Неприкасаемая

Арину Баеву спасут лекарства и перевязочные материалы

Фото: предоставлено Русфондом

У трехлетней Арины из Тольятти тяжелое врожденное заболевание — буллезный эпидермолиз. Людей с таким заболеванием называют «бабочками»: кожа у них — как крылья бабочки, настолько нежная и уязвимая, что ее может травмировать даже легкое прикосновение. На теле у девочки постоянно образуются раны, поражена слизистая оболочка рта и носа. Только особый уход и перевязки повреждений специальными дорогими бинтами способны избавить ребенка от мучений. Примите участие в благотворительном проекте Русфонда и «Ленты.ру».

Каждый день Арина подвергается сложной процедуре — мама или папа делают ей перевязки. Это тяжело, долго и больно. Хотя малышка и знакома с этой болью с рождения, каждый раз просит со слезами «больше так не делать». Но ведь трехлетней девочке не объяснишь, что перевязка — единственный способ защитить ее от внешнего воздействия, опасного для ее здоровья и жизни.

Арина появилась на свет слабенькой, не сразу задышала, крохотное тело было покрыто ранами. Врачи в тольяттинском роддоме никогда не видели ничего подобного, но как могли постарались успокоить Светлану, маму девочки, обещали разобраться и унесли Арину в отделение реанимации.

На следующий день Светлане официально объявили, что у ребенка редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз, и что опыта лечения этого заболевания у местных врачей нет. Все, что они могли сделать в тот момент, — наблюдать за состоянием малышки и капать обезболивающее.

— Я-то слышала уже об этой болезни раньше, — рассказывает Светлана. – Как-то по телевизору показывали сюжет о девочке с «болезнью бабочки». Но даже представить не могла, что сама столкнусь с этим испытанием и что будет так страшно и трудно. «Верьте в лучшее, но готовьтесь к любому развитию событий, такие детки редко выживают», — сказали мне врачи. И оставалось только верить и молиться. Тогда мне очень помогла поддержка психологов, которые работали в роддоме. Кроме того, мои родные нашли в Москве патронажных сестер, которые умеют ухаживать за детьми с буллезным эпидермолизом. Они приехали к нам в город и научили меня, врачей и медсестер правильно обрабатывать и бинтовать раны. Когда дочке стало чуть получше, ее перевели из реанимации в городской перинатальный центр, а потом вызвали профессора из Самары. Он сказал: «Все у вас будет хорошо. Уходите из больницы и учитесь жить с этим дома».

Эта учеба далась родителям очень нелегко. Так, до года Арину не могли купать в ванне — от боли девочка просто теряла сознание, приходилось обтирать ее влажными салфетками. Только научившись сидеть, Арина смогла без крика садиться в теплую воду, да и то не каждый день, а лишь в те удачные периоды, когда раны на теле немного подсыхали.

Снимать повязки девочка не любит — для нее они стали второй кожей, защищающей от агрессивного внешнего воздействия. Но мази и перевязочные средства, как и все специализированные медикаменты для детей с буллезным эпидермолизом, стоят огромных денег, а государство обеспечивает семью лишь малой частью необходимого. Этой семье без нашей помощи не справиться.

Врач-дерматолог Тольяттинского кожно-венерологического диспансера Петр Вирьялов: «У Арины тяжелая степень буллезного эпидермолиза, отмечено значительное поражение кожи рук, ног, туловища и слизистой ротовой полости. Для облегчения состояния девочке необходимы специальные перевязочные средства, мази, гели и растворы. Они не входят в льготный перечень лекарственных средств и государством не оплачиваются».

Стоимость лекарств и перевязочных средств на год — 1 633 600 рублей.

Читатели «Ленты.ру »(на 12:00 16.11.2017) собрали 292 578 руб.

Не хватает 1 341 022 рубля.

Дорогие друзья! Если вы решили помочь Арине Баевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ АРИНЕ

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте Rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», «Московский комсомолец», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

За 21 год частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 10,523 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 18 тысячи детей. В 2017 году (на 9 ноября) собрано 1 453 315 666 рублей, помощь получили 2231 ребенок, протипировано 8419 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра.

Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительную информацию о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда можно найти, перейдя по соответствующим ссылкам.

Обсудить
Россия00:06 7 ноября

Разборки на костях

В деле «пьяного мальчика» появились неожиданные подробности, но они все усложняют
Накрыло: на Урале произошел мощный выброс радиации
Уровень загрязнения в Челябинске превышен в сотни раз
Дошел до Берлина
Школьник пожалел солдата вермахта, а его затравили всей Россией
«Для них история — игрушка с лозунгом "Вперед! На Берлин!"»
Почему школьник из Нового Уренгоя был прав, пожалев солдат вермахта
Из плоти и стали
Что мы не знаем о ветеранах Афгана и Чечни
Абсолютное возмездие
Россия, США и Китай готовятся к третьей мировой войне
Пробила дно
Планета-пришелец расколола Землю и сдвинула континенты
«Это восприняли как наказание»
Неизвестная история борьбы России и Запада
Голодающие дети в Бузулуке (Самарская губерния), 1921-1922 гг.«Обезумевшие родители отбирали еду у детей»
Советская власть бросила миллионы умирать от голода, но их спасли американцы
«Происходящее — форма женского освобождения»
Йоаким Триер о мистической драме про лесбийскую любовь и Бога
Циркуль в глаз
Судьба еврейского художника: от украинских сказок до нацистской выставки
«Будешь моей женой, или я оторву тебе голову»
Сюжеты скандинавских сказок в одной фразе
«Любовь — довольно пошлая штука»
Звезда «Жизни Адель» о драйве, страсти и постельных сценах
«Девочку из России тут никто не ждет»
История сибирячки, перебравшейся в Нидерланды
Во всем виноват буй
Она мечтала о круизе с секс-рабынями, но потерялась в море с боевой подругой
«Не надо меня спасать»
Звездный путешественник нашел тайное племя головорезов, ввязался в войну и выжил
Эмилио Эстевес в роли Билли КидаМалыш на миллион
Легендарный головорез Дикого Запада передал привет из прошлого
Самые большие шины в мире
Огромные покрышки, которые подойдут даже машине Годзиллы
5 причин, почему мы ненавидим кроссоверы
Объясняем в картинках, почему самые популярные машины в мире никуда не годятся
Audi Q5 против SQ5
Пять причин купить Audi SQ5 вместо обычной Q5 (и одна против)
Кто делает самые эпатажные британские машины
«Рэйнджи», «Астоны» и «Роллс-Ройсы»: лучшие творения ателье Kahn Design
Ловушка для планктона
Тест: Какой офис идеально вам подходит
Это чисто Питер
Сколько стоят квартиры в воспетом Шнуром городе на Неве
Белый друг
Самые необычные туалеты мира
«Моя бывшая живет на помойке»
Москвич сделал из жены бомжа, и ему не стыдно
Берите две
Пять стран, где ипотеку дают под смешной процент
Это Англия, детка!
Идеальный дом можно выиграть за две тысячи рублей