«Здесь везде ты в своем мире». Как в Москве меняют представление о том, что такое хоспис

В Москве после реконструкции открылся новый корпус многопрофильного Центра паллиативной помощи. Это стало частью стратегии по преобразованию паллиативной помощи в Москве. Цель этих преобразований — изменить представление людей о том, что такое хоспис, а также помочь им преодолеть страх, из-за которого люди часто не обращаются к специалистам, обрекая себя и своих родных на страдания. «Лента.ру» поговорила с директором Центра Нютой Федермессер о новом корпусе и его подопечных, а также узнала у других специалистов, как развивается паллиативная помощь в Москве и как помогают смертельно больным пациентам.

«Лента.ру»: Расскажите про новый корпус.

Нюта Федермессер: Этот корпус называется новым, но на самом деле он очень старый. Он был построен в 1930-е годы. Еще до того, как я стала директором Центра паллиативной помощи, там начинался капитальный ремонт, вроде бы планировали сделать платный амбулаторный центр. Но много лет назад ремонт был заморожен, в корпусе ничего не происходило и корпус этот стоял, поросший травой, с разбитыми стеклами, там собирались то паркурщики, то бездомные, то дикие коты. От территории второго корпуса Центра паллиативной помощи, присоединенного переходом на уровне второго этажа, он был отделен жутким каким-то кривым-косым забором, а внутри переход был перегорожен фанерой.

И настолько невыносимо было наблюдать на нашей территории эту помойку, что одна из первых вещей, которые я сделала, когда стала директором, — организовала огромный субботник. К нам приехали за один день больше 300 волонтеров, управа дала огромные машины, и мы вывезли чуть ли не 30 18-тонных гигантских фур всякого хлама и мусора: старые диваны, прогнившие доски, какие-то осколки бетонных плит, куча мусора, бутылок, пластиковых контейнеров — просто тихий ужас. Выдрали всю эту поросль, огромную крапиву выше человеческого роста, в общем, провели невероятную работу за один день. Я прекрасно помню момент, когда вдруг увидела, что у Центра паллиативной помощи большая территория.

Довольно скоро департамент согласовал и поставил в план капитальный ремонт корпуса №1. Он очень странный, конфигурация, как в тетрисе, и разная этажность: в одной части два этажа, в другой — три, переход, связывающий два корпуса, получился с наклоном. Мне сразу показалось, что здание будет сложным для нас, для медиков, но симпатичным для пациентов, потому что изломанность линий в каждом конкретном отсеке здания создает ощущение закрытости, интимности. Нет длинных коридоров, нет больших пространств — везде ты в своем мире, везде сам с собой.

Мы довольно долго создавали проект, нам помогала израильская консультант Клаудия Консон, высококлассный специалист по гериатрии и паллиативной помощи. Я помню, мы всё просчитывали, подробно рисовали, где какие палаты будут, где какие кровати. Капитальный ремонт занял очень много времени в том числе потому, что мы долго продумывали все детали. Но еще и потому, что здание оказалось намного сложнее, чем мы предполагали: нужно было укреплять фундамент, менять перекрытия.

Сейчас мы открыли этот корпус, в нем 100 коек. Мы перевели туда 100 человек из семиэтажного корпуса, оставшиеся 100 в ближайшее время переедут в еще одно здание на улице Академика Миллионщикова, а семиэтажное закроется на капитальный ремонт.

Людям стало легче в отремонтированном корпусе?

Я точно знаю, что им стало легче. Сначала это стресс, когда тебя куда-то перемещают. Как бы ни было плохо, скученно и неприспособленно в твоей палате - нет кондиционера, нет холодильника, нет туалета — ты все равно привык к своим старым стенам, и уезжать страшно. Когда мы перевозили людей в новый корпус прямо на кроватях, они удивлённо спрашивали: «Это наше? Это наша палата?». Когда мы ходили по новому корпусу с Собяниным, люди зазывали к себе в палату: «Заходите к нам в гости, посмотрите, как мы тут устроились» — как на новоселье.

Понимаете, когда у вас длинный-длинный коридор и в конце этого коридора один туалет на 50 человек, преодолеть этот коридор для паллиативного больного — это как для нас с вами марафонская дистанция. И человек вынужден ходить на стульчак в своей палате не потому, что он не может в туалете, а потому, что он не может до него дойти.

А здесь людям вернули интимность — у каждого есть санузел в палате, есть работающий душ, есть пространство для встречи с родственниками. Речь идет именно о пространстве — у нас не было нехватки в деньгах, а вот места, чтобы купить и поставить в палатах нормальные холодильники, шкафы, столы со стульями, спальные места для родственников — не было. Конечно, неправильно говорить, что люди стали чувствовать себя физически лучше, потому что они все тяжело больны. У нас такая специфика работы, ничего с этим не поделаешь — это жизнь наша. Но в психологическом и эмоциональном плане, конечно, они довольны. Это как если бы ты из коммуналки переехал в собственную квартиру.

В старых стенах, в их ветхости и потрепанности, есть своя прелесть, когда у тебя и картины на стенах дырку на обоях закрывают, и кресла застелены покрывальцем. А там все такое пока новое, чистое — страшно прислоняться. Но это мы быстро в порядок приведем, обживем и замусолим.

Такие места, как паллиативные центры, это ведь не только ремонт и оборудование? Какими они должны быть?

Мы практически одновременно вошли в ремонт нескольких зданий: на улице Двинцев, на улице Шкулева, на улице Академика Миллионщикова и на Щиповском переулке. Мне было очень важно, чтобы мы создали единый стандарт пространства для оказания паллиативной помощи. И мы с Департаментом здравоохранения и Департаментом капремонта смогли это сделать. Важно, чтобы пациенты не говорили: «А можно нам в Первый московский хоспис, потому что там одноместные палаты, а можно нам туда-то, потому что там есть возможность круглосуточного общения». Чтобы везде было одинаково дружелюбно и комфортно.

То есть, исключить предпочтения по качеству быта, чтобы у родственников не было даже мысли, что где-то лучше, где-то хуже, что им не повезло. Для этого важен стандарт, он вырабатывался с Клаудией Консон достаточно долго и трепетно. И это во всем, начиная с улицы — у нас территория, на которой нет бордюров на пешеходных дорожках. Когда человек на коляске, в кровати или просто с палочкой, для него бордюр — это препятствие. У нас только цветом выделены проезжая часть и тротуар.

Везде широкие двери, чтобы в палату можно было вкатить коляску и кровать, везде расширенные большие пространства санузлов, чтобы там всегда можно было находиться с сопровождающим, который тебе поможет с гигиеническими процедурами. Заранее продуманная система кондиционирования и поддержания температуры, система видеонаблюдения, даже такая мелочь, как количество розеток возле каждой кровати. Мы понимаем, мы знаем, что пациенту нужна зарядка для телефона, настольная лампа, кому-то нужен кислородный концентратор, кому-то — аппарат ИВЛ. И это все должно быть удобно, не должно быть проводов, об которые люди спотыкаются.

С одной стороны, ничего сверхъестественного, с другой — все продумано. В больнице всегда мало места и человеку мало видно улицу. А тут побольше окна, пошире подоконники, чтобы можно было поставить цветы или положить какие-то вещи. Оборудованы холлы для общения с родственниками. Этих холлов должно быть множество, а не один для всех.

В хосписе каждый уголок должен быть обжитым и уютным для людей. На каждом этаже есть маленькие буфетики для персонала, на первом этаже есть комната для родственников, где они могут остаться круглосуточно. У нас в любой палате можно общаться, но если близкий тяжело болен, а родственник приехал из отдаленного региона, он может разместиться не в гостинице, а здесь. Есть специально продуманные помещения для волонтеров, помимо санузлов в палатах — специальные ванные на этажах для крайне тяжелых лежачих больных, для мытья которых нужно несколько человек. В палате этого не сделать.

Продумано, что у каждой кровати должен быть потолочный подъемник. А чтобы на потолке сделать подъемник, нужно заложить специальные лаги, которые будут выдерживать нагрузку. Еще нужны рельсы для штор, которые отделяют одну кровать от другой, чтобы в двух-, трех-, четырехместной палате создать вокруг кровати комфортное, интимное пространство.

Насколько теперь Москва соответствует мировым стандартам?

Я и говорю про общепринятые мировые стандарты. У нас в хосписах нет операционных, у нас нет реанимации, большой лаборатории — таких сложных технологически пространств, которые есть в других отраслях медицины. У нас самая сложная технология — это удобная медицинская кровать, потому что, когда человек болеет и лежит, именно кровать становится его местом обитания.

Что касается соответствия — на мой взгляд, по качеству оказания помощи мы соответствуем абсолютно, особенно когда в последние годы решился вопрос не только с доступностью обезболивания, но еще и с разнообразностью препаратов, когда каждому человеку их можно подобрать. Кому-то таблетированные препараты, кому-то пластырь, но очень худым и истощенным он не подходит. Если человек не может глотать, у него тошнота и рвота, ему не подходит таблетированный морфин, но при этом он истощен и пластырь ему не подходит тоже, — есть защечные таблетки для рассасывания. На крайний случай есть инъекции. Доступны все формы обезболивания.

Я считаю, что единственное, в чем мы еще не добираем, — мы пока не наладили осведомленность людей о помощи, маршрутизацию, недостаточно работает медицинское сообщество, и поэтому помощь мы оказываем далеко не всем, кому она нужна.

Но, как и в Европе не хватает подготовленных, обученных кадров для качественной работы. И опять же, нет кадров — нет объема. У нас служба помощи на дому работает на износ, но помогает меньше, чем могла бы. И дело не в деньгах или ставках — были бы люди, департамент дал бы ставки и деньги.

Волонтеры помощь оказывают?

Конечно, ковид сократил объем волонтерской помощи, но мне было очень приятно, когда буквально на прошлой неделе к нам приезжал Майк Мандельбаум — руководитель благотворительного фонда паллиативной помощи в Великобритании. Он посмотрел, послушал, что делают волонтеры, и сказал: «О, у вас волонтеры делают больше, чем у нас в Англии». Я с ним, на самом деле, не согласна, но мне очень приятно.

Волонтеров стало меньше, но они все равно есть. Вчера, например, спектакль поставили для пациентов и сотрудников.

Сейчас, к Новому году, хоспис увешан табличками навигации «Подарки пациентам». Одни волонтеры и благотворители приносят и собирают подарки, другие берут эти пакеты и развозят по всей Москве как Деды Морозы в квартиры наших подопечных. Знаете, какое это производит на человека впечатление, когда он получает от медицинской организации бесплатную помощь, и еще вдруг ему звонят и говорят: «Здравствуйте, мы к вам приедем»? Он открывает дверь, а там стоит человек в красной шапке, он приехал поздравить от медицинской организации, вручает новогодний подарок, произносит какие-то добрые слова. Это придает сил и пациенту, и членам его семьи. Они ощущают, что не одни, что они не брошены. Это очень много значит. Порой пациент уже лежачий, слабый, даже в коме, уходящий, и они сидят в квартире, телефон не звонит, друзей нет, все боятся, и тут вот тебе принесли немножко тепла Нового года.

Вы говорили, что персоналу и волонтерам бывает тяжело работать. Как справляются с выгоранием?

Во-первых, здесь нужно понимать, что на эту работу приходят люди, осознанно ее выбравшие. Я бы, например, никогда не смогла работать в парфюмерном магазине или бухгалтерии. Люди, которые приходят сюда, понимают, куда они идут, они эту работу очень любят. Им очень важно ощущение собственной полезности, которую работа в хосписе приносит ежесекундно — ты каждую секунду знаешь, что ты нужен, полезен, тебя ждут. Каждое твое действие — включить или выключить свет в палате, открыть окно, закрыть дверь, открыть штору, дать попить — имеет значение. От твоего предугадывания этих желаний настолько зависит качество жизни тяжелобольных людей, что ты постоянно живешь с вот этим вот пониманием своей нужности и полезности. Это оберегает от эмоционального выгорания, очень.

Кроме того, мы избалованы благодарностями пациентов и родственников. В отличие от многих других медиков, мы имеем время, чтобы зайти в палату, сесть на стул, взять человека за руку. Здесь нет привычной больничной суеты. То есть, она есть, но все-таки сама суть происходящего — конец жизни, умирание, прощание, слезы близких людей —заставляет останавливаться и быть рядом, и ценить то, что мы имеем.

При этом до недавнего времени я говорила, что эмоционального выгорания нет вообще, я в него не верю, а сейчас я сама выгоревшая, многие сотрудники тоже. Мне все-таки кажется, что причина не в работе, что это скорее внешние факторы: очень тяжелые два года, ковид, изменения, административные бумаги, отчетность, внедрение новых форматов работы. Вот это, мне кажется, приводит к выгоранию в большей мере. И объем работы — ее очень много.

В России тема паллиативной помощи очень болезненная. Можно ли это как-то с этим работать, изменить взгляд людей?

Мы работаем с этим, и, на мой взгляд, довольно успешно. Но самый главный способ работы со стигматизацией — обеспечение людей качественной паллиативной помощью. Я очень много езжу по стране, и, к сожалению, большинство паллиативных учреждений именно такие: складывается ощущение, будто если тебя туда привезли, то тебя предали и бросили.

Но при этом, самое страшное, что мы можем сделать, — это осуждать родственников. Нельзя осуждать человека, который измотан болезнью близкого. Когда ты измотан и когда ты понимаешь, что тебе нужна профессиональная помощь, что дома невозможно снять болевой синдром, снять одышку, страшно в конце концов, что рядом с тобой умирает близкий, и ты выбираешь эту «псевдо-помощь» от безысходности. Ты точно так же, как и другие люди, не столкнувшиеся с болезнью, до поры до времени думаешь: «Какой кошмар, отдать близкого, это мой крест, я буду сам». Но ты не справляешься. Все, «сам» больше нет — ты превратился в машину по смене памперсов и кормлению, но перестал быть дочерью, мужем, женой. Это очень тяжело, но преодоление жуткого чувства вины, — тоже часть нашей работы.

Нет ни одной семьи, которая, обратившись в Центр паллиативной помощи, московские хосписы, осталась бы с чувством вины от того, что они к нам обратились. Ни одной, я это говорю ответственно. Есть семьи, которые говорят: «Господи, почему мы раньше не знали, почему мы не пришли к вам раньше на месяц, на два — у нас были бы свободны руки, мы могли бы больше времени потратить друг на друга, а не болезнь».

В других регионах так бывает очень редко. Есть хорошие примеры: Казань — взрослый и детский хосписы, Ижевск — детский хоспис, Самара — замечательный хоспис Ольги Васильевны Осетровой, хоспис на Светлановском проспекте в Санкт-Петербурге, Дом милосердия кузнеца Лобова в селе Поречье Ярославской области, малюсенькое отделение паллиативной помощи в селении Неклиновка Ростовской области, негосударственный хоспис помощи на дому «Анастасия» в Тверской области, взрослый и детский хосписы в Екатеринбурге.

Преодолевать этот страх можно двумя путями. Первый — рассказывать через СМИ, что такое хосписы и паллиативная помощь, почему это нужно, почему нельзя осуждать родных за обращение за помощью, как эта помощь должна быть выстроена, что человеку, прежде всего, должно быть не больно, родственники должны допускаться 24 часа в сутки — не может быть ограничений по времени посещений, когда речь идет о переходе в другую жизнь.

Второй путь — качество нашей работы. Представьте, если женщина ребенка рожает, и ей хамят, орут на нее, ей в роддом будет страшно обращаться второй раз. А что уж говорить про то место, где ты близкого человека теряешь — такой шрам можно получить. Но я вижу, что если мы с человеком рядом, открыты для него, если попали на эту работу не случайно, то можно стать для родственников другом. Люди годами сами приходят в место, где у них умерла мама, папа, сестра, брат, ребенок. Годами. Cо словами благодарности.

Когда я проезжаю мимо больницы, где мне аппендицит вырезали, меня оторопь берет от воспоминаний. А тут, казалось бы, произошло самое страшное в твоей жизни — потеря близкого человека, а ты продолжаешь приезжать, благодарить. И мы видим, как время проходит, люди сначала приезжают поплакать, потом приезжают без слез. Сейчас, к Новому году, привозят мандарины для других, улыбаются, смеются. Жизнь продолжается, люди живут.

И если качество паллиативной помощи в конце жизни достойное, то тогда те, кто остались, живут нормальной, полноценной жизнью — мы помогаем жить дальше. Конечно, у любящих людей все равно остается некоторое чувство вины: где-то мы все равно недолюбили, недодали, были чуть более эгоистичны, чем хотелось бы. Но все-таки, если мы вовремя пришли на помощь, то люди остаются жить с чувством благодарности. И тут не последнюю роль играет то, что наша помощь бесплатна.

Кажется, тут еще играет роль ощущение, что ты проходишь смерть близкого не в одиночестве.

Конечно, очень важно, когда есть, с кем поплакать, есть понимание, что плакать не стыдно, что можно проявлять любые эмоции .Ведь ты в трудной жизненной ситуации — у тебя близкий уходит. Тебя не осудят, в этих стенах тебя поймут. Но главное всё же профессиональная милосердная медицинская помощь: было больно — стало не больно, несколько недель не мог спать — спит, была неукротимая рвота — убрали эту рвоту, есть одышка — она уменьшилась, уменьшился страх. Это людей успокаивает.

Бывает такое, что сам заболевший не хочет принимать профессиональную помощь? Что тогда делать?

Конечно, сплошь и рядом, причем на любом этапе болезни, не только в конце жизни. Кто-то идет к гомеопату, к травнику, кто-то категорически не идет в государственную медицинскую организацию, только в частную. А есть люди, которые прошли лечение и им честно сказали, что дальше паллиативная помощь, симптоматическое лечение — а люди продолжают бороться до конца: «Пусть я буду в трубках, на ИВЛ, в реанимации, но боритесь за мою жизнь». Всякие люди есть.

Как близким объяснить человеку, что они уже не могут за ним ухаживать, что ему нужна профессиональная помощь?

Не всегда надо объяснять — это может быть особенностью характера человека. То есть, в какой-то момент он говорит: «Какая паллиативная помощь? Я буду бороться, и я поправлюсь». Это его внутреннее состояние, он имеет право не принимать свое состояние. Просто в этой ситуации мы не будем его насильно везти в хоспис — он вызовет скорую на каком-то этапе, попадет в больницу, потом — в реанимацию. Мы все разные, и все неизбежно уйдем из жизни, но у кого-то это будет другой уход из жизни — без паузы, без остановки, без «рука в руке», в борьбе.

А бывает, что к нам попадают люди, которые не хотят принимать неизлечимую болезнь. Понимают, но не принимают. Отказываются говорить, обсуждать, унывают, уходят в депрессию.

И если уж мы говорим про жизнь на всю оставшуюся жизнь, то мы должны человеку оставить право быть собой и принимать решения самостоятельно ровно настолько, насколько у него есть силы и желание. Главное — быть рядом.

«Мы не можем их вылечить, но это не значит, что мы не можем для них ничего сделать»

Как в Москве меняется сфера паллиативной помощи и кто больше всего в ней нуждается, Лента.ру спросила у специалистов Татьяны Кравченко и Анны Сонькиной-Дорман.

Татьяна Кравченко, главный внештатный специалист по паллиативной помощи ДЗМ, руководитель организационно-методическим отделом по паллиативной помощи взрослым Московского многопрофильного центра паллиативной помощи ДЗМ»:

Паллиативную помощь в Москве начинала развивать Вера Васильевна Миллионщикова с открытия в 1993 году выездной службы, а в 1994 году - стационара Первого Московского хосписа, главным врачом которого она была долгие годы. Хоспис на улице Доватора долгое время был единственным и обслуживал все население Москвы. Потом началось строительство хосписов в других административных округах. Все хосписы рассчитаны на 30 коек и имеют выездную службу. Хосписы функционировали как самостоятельные учреждения до 2016 года и вскоре после открытия Центра паллиативной помощи, и они присоединились к нему. В настоящее время центр включает в себя головное учреждение на улице Двинцев, восемь взрослых филиалов-хосписов, и с 2019 года — детский. В центре и в каждом хосписах есть выездные службы, помимо этого открыты 7 обособленных подразделений выездной службы.

Основной акцент при оказании паллиативной помощи всегда делается на оказание помощи на дому, потому что, какие бы прекрасные условия не создавались в стационаре, безусловно, человеку комфортнее находиться дома. Наша основная задача — создать необходимые условия, обучить родственников, организовать обеспечение лекарствами и медицинскими изделиями.

Паллиативная помощь — она не столько про диагноз, сколько про состояние и те тягостные симптомы, которые есть у пациента. У наших пациентов, как правило, не бывает одного диагноза, у них имеется несколько хронических заболеваний с прогрессирующим течением. Изначально паллиативная служба развивалась только для оказания помощи онкологическим больным. Но сейчас пациентов и с другими заболеваниями становится больше.

Что еще важно — мы никогда не рассматриваем пациента отдельно от родственников, потому что пациент и его родные составляют единое целое. Представьте ситуацию, когда у близкого человека выявляют хроническое заболевание, которое по мере прогрессирование приводит к ограничению физическое активности вплоть до постельного режима. В связи с этим, естественно, требуется, чтобы кто-то из родственников, или кто-то, кто может помогать, находился рядом с пациентом практически круглосуточно. Человек, который постоянно находится рядом с пациентом, сначала физически, а потом и морально, быстро истощается, если его не научить правильному уходу.

Одна из основных задач при работе на дому — обучение родственников всем необходимым знаниям, которыми обычный человек не обладает. Особенно важно при уходе за человеком не отнимать у пациента навыков, которые ему доступны. Если человек может самостоятельно присесть в постели, то нужно стремится, чтобы он как можно дольше делал это сам. Поддерживая возможную для пациента физическую активность, мы не только максимально долго сохраняем организм в активном состоянии, но и улучшаем психологическое состояние человека. Потому что, когда пациент теряет навыки к самообслуживанию, он остро чувствует свою беспомощность, думает, что становится обузой и что создает дополнительные проблемы.

Пациенты приходят к нам в стадии, когда мы не можем их вылечить, но это не значит, что мы не можем для них ничего сделать — наоборот, мы должны сделать намного больше, чем в обычной жизни, создать такую комфортную обстановку, чтобы человеку было хорошо, комфортно, удобно. Окружить заботой, вниманием, любовью. А если человеку хочется спокойствия и тишины, то создать уединенное место, предложить книжку, приемник с наушниками или планшет. Самое главное вернуть жизнь в те дни жизни, которые есть у человека, независимо от того, сколько их осталось.

Чем больше будет информации о возможностях паллиативной помощи, тем меньше будет каких-то необоснованных страхов и отчаяния, когда твой близкий человек будет нуждаться в нашей помощи. Что всегда вызывает страх и отторжение? Отсутствие знаний. Чем больше будет знаний, тем больше люди будут понимать: это коснется каждого. Никто не должен закрывать глаза и говорить «это не про меня».

Анна Сонькина-Дорман, врач-педиатр, специалист паллиативной медицины, член Европейской ассоциации по общению в медицине:

По каким причинам люди могут не обращаться за паллиативной помощью? Я вижу три возможные причины. Во-первых, людям трудно решиться на переход через границу между лечением и умиранием, то есть между попытками бороться с болезнью и продлевать жизнь и признанием того, что это невозможно, а можно только облегчать состояние.

Поэтому паллиативная помощь должна начинаться с момента постановки диагноза неизлечимого прогрессирующего заболевания. Это значит, что система с самого начала каким-то образом держит в уме возможность того, что человек не выздоровеет от этой болезни, и гибко подстраивается под меняющиеся потребности его самого и его семьи. В начале пути может быть мало паллиативных действий, посередине — действия, которые одновременно и паллиативные, и куративные, то есть направленные на продление жизни, а ближе к концу могут оставаться только паллиативные. Тогда паллиативная помощь органично встраивается в другие виды помощи конкретному пациенту.

Во-вторых, вокруг хосписов и паллиативных служб существует большое количество непонимания. Например, людям кажется, что обратиться в хоспис или центр паллиативной медицины — это непременно положить, отдать пациента куда-то, а ведь большинство тяжело болеющих людей хотят находиться дома, и того же хотят их семьи. Многие не знают, что есть выездные службы, а не только стационар. Кроме того, многие не знают, что именно им могут предложить эти службы: им кажется, что это только какое-то психологическое утешение или духовная поддержка, а про то, что там могут помочь в ежедневном уходе, в борьбе с пролежнями, с обезболиванием, с кормлением, они могут не догадываться.

Меня часто спрашивают, как помочь семьям, столкнувшимся с проблемой неизлечимого смертельного заболевания, обратиться за профессиональной помощью. Я могу предложить три стратегии.

Во-первых, можно указывать на конкретные проблемы, которые вы видите. Например, «ты говоришь, что твоя бабушка ничего не хочет есть» или «твой папа рассказал, что у него сильная боль». Во-вторых, помогает говорить о своих чувствах и желании помочь: «я переживаю», «я волнуюсь», «мне так страшно за вас». И третье — можно не советовать, а просто давать информацию: что в хосписе медсестры помогают научиться ухаживать за пациентом, а врачи — принимать решения о питании, что выездная паллиативная служба может выписать наркотическое обезболивание и так далее. Тогда это будет деликатно, и ощущение, что вы вмешиваетесь в дела, о которых вас не спрашивали, будет меньше.

Для помощи родственникам онкологических пациентов существуют онкопсихологи и горячие линии. Но мне кажется важным понимать, что большая часть психологической нагрузки на близких исходит от непонимания того, как себя вести и как помочь близкому. Поэтому по моему мнению, лучший друг для родственника пациента даже не психолог — хороший паллиативный доктор или разбирающийся в паллиативной помощи терапевт, онколог, невролог, то есть специалист по тому заболеванию, от которого человек умирает.

Нужно ли при этом готовить самого пациента к смерти, говорить с ним об этом, быть правдивыми с ним в том, что происходит и к чему все идет? Скорее да, чем нет. Опросы показывают, что большинство людей (хотя и не все) хотели бы знать, что они умирают. Есть еще данные о том, что люди, которые знают, что с ними происходит, получают более качественную помощь, и это улучшает качество жизни и качество смерти. И есть также исследование, что близкие пациентов, которые смогли с ними честно пообщаться и попрощаться, легче переживают утрату и не жалеют, что поговорили. А те, кто не поговорил, чаще всего жалеют, и многие живут долгие годы со страшной черной пустотой в душе. У меня есть и другие аргументы в пользу того, чтобы не скрывать от пациента правду о его состоянии и прогнозе, но они уже не научные, а мировоззренческие, и я не рискну никого ими смущать.