диагностика
По словам терапевта Варвары Рябковой, исследователя из лаборатории аутоиммунитета СПбГУ, диагноз СХУ входит в международный классификатор болезней, и официально врачи могут его ставить, но эта возможность практически не используется. Во-первых, врачи мало знают об этой болезни, а к словам пациентов у многих медиков отношение скептическое. Во-вторых, отсутствуют официальные критерии оценки тяжести этого заболевания.
— Степень тяжести заболевания зависит от сопутствующих патологий, — объясняет Рябкова. — Мне приходилось общаться с разными пациентами. У кого-то болезнь позволяет жить, работать, вести домашнее хозяйство, но при этом не остается сил ни на что другое. А у кого-то степень настолько тяжелая, что они теряют трудоспособность. И таких большинство. Они вынуждены либо сами увольняться с работы, либо их увольняют.
Фото: Евгений Одиноков / РИА Новости
Как отмечает Варвара Рябкова, лично ей известно по меньшей мере два пациента с очень тяжелым течением болезни. Они с трудом передвигаются даже по комнате. Однако настолько экстремальные формы проявления болезни встречаются не так часто.
— От того, что болезнь плохо изучена, по ней нет определенных норм, — продолжает она. — Например, сколько может длиться больничный лист нетрудоспособности. Нет и официальных критериев инвалидности. Мы пытаемся в ходе исследования решить эти проблемы.
Симптомы
Раньше пациенты с синдромом хронической усталости воспринимались как симулянты, теперь постепенно отношение меняется. Как ни странно, в этом помогла пандемия. Многие переболевшие COVID-19 начали испытывать симптомы, схожие с СХУ. Это состояние похоже на грипп: нарушение памяти, внимания, концентрации, выраженная усталость.
— Набор симптомов абсолютно индивидуален, — подчеркивает профессор Александр Горелов, член-корреспондент РАН, заместитель директора по научной работе ФБУН «Центральный научно-исследовательский институт эпидемиологии» Роспотребнадзора. — У кого-то это четыре-пять жалоб, и мы говорим, что нужно обращаться к тому специалисту, жалобы по профилю которого доминируют. А у кого-то это две жалобы, но они сохраняются до одного года.
Фото: Виталий Тимкив / РИА Новости
С конца 2021 года лаборатория аутоиммунитета Санкт-Петербургского университета начала заниматься изучением еще и постковидного синдрома. В настоящее время ученые рассматривают версию, что постковид — одна из разновидностей синдрома хронической усталости.
— С течением времени страдающим постковидом становится легче, — говорит Варвара Рябкова. — Но если симптомы продолжаются больше полугода, уже можно опасаться СХУ.
Лечение
Патогенетического лекарства от этой болезни нет, поскольку точные механизмы ее возникновения до сих пор непонятны. Терапия в основном симптоматическая. Кому-то помогают антидепрессанты для улучшения сна, кому-то постинсультное лечение и реабилитация. Это позволяет пациентам если не выздороветь, то хотя бы функционировать с минимальной нагрузкой.
Из-за СХУ Алина Кустова практически лишилась работы. У нее образовалась задолженность за ипотеку, и банк пытался отнять квартиру в Санкт-Петербурге, за которую они с матерью платили десять лет, — их единственное жилье. Чтобы не остаться на улице, Кустова в социальных сетях собирала деньги на выплату ипотеки и на реабилитацию.
Помощь семьям от государства в таких случаях не предусмотрена. Кустова пробовала обращаться в отделение соцзащиты Санкт-Петербурга, но там ей сказали, что возраст у нее трудоспособный, и поскольку нет инвалидности, она должна получить статус безработного и встать на учет в центре занятости. Без этого заявление о материальной поддержке даже не будут рассматривать.
— Но встать на учет на биржу труда я не могу, так как формально числюсь генеральным директором в своей фирме, — объясняет Кустова. — А чтобы фирму закрыть, нужно оплатить задолженность по налогам почти на 20 тысяч и ее ликвидацию — примерно столько же.
На 2022 год в России только лишь официально было зафиксировано более 14,5 миллиона случаев COVID-19, и это значит, что в ближайшем будущем нас ожидает настоящая эпидемия СХУ. По данным опроса ВЦИОМ, 79 процентов переболевших ощущали различные последствия COVID-19. Больше трети (38 процентов) называли среди симптомов слабость и повышенную утомляемость.
Тем временем врачи предупреждают о возможности новой волны коронавируса. Что она принесет россиянам и чего ожидать переболевшим — остается только гадать.