Фонд «Круг добра» представил результаты работы за 2023 год. Помощь получили 23,5 тысячи детей с тяжелыми и редкими заболеваниями на сумму 212 миллиардов рублей. На закупку 104 наименований лекарств, медицинских изделий технических средств реабилитации, оплату девяти видов высокотехнологичной медицинской помощи фонд направил 120,9 миллиардов рублей. Об этом рассказал председатель комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Председатель правления фонда также рассказал об историях помощи тяжелобольным детям и текущей деятельности. Александр Ткаченко напомнил, что фонд «Круг добра» создан указом президента России в качестве дополнительного механизма помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями и для закупки как зарегистрированных, так ещё и не зарегистрированных в России дорогостоящих инновационных препаратов.
«Фонд — уникальный механизм помощи детям с тяжелыми, редкими (орфанными), хроническими заболеваниями. Для работы фонда были внесены изменения в налоговое законодательство, введён дополнительный налог в размере двух процентов на доходы граждан, которые превышают пять миллионов рублей в год. Средства, предназначенные фонду — это народный бюджет и хороший пример того, как введение прогрессивной шкалы налогообложения, повышения НДФЛ с 13 до 15 процентов для высоких доходов, помогло решить колоссальную социальную проблему. Благодаря созданию фонда врачи получили доступ к самым современным технологиями, инновационным разработкам в области создания лекарств от орфанных заболеваний, в дополнение к другим программам государственных гарантий. Как только в мире появляется новое лекарство от тяжёлого и редкого заболевания с подтверждённой эффективностью и безопасностью, оно может стать доступно российским детям. Эти лекарства останавливают развитие болезни, дают возможность детям дышать, видеть, бегать, учиться, творить — вернуться к обычной жизни ребенка, ходить в детский сад и в школу. Ради этого и работает фонд. И мы не устаем говорить “спасибо” всем тем людям, чьи средства идут на то, чтобы мы могли спасать детей. Низкий вам поклон и спасибо за доверие», — подчеркнул отец Александр.
В 2023 году фонд «Круг добра» реализовал поручение президента о расширении возрастных рамок помощи с 18 до 19 лет. «Это дало возможность субъектам федерации запланировать средства, подготовить специалистов в лечебных учреждениях, в которых эти дети могли бы продолжить терапию, обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения», — пояснил Ткаченко.
В прошедшем году перечень заболеваний, для которых фонд закупил терапию, увеличился на 17 позиций. Как известно, заболевания и терапию к ним одобряет экспертный совет фонда, в который входят ведущие специалисты по орфанным заболеваниям. Включение лекарств в перечень для закупки утверждает попечительский совет фонда. Кроме того, с 2023 года средства, предназначенные фонду, направляются на закупку лекарств детям, получающим помощь по государственной программе «14 высокозатратных нозологий».
Председатель правления «Круга добра» отметил, что в 2023 году фонд начал закупать препараты для лечения вирусного гепатита С. Это два препарата, которые позволяют практически со 100 процентным результатом вылечить ребёнка за курс от восьми до 12 недель. Такую помощь уже получили 1579 детей.
Создание фонда, по словам Александра Ткаченко, форсировало развитие программ диагностики орфанных заболеваний, в частности, запуск в 2023 году программы расширенного неонатального скрининга на 36 наследственных заболеваний и их групп. Ранее скрининг проводился лишь на пять таких заболеваний.