У маленькой Юны Сим из Калининграда сразу несколько крайне тяжелых врожденных пороков: множественные дефекты сердца и сужение трахеи. Девочке не хватает кислорода, трудно дышать, она плохо набирает вес. В московской Детской городской клинической больнице имени Н.Ф. Филатова Юне готовы провести комбинированную операцию силами двух бригад врачей — кардиохирургической, которая проведет радикальную коррекцию порока сердца, и торакальной, которая выполнит пластику трахеи и бронхов. Операция стоит больше 2 миллиона рублей — для родителей Юны сумма невероятная.
Месяц назад родители привезли маленькую Юну домой в Калининград на «медицинские каникулы» — так врачи называют небольшую передышку между операциями, когда ребенку надо набраться сил перед следующим хирургическим вмешательством.
У маленькой Юны Сим из Калининграда сразу несколько крайне тяжелых врожденных пороков сердца и легких. По жизненным показаниям ей необходима срочная операция. Ее готовы сделать в Москве, но из-за того что девочка иногородняя, операция будет платная. Нужна срочная помощь.
После реанимации Юна совершенно разучилась самостоятельно глотать. Мама Надежда учит ее пить воду из чайной ложки, а Юна морщится и срыгивает. К тому же мама подмешивает ей туда разные невкусные лекарства. Самые горькие — мочегонные, которые надо принимать несколько раз в день.
Фото: Русфонд
— Юна уже около полугода провела в больницах и реанимациях, — рассказывает Надежда. — И теперь первым делом смотрит на руки незнакомому человеку. Если видит, что у него нет шприца с острой иголкой, начинает улыбаться. Еще она полюбила лежать на животе. А после операции на сердце боялась переворачиваться. Но дочка не сдается, сражается с болезнями…
Проблемы с сердцем у Юны обнаружились еще до ее рождения:
— Врач, которая делала УЗИ, вдруг нахмурилась и занервничала. Обычное обследование затянулось на полтора часа, а потом доктор сообщила, что у ребенка «очень нехороший» порок сердца, характерный для детей с синдромом Дауна. И отправила меня на генетическую экспертизу.
К счастью, количество хромосом у Юны оказалось в норме. А вот порок сердца, по мнению врачей, был смертельно опасным. «Надо рожать, — сказал кардиолог, — а потом делать операцию. С таким пороком ребенок не проживет и года».
Юна родилась на 38-й неделе с весом 2,4 килограмма и сразу закричала.
Когда я услышала ее голос, поняла, что она будет бороться. А мы должны ей помочь
Помощь девочке понадобилась уже через неделю, когда у Юны появилась одышка, которая усиливалась с каждым днем. Обследование показало, что у девочки нарастает легочная гипертензия, однако операцию делать было рано — надо было набрать еще хотя бы 500 граммов.
Фото: Русфонд
— Юна почти целыми днями спала и отказывалась есть, — говорит Надежда. — Врачи поставили дочке зонд для кормления. С горем пополам за месяц она набрала нужный вес.
Перед операцией Юну обследовали и выявили сразу несколько дефектов межжелудочковой и межпредсердной перегородки и еще множество каких-то аномалий, о существовании которых Надежда даже не догадывалась. Единственное, что она поняла, находясь в состоянии стресса, — это то, что сердце дочери работает на пределе и может остановиться в любую минуту.
18 марта Юне провели первую операцию по сужению легочной артерии, которая длилась четыре часа. Восстанавливалась малышка долго и тяжело.
Юна 38 дней и ночей боролась за место на этой земле. Она не росла и не набирала вес, как будто время остановилось. Пять раз ее пытались перевести на естественное дыхание, и пять раз все срывалось. Каждый раз я мысленно говорила: «Юна, дыши!» — и сильно дышала сама, как будто она могла последовать моему примеру. Мне кажется, за эти дни мы с мужем постарели на десять лет
Через две недели после операции у девочки обнаружили еще одну патологию: сужение трахеи. Врачи сказали, что жизнь Юны снова в опасности, и направили в московскую больницу.
— Никто из врачей не гарантировал, что Юна переживет перелет, — вспоминает Надежда. — Но оставаться было нельзя. Мы выкупили в самолете три места: одно для Юны, другое для реаниматолога и третье для медицинского оборудования, чтобы следить за ее состоянием. Во время перелета сердце у нее колотилось, как у зайца.
Фото: Русфонд
25 апреля девочку доставили в реанимацию Детской больницы имени Н.Ф. Филатова.
— Два месяца я почти не спала, — рассказывает Надежда. — Кормила ее по чайной ложке грудным молоком и питательной смесью. Дочку рвало, я взвешивала и докармливала буквально по граммам. Через два месяца Юна прибавила один килограмм, оставалось набрать еще около двух.
В августе хирург объявил, что девочка полностью готова для проведения пластики трахеи и бронхов. Но на консилиуме кардиохирурги совместно с торакальными хирургами приняли нестандартное решение: провести одномоментное хирургическое вмешательство двумя бригадами — сначала торакальные хирурги устранят стеноз трахеи, затем кардиохирурги выполнят радикальную коррекцию порока сердца. Это существенно снизит риск послеоперационных осложнений.
Но для ребенка без московской прописки операция в отделении кардиохирургии столичной больницы может быть проведена только платно. А это больше 2 миллионов рублей.
В конце сентября девочку с мамой отпустили домой. Нужно было срочно собрать деньги.
Фото: Русфонд
— Я верю, что на этот раз тоже все пройдет хорошо, — говорит Надежда. — Ведь Юна уже выкарабкалась один раз с того света. Кстати, в Калининграде ее ждут две прабабушки. Одной через два года будет 100 лет. Она у нас из рода долгожителей. Юна должна пережить бабушку — у них так в роду заведено.
У Юны сложные пороки развития сосудистой и дыхательной систем — крайне редкое сочетание врожденных патологий. Чтобы избежать нарастания дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности, угрожающей жизни девочки, ей в самое ближайшее время необходима сложная комбинированная операция с участием двух бригад врачей — торакальной и кардиохирургической
Любой взнос будет принят с благодарностью
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Юне Сим, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Фото: Русфонд
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 21,441 миллиарда рублей. В 2024 году (на 3 октября) собрано 1 324 197 718 рублей, помощь получили 1444 ребенка.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО-исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app