Она плачет, только когда мама не видит

Бесплатную операцию нужно ждать. Но за это время девочка умрет

Фото: Русфонд

Даше двенадцать лет. Она живет в городке Балабаново Калужской области. У девочки редкое генетическое заболевание — болезнь Гоше и тяжелый сколиоз четвертой степени. Искривление позвоночника прогрессирует, легкие и сердце сдавлены. Даше тяжело дышать, она страдает от сильных болей. Избавиться от мучений поможет срочная операция. Но государство оплатит ее лишь частично, и ждать очереди придется два года. Столько времени Даша не выдержит. Чтобы спасти девочку, нужна срочная платная операция, на которую у родителей не хватит собственных денег. Единственный выход для этой семьи — просить помощи у людей.

Когда Даше был год, анализ крови показал, что у нее низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов. Но педиатр не увидел особых причин для беспокойства: ребенок на грудном вскармливании, рост и вес в норме.

Вскоре девочка сделалась вялой, слабой, на ее теле появлялись синяки, которые долго не проходили. Повторно сдали кровь на анализ. Результаты оказались еще хуже, к тому же у малышки заметно увеличилась селезенка.

— Нам дали направление к гематологу в Калужскую областную детскую больницу, — рассказывает Мария, мама Даши. — Дочку положили на обследование с подозрением на лейкоз. Диагноз не подтвердился, но состояние ухудшалось. Начались носовые и горловые кровотечения. Врачи опять предположили рак крови, взяли пункцию для исследования. Лейкоз снова не подтвердился.

Мария повезла биологический материал в Москву, в онкогематологическое отделение Российской детской клинической больницы. Через два дня ей позвонили: «У вашей дочери — болезнь Гоше». Это генетическое заболевание, в основе которого лежит дефицит фермента, расщепляющего продукты клеточного обмена.

— Московский доктор была похожа на военно-полевого хирурга, который всегда говорит правду в лицо, — вспоминает Мария. — Она не скрывала, что болезнь очень тяжелая, но сказала, что нельзя отчаиваться: «Радуйся, что есть лекарство. Оно помогает. Его надо капать каждые две недели пожизненно, и оно безумно дорогое…»

Болезнь Гоше входит в государственную программу «Семь нозологий», в соответствии с которой дорогие лекарственные средства, предназначенные для лечения больных семью редкими заболеваниями, централизованно закупаются за счет средств госбюджета. Вот только добиться этой льготы в провинции чрезвычайно трудно, и Марии пришлось выдержать многое, чтобы получить препарат.

— Когда мы начали лечение, тромбоциты у Даши упали до 40. Это значило, что любая травма могла привести к тяжелейшим последствиям. На капельницу мы ездили каждые две недели за сто километров в областную больницу. Эффект от лечения появился сразу: нормализовался уровень тромбоцитов, селезенка перестала увеличиваться. Я решили, что самое страшное позади. Но когда Даше исполнилось три года, я заметила, что она стала сильно сутулиться…

В детской больнице девочке поставили диагноз «сколиоз». Назначили массаж, ЛФК, плавание. Но спина у Даши все равно болела, она быстро уставала, появилась одышка. Врач выписал ортопедический корсет, который ребенок носил по восемь-десять часов в день. Но сколиоз прогрессировал. Появился горб.

Недавнее обследование показало, что сколиоз уже достиг четвертой степени. Консервативное лечение не поможет, необходима срочная операция на позвоночнике.

— Раньше мы могли скрыть горб с помощью одежды, а сейчас он просто огромный, — говорит Мария сквозь слезы. — Даже под курткой не спрячешь. Перед 1 сентября поехали с Дашей в магазин блузочку купить. Когда дочка увидела отражение своей спины в больших зеркалах, разрыдалась: «Мама, что у меня на спине?» Для двенадцатилетней девочки это трагедия, к тому же Дашу мучают ужасные боли — она не может спать, ей тяжело сидеть за партой.

Даша терпит. Плачет только когда мама не видит. Раньше девочка называла горб сколиозом, теперь говорит: «Оно мне мешает жить!» Но Даша не озлобилась на весь мир — она удивительно добрая и отзывчивая, и даже самые отъявленные школьные хулиганы ее никогда не обижают.

Девочке готовы помочь в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии в Москве. Предстоит операция с установкой металлоконструкции на позвоночник. В Дашином сложном случае государственная квота не покрывает всех расходов на операцию. К тому же ждать ее нужно около двух лет. У Даши нет такого времени, ее состояние ухудшается. Единственный выход — оплатить операцию самим, но у родителей девочки нет таких денег.

Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Даши кифосколиотическая деформация грудопоясничного отдела позвоночника четвертой степени, болевой синдром на фоне тяжелой генетической болезни Гоше. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, девочка испытывает постоянные боли в области грудного отдела, ей тяжело дышать, трудно ходить и стоять. Учитывая характер заболевания, требуется срочное хирургическое лечение: коррекция и фиксация грудопоясничного отдела позвоночника металлоконструкцией. Эта операция позволит избежать тяжелых осложнений и избавит Дашу от постоянных болей, качество жизни девочки значительно улучшится. После периода адаптации она сможет жить полной жизнью».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 11,302 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 18 тысячи детей. В 2018 году (на 2 апреля) собрано 368 509 527 рублей, помощь получил 503 ребенка. В сентябре 2017 года Русфонд вошел в реестр некоммерческих организаций – исполнителей общественно полезных услуг.

Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.