Болезнь соленого поцелуя От разрушения легких малыша спасет прибор, который бесплатно не дадут. Нужна ваша помощь

Трехлетний Арсений Слободенюк живет в Нижнем Новгороде с мамой, папой и старшей сестрой, одиннадцатилетней Линарой. В первые же дни жизни у мальчика выявили тяжелое генетическое заболевание — муковисцидоз. Из-за нарушения белкового обмена дыхательные пути и кишечник забивает густая слизь, которая мешает работе легких и пищеварительной системы. Для того чтобы мальчик мог нормально дышать, необходима целая схема терапии, включающая лекарства, ингаляции, лечебную гимнастику и дренажный виброжилет. Но он стоит больше полумиллиона рублей, таких денег в семье нет.

Вместо музыкальной карусели с разноцветными погремушками над кроваткой новорожденного Арсения висели капельницы: жизнь ребенка поддерживали лекарства и глюкоза, поступающие внутривенно. Малыш не мог самостоятельно есть и испражняться. Первый месяц жизни Арсений провел в реанимации. Маме разрешили его навестить только через неделю.

— Сыночек был совсем малюсенький, — вспоминает Юлия, мама мальчика. — Личико крошечное, а выражение глаз недетское — будто взгляд старика, уставшего от боли.

О том, что у ребенка будут проблемы со здоровьем, Юлия узнала на 17-й неделе беременности. На УЗИ ей сообщили, что у сына закупорка тонкой кишки. «Скорее всего, ребенок наглотался околоплодных вод, — предположил врач. — Такое бывает».

Фото: Русфонд

Арсений родился на месяц раньше срока и весил два килограмма. У него были тоненькие ручки и ножки и большой шарообразный живот. Несколько дней малыш не мог сходить по-большому. Врачи обсуждали вопрос об удалении кишечника.

— Арсюшу спас хирург из нижегородской детской больницы, — вспоминает Юлия. — Он предложил чистить кишечник после каждого кормления. В результате обошлись без операции. В реанимации ребенку провели генетическую экспертизу. Через несколько дней пришел результат: муковисцидоз.

— Муковисцидоз еще называют «болезнью соленого поцелуя», — объяснил генетик, осматривавший ребенка. — Есть примета: когда мама целует новорожденного с таким заболеванием, она чувствует на губах привкус соли. У больных муковисцидозом нарушен водно-солевой обмен, слизь густеет и забивает легкие, это приводит к инфекциям и разрушает легочную ткань. То же самое происходит в поджелудочной железе, которая теряет способность расщеплять жиры. Чтобы нормализовать процессы пищеварения и дыхания, необходимо комплексное лечение.

В больнице Арсению наладили пищеварение и выписали домой, где их с мамой ждали папа и старшая сестренка.

— Мы все пребывали в глубоком шоке, понадобилось четыре месяца для осознания, что муковисцидоз сына — это на всю жизнь, — признается Юлия. — И то, как он ее проживет, зависит только от нас с мужем.

Арсению оформили инвалидность и подобрали схему лечения: диета, упражнения, ингаляции, фермент для разжижения слизи. В полтора года случилось то, чего родители больше всего боялись: ребенок заболел бронхитом.

— Сеня заходился от кашля, — рассказывает Юля. — В груди у него все хлюпало и кипело, как в котле. Но откашлять скопившуюся мокроту никак не получалось. Малыш не спал ночами, и мы вместе с ним. Для разжижения мокроты Сене делали ингаляции, а потом массаж.

Фото: Русфонд

Из-за болезни Арсений плохо рос и медленно прибавлял в весе. В Приволжском исследовательском медицинском университете, в котором ребенок наблюдался каждые полгода, врачи рекомендовали включить в рацион мальчика лечебное питание.

Однако чиновники из областного минздрава заявили, что лечебное питание больные муковисцидозом получают только по жизненным показаниям, а у Арсения другая ситуация.

— Я судилась с нашим минздравом целый год, — рассказывает Юлия. — Это был первый случай, когда мама ребенка с муковисцидозом выиграла суд. Я знаю, что после меня в суд также обратились другие мамы больных детей.

В апреле Арсению исполнилось три года. Если не знать его непростую историю, то ни за что не догадаешься, что у ребенка тяжелое заболевание и его жизнь полностью зависит от лекарств, ингаляций и приборов для выведения мокроты. Он так же носится по всему дому, как обычный малыш его возраста.

— Толя, Толян, — бойко представляется Арсений и убегает по своим делам.

— Вот придумал себе имя — Толян, — вздыхает мама. — Просто раздвоение личности какое-то. У нас и знакомых-то с таким именем нет. Откуда взял только?

Последний раз Арсений болел в апреле. С температурой под 40, диким изматывающим кашлем и изоляцией в отдельном боксе. Целый месяц его лечили антибиотиками. Кашель утих, но мокрота, забившая легкие, никак не выводится. А это благоприятная среда для размножения опасных бактерий, в том числе золотистого стафилококка и устойчивой к антибиотикам синегнойной палочки.

Для эффективного очищения легких врачи рекомендуют специальную вибросистему — жилет, который подключается к прибору для откашливания и начинает вибрировать, постепенно выгоняя мокроту из легких. Однако эта система не включена в список жизненно необходимых средств для детей с муковисцидозом. На доказательство ее необходимости в суде могут уйти долгие годы. Но трехлетнему Арсению она нужна прямо сейчас.

Фото: Русфонд

Педиатр Приволжского исследовательского медицинского университета Марина Ерзутова (Нижний Новгород): «Для очищения дыхательных путей от вязкой мокроты, снижения риска развития пневмонии, стабилизации общего состояния ребенка и улучшения функции легких требуется вибрационно-компрессионная терапия с использованием виброжилета».

Стоимость вибросистемы 663 264 рубля.

На 17:00 (27.05.2020) 176 читателей «Ленты.ру» собрали 273 545 рублей.
19 779 рублей собрали телезрители ГТРК «Нижний Новгород».
433 047 рублей собрали читатели vesti.ru и rusfond.ru
Всего собрано 726 371 рубль.

Сбор средств успешно завершен.

Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.

Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, «Лента.ру», в эфире Первого канала и на радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и СМС-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 14,524 млрд руб. В 2020 году (на 21 мая) собрано 463 400 865 руб., помощь получили 413 детей.

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект «Столица близнецов». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.

Адрес фонда: 125315, Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для iPhone и Android — rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00