Все восемь лет своей жизни Владик Фиранский из подмосковного села Середа борется с тяжелой болезнью. У него пластинчатый ихтиоз — редчайшее генетическое заболевание. Кожа Владика покрыта чешуйками. Мама мальчика Светлана ласково называет его рыбкой. Если кожу вовремя не увлажнить, она быстро высыхает и образуются чешуйки. Буквально на глазах появляются кровоточащие трещины, а температура поднимается до 39 градусов. Единственное спасение — специальные лечебные кремы. Поэтому Светлана мажет тело сына с головы до пят по пять-шесть раз в сутки, даже ночью. Кремы, которые приносят облегчение, очень дорогие, многодетной семье они не по карману.
Владик родился в панцире. Это называется «коллоидный плод». Веки малыша были вывернуты наружу, глаза не закрывались. Он не мог сосать, и его кормили через зонд. Когда малыш сгибал ручку, образовывались трещины, доходившие до костей. На пятый день жизни Владика перевели в Люберецкую детскую больницу, где ему поставили диагноз «ихтиоз». Светлане сказали, что вылечить эту болезнь нельзя, но жить с ней можно, если обеспечить ребенку правильный уход.
Сбор средств завершен 20 февраля
Всего собрано 1 607 178 рублей.
Помощь ребенку оказал 281 читатель «Ленты.ру» на сумму 625 009 рублей.
Еще 982 169 рублей собрали читатели rusfond.ru, rbc.ru и 360tv.ru.
Друзья, огромное спасибо всем, кто пришел на помощь. Вместе мы сделали доброе дело.
Тело малыша выглядело так, будто его ошпарили кипятком. Поначалу Светлане было страшно до него дотронуться. Казалось, любое прикосновение причиняет мальчику боль.
Владик подрастал и все чаще задавал маме вопросы: «У меня такая кожа, потому что я маленький? Когда я вырасту, чешуйки исчезнут? У меня тоже будет гладкая кожа, как у тебя?»
Родители сразу приняли решение: сын не должен быть изгоем, пусть он и не такой, как все. Поэтому Владик ходил в детский сад, а сейчас учится во втором классе обычной школы. Он уже привык, что у него в кармане куртки всегда лежит тюбик с кремом, а в рюкзаке — бутылка с термальной водой. У мальчика не работают потовые железы, поэтому он быстро перегревается. Кожа краснеет, как от ожога. Чтобы охладить этот иссушающий жар, Владику приходится опрыскивать лицо водой.
Фото: Русфонд
В классе душно. Владика посадили около двери, где немного прохладнее, но он еле-еле выдерживает до последнего урока, потому что его начинает мучить нестерпимый зуд.
В школе мальчику очень нравится физкультура, но стоит побегать и попрыгать, как повышается температура. Учитель отпускает Владика за 15 минут до конца урока, чтобы тот мог снять спортивную форму, намазаться кремом и переодеться.
— Недавно учительница предложила перевести Владика на домашнее обучение, но я отказалась, — говорит Светлана. — Для нас главное, чтобы он не замкнулся в себе. Сын очень общительный, у него много друзей. Его никто не обижает. Зачем же его изолировать?
Лучше всего Владик чувствует себя в море. Весь год он с нетерпением ждет лета, когда их семье выделят бесплатную путевку в детский санаторий в Сочи. Там мальчик не вылезает из воды — только макушка торчит!
— Бабушка научила меня плавать, — с гордостью рассказывает Владик. — Я ныряю, затыкаю нос и долго держу дыхание. Потом ложусь на спину и жду, когда волна придет. Она меня накрывает и закручивает!
Самое главное — морская вода и влажный климат субтропиков благотворно влияют на состояние мальчика. На море чешуйки отпадают, и кожа становится эластичной. Ремиссия длится до осени, но потом все возвращается.
— У меня постоянный страх, что однажды мы останемся без кремов, — с болью говорит Светлана. — Владик долго не продержится. Мне даже снится этот жуткий сон, будто у нас закончились все средства и сын покрывается кровавыми трещинами…
Отечественные кремы и лечебные лосьоны мальчика не спасают. Они на вазелиновой основе и создают жирную пленку на коже, из-за которой тело ребенка перегревается еще больше. А импортные лечебные мази очень дорогие, и многодетной семье просто не на что их покупать. В 2016 году полуторагодовой запас для Вадика помог оплатить Русфонд, но он уже подходит к концу.
Много лет Светлана бьется за то, чтобы лечебные кремы для детей с ихтиозом включили в перечень льготного обеспечения, но государственные службы не признают их лекарственными средствами.
Фото: Русфонд
— Я даже возила Владика в Минздрав, чтобы чиновники своими глазами увидели его кожу, — Светлана чуть не плачет от отчаяния. — Нам посочувствовали, но все равно отказали. Куда я только не обращалась! Недавно написала в приемную президента. Отписка за отпиской, хотя врачи-дерматологи указывают в заключении, что кремы жизненно необходимы моему ребенку…
Владик с увлечением читает. Его любимый рассказ — «Волшебное слово». Он знает его наизусть.
— Это назидательная история, — говорит мне мальчик. — Она о вежливом отношении к людям. — А мне очень хочется встретить добрую фею.
— О чем бы ты ее попросил?
— Чтобы у меня все корки отпадали сразу и была гладкая кожа. А я скажу фее волшебное слово.
Дерматолог Государственного научного центра дерматовенерологии и косметологии Вера Альбанова: «У Владика пластинчатый ихтиоз — это заболевание пожизненное, имеет хроническое прогрессирующее течение, эффективных методов лечения пока не существует. При проведении регулярной поддерживающей терапии специальными увлажняющими и смягчающими средствами ежедневно до пяти-семи раз в сутки состояние кожи улучшается. Мальчик нуждается в постоянном использовании этих лечебных средств, необходимых ему по жизненным показаниям».
Стоимость лечебных кремов и мазей на год 1 451 220 рублей.
Фото: Русфонд
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте Rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 11,166 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. В 2018 году (на 1 марта) собрано 231 605 810 рублей, помощь получили 319 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».
Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.
