Москвичке Лизе Вязниковой летом будет два года. Прошлой осенью ей поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) 2-го типа. Это значит, что мышцы малышки постепенно перестают действовать, практически отмирают. Тогда же Лизе ввели самый дорогой в мире препарат золгенсма, который спас ей жизнь. А теперь малышке предстоит нагонять своих ровесников — учиться стоять и ходить. Для того чтобы Лиза сделала первый в жизни шаг, ей требуются реабилитационные занятия на специальном вибротренажере, который поможет укрепить мышцы ног.
Для того чтобы выжить, Лизе срочно нужен был укол. Один-единственный, который, как в доброй сказке, остановит разрушительный процесс в мышцах и поставит ее на ноги. Всего один укол, но его категорически нельзя делать, если ребенок болеет. А Лиза заболела ларингитом…
Срок действия подготовленного к введению препарата, стоившего десятки миллионов рублей, стремительно истекал. Лиза усиленно лечилась, но болезнь не поддавалась и результаты анализов были плохими
— И тут, за два дня до назначенного укола, случилось чудо, — улыбаясь, вспоминает Елена, мама девочки. — Антибиотики наконец подействовали, Лиза поправилась! Врачи дали добро на спасительный укол. А мы начали к нему готовиться.
Фото: Русфонд
Елена рассказывает, что дочка родилась здоровой, росла жизнерадостной хохотушкой, нормально развивалась и радовала родителей: рано начала держать голову, переворачивалась и агукала. К восьми месяцам Лиза уже бодро ползала на четвереньках с папой наперегонки. «Какая сильная девочка, — хвалили ребенка педиатры. — Наверное, скоро встанет на ножки и пойдет».
Сбор средств успешно завершен. Друзья, вместе мы сделали доброе дело. Всем спасибо!
Всего собрано 964 458 рублей.
Но Лиза не пошла и даже не села. Четыре месяца интенсивных занятий в бассейне и курсы массажа результата не дали. Напротив, с каждым днем девочка теряла уже отработанные навыки: с трудом держала голову, когда ползала на четвереньках, у нее дрожали руки, она все время падала носом вниз. Невролог из местной поликлиники рекомендовала провести МРТ головного мозга и генетический анализ. Результаты обследования показали, что мозг ребенка полностью сохранен. А вот генетический анализ выявил спинальную мышечную атрофию — СМА 2-го типа.
— Это наследственное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, — объяснил родителям генетик. — У больных отмечаются нарастающая атрофия всех мышц, в том числе дыхательных. Восстановить работоспособность мышц может помочь препарат золгенсма, который заменяет поврежденный ген и нормализует выработку белка — строительного материала для мышечных волокон.
Фото: Русфонд
Лизе крупно повезло: она подходила по возрасту и весу, и сверхдорогой препарат ей должны были ввести бесплатно. Лекарство доставили на самолете в специальном боксе.
9 ноября прошлого года в отделении реанимации московской Морозовской детской городской клинической больницы девочке сделали спасительную инъекцию. По словам мамы, Лиза даже не почувствовала укольчика:
— Мы играли с ней в ку-ку, дочка пряталась от меня под одеялом, а потом приклеивала мне на лоб наклейки и хохотала. Через час процедура закончилась.
Лекарство подействовало уже через несколько дней: малышка села, опираясь на руки. Через неделю Лизу выписали домой. С этого момента она постоянно была на контроле у врачей, каждую неделю сдавала анализ крови и принимала лекарства, поддерживающие функции сердца, печени, желудка. Но вскоре проявился побочный эффект от препарата.
— В конце прошлого года мы с дочкой снова оказались в Морозовской больнице, — рассказывает Елена. — Концентрация лекарства в организме достигла максимального уровня, и это ударило по печени. Показатели превышали норму в 20 раз. Мы лечились в больнице почти месяц, пока работа печени не восстановилась.
Следующим необходимым этапом восстановления стала реабилитация.
В московском медицинском центре «Галилео-мед» Лиза прошла курс лечения для детей со СМА. Денег родителей хватило только на семидневный курс, но даже после него Елена заметила явный прогресс. Особенно помогли занятия на вибротренажере.
— Лиза наконец-то стала опираться на ноги! До занятий ножки у нее просто висели, как веревочки. А теперь при поддержке под руки дочка пытается отталкиваться ногами.
Фото: Русфонд
Дома папа из подушек соорудил для Лизы целый тренажерный зал и назвал его «гонки героев». На пути к финишной прямой девочка шустро переползает по подушкам разной величины и карабкается вверх по наклонной плоскости. «Сегодня ты ускорилась на целых три секунды!» — радуется папа.
Кроме того, Лиза ходит в бассейн и уже сделала первый шаг. Пока только в воде.
— У нее было столько восторга! — рассказывает Елена. — Я видела такое только в фильмах, когда практически незрячему ребенку надевают очки и он первый раз видит мир. У Лизы был точно такой же взгляд.
Сейчас родители используют все возможности для реабилитации дочки, помимо домашней физиотерапии врачи рекомендуют постоянно заниматься на вибротренажере. Но стоит он более 700 тысяч рублей. Таких денег в семье нет.
Вместо вибротренажера у Лизы — качели на площадке возле дома. Ее раскачивают, а она с любопытством смотрит, как дети вокруг нее носятся, играя в салочки. Девочка рвется поиграть вместе с ними, но пока у нее нет сил даже стоять.
У Лизы — спинальная мышечная атрофия 2-го типа. В ноябре 2022 года девочке был введен препарат золгенсма, после чего наблюдалось заметное улучшение ее состояния, она впервые смогла самостоятельно сесть. После лечения в реабилитационном центре у Лизы уменьшилась спастика, окрепли мышцы спины, ног, появилась опора на ноги, улучшился баланс и координация движений. Для закрепления полученных навыков и выработки новых девочке необходимы ежедневные занятия на специальном реабилитационном вибротренажере «Галилео»
Стоимость вибротренажера 736 450 рублей
964 458 рублей собрали читатели «Ленты.ру» и rusfond.ru
Всего собрано 964 458 рублей.
Сбор средств успешно завершен. Друзья, вместе мы сделали доброе дело. Всем спасибо!
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
Всего собрано свыше 19,026 миллиардов рублей. В 2023 году (на 20 апреля) собрано 444 722 984 рубля, помощь получили 373 детей.
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
