«Главврач кричала, что муж извращенец» В России секс людей с инвалидностью — строгое табу. Кто помогает им любить?
Фото: Ekaterina Yakunina / Diomedia
Российские благотворительные фонды запустили новый проект — сайт с подборкой материалов про интимные отношения для тех, кто тяжело болен, но продолжает полноценно жить. Портал так и называется — «жизньисекс.рф». Проблема в том, что, когда человек превращается в тяжелого инвалида, для него внезапно становится табуированной тема половой жизни. Врачи, близкие, а часто даже сами пациенты стараются эти вопросы не обсуждать. Так в обществе сформировалась установка, что секс с инвалидом — в лучшем случае проявление жалости, в худшем — извращение. Как им удается продолжать любить несмотря на тяжелые недуги, — в материале «Ленты.ру».
«Главврач кричала, что муж — какой-то извращенец»
Несколько лет назад в фонд помощи больным БАС «Живи сейчас» обратилась 30-летняя женщина с нестандартной проблемой. Ей только что диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС). Это дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором необратимо страдают двигательные нейроны, передающие сигналы от мозга к мышцам. Человек постепенно утрачивает способность двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом он остается в полном сознании и ясном уме. Лекарства от этого не существует.
У молодой женщины были родители, гражданский муж. Все они осознавали, что прогноз — фатальный. В большинстве случаев человеку остается не более пяти лет. Либо он становится полным инвалидом неспособным обойтись без посторонней помощи.
Но у пациентки было только одно желание — забеременеть и оставить после себя ребенка. Семья ее полностью поддерживала, врачи о рисках предупреждали. Предварительно она прочитала много научной литературы, где было сказано, что, в принципе, это возможно. В мире есть много случаев, когда женщины с таким диагнозом вынашивают детей. Единственное, из-за деградации мышц пациентки самостоятельно родить не могут. Но и у гораздо более здоровых женщин дети часто появляются с помощью кесарева сечения.
Когда на тесте появились долгожданные две полоски, они решили, что это чудо. Но оказалось, что самое трудное еще впереди. За все время беременности они с мужем так и не смогли найти женскую консультацию, где женщину поставили бы на учет по беременности. Абсолютно во всех поликлиниках и больницах на каждом этапе беременности медики делали большие глаза и настойчиво предлагали сделать аборт. Когда пришел срок рожать, ни одна больница не соглашалась ее госпитализировать.
Семью гоняли по всем инстанциям, кричали, что в таком состоянии рожать детей — свинство, — рассказывает директор фонда Наталья Луговая. — И все это несмотря на то, что все члены семьи твердили, что ребенок — их осознанное решение. Мы обзвонили несколько роддомов, чтобы найти место, где роженице могли бы оказать медицинскую помощь. Когда я разговаривала с главврачом одной из этих больниц, она мне кричала в трубку, что этот муж — какой-то извращенец, как можно заниматься сексом с безжизненным телом. Я же отвечала: "А вам не приходила в голову простая мысль, что это вы видите безжизненное тело, а он видит любимую женщину, и это их выбор?"
Базовая потребность
По словам Луговой, в фонде довольно часто сталкиваются с таким отношением к интимной жизни. Если человек тяжело заболевает, а тем более становится паллиативным и нет никаких шансов, что его состояние существенно улучшится, считается, что тема секса в этом случае закрыта.
Фото: Iryna Kalamurza / Shutterstock / Fotodom
Вместе с коллегами из других фондов Наталья провела исследование «Секс у людей с инвалидностью», в которое вошли социологические интервью с пациентами. Разговаривали не только с больными БАС, но и с другими диагнозами — травмами, калечащими заболеваниями.
Главная задача была — понять, необходимо ли это пациентам, волнует или, действительно, когда твоя жизнь кончается — не до секса. Согласилось участвовать довольно много людей самого разного, в том числе и пенсионного, возраста. Подтвердилась теория американского психолога Абрахама Маслоу, который предложил модель человеческих потребностей для ощущения полного счастья. Секс и интимная жизнь находятся в его иерархии потребностей (пирамиде Маслоу) на самом базовом уровне — после физиологических потребностей (еда, кров, сон) и потребности в безопасности.
Люди довольно откровенно делились, что интимные отношения помогали справляться с принятием диагноза. Но для многих секс стал недоступен.
«Особенно это касается молодых людей 20-35 лет с тяжелыми диагнозами, — поясняет Наталья Луговая. — Либидо у них никуда не уходит несмотря на болезнь. Но если у людей нет партнера, они испытывают довольно большие сложности».
Она рассказывает, что в исследовании участвовал молодой человек с БАС. К тому времени, когда ему поставили диагноз, он был разведен. Болезнь довольно быстро начала прогрессировать, поэтому юноша был вынужден уволиться с работы и переехать в поселок к родителям, которые ухаживали за ним.
Понятно, что о своих потребностях он не может сказать ни матери, ни отцу, — говорит Луговая. — Не может никого позвать домой. И мы задали ему вопрос: а что, если бы врач сказал родителям: "У вашего мальчика высокое либидо, надо использовать определенные секс-игрушки, которые помогают снимать напряжение, позволяют достигнуть разрядки". У него перепуганные глаза — что вы, я не представляю, чтобы это кто-нибудь сказал моим родителям, как я буду это делать, у меня не работают руки
В фонде пытались беседовать с врачами, чтобы они активнее обсуждали такие деликатные моменты с пациентами. Но и там не встретили понимания.
Фото: Ian Noble / Unsplash
«Если установлен смертельный диагноз и вероятность выздоровления низкая или ее нет, врачи вообще перестают видеть в человеке человека, они начинают видеть в нем пациента, — с сожалением объясняет Луговая. — И на вопрос о том, как вы думаете, нужен ли человеку с тяжелым диагнозом секс, большая часть делает большие глаза: а какой им секс, зачем им это? А ты начинаешь говорить, что болезнь — стресс, а стресс прекрасно снимается сексом, не говоря уже о том, что секс — довольно естественная вещь в жизни человека: мы размножаемся сексом, мы получаем удовольствие, у нас определенные гормоны вырабатываются при регулярной половой жизни, и это важно для здоровья».
Реабилитация сексом
Тема секса табуирована не только среди медиков, но и среди самих пациентов. На последней ежегодной конференции фонда помощи больным БАС «Живи сейчас» разразился скандал. Конференция транслировалась в режиме реального времени на YouTube-канале фонда. Но во время доклада физического терапевта, специалиста по тазовому региону и сексуальному здоровью Анны Грикевич кто-то из слушателей подал жалобу на нарушение этики спикером и онлайн заблокировали. Как позже выяснилось, одну из подопечных фонда возмутила тема лекции — сексуальная жизнь людей с инвалидностью. Грикевич говорит, что привыкла к такой реакции.
В России прямые разговоры о сексе неудобны даже среди здоровых. На Западе к этому более лояльное отношение, во многих странах есть огромное количество фондов, которые позволяют человеку, столкнувшемуся с тем или иным диагнозом или травмой, принимать себя. Где-то учат, что можно предпринять в сложившихся обстоятельствах, какие существуют приспособления для этого, методики. В некоторых странах действуют государственные программы, предоставляющие возможность воспользоваться услугами суррогатных партнеров. Восстановление сексуальной жизни считается частью реабилитации.
«Человека учат заново ходить, заново держать ложку, приспосабливаться к хроническому заболеванию, которое станет, возможно, фатальным, но до этого он сможет жить счастливой и максимально полноценной жизнью. То же самое и с сексом, — говорит Анна Грикевич. — Чем больше пациенты будут заниматься сексом, тем выше вероятность, что у них дольше будет сохраняться чувствительность и лучше будет кровообращение в органах малого таза. Соответственно, это будет отодвигать любые неприятные последствия со стороны несостоятельности мышц: протекания, нарушения эрекции, сексуальной дисфункции и так далее».
Фото: Ground Picture / Shutterstock / Fotodom
По ее словам, даже в самых безнадежных ситуациях находятся решения.
Я видела пару полностью обездвиженных из-за перелома позвоночника людей, — продолжает Грикевич. — В Америке существуют люди, которые могут в специальном помещении положить двух людей рядом — у которых есть отношения, они влюблены друг в друга — и рассказать, что они могут делать, что могут послушать вместе, посмотреть, могут поставить им датчики с определенной вибростимуляцией и так далее. Люди могут получить оргазм и другие приятности от сексуальной близости
Профессию тазового терапевта (Physical therapist pelvic floor) Грикевич получала в Лейденском университете (Нидерданды) и Мичиганском университете (США). В России такой специализации нет. О том, что существует такое реабилитационное направление, Анна узнала несколько лет назад, лично столкнувшись с акушерскими травмами после родов. Изучая возможности собственного восстановления, она обнаружила, что на Западе сформировалось целое направление — физическая терапия для восстановления органов тазового дна. Грикевич говорит, что все еще продолжает обучение, чтобы получить степень DPT (Doctor of Physical Therapy, доктор физической терапии). У нее есть лицензия на работу физического терапевта в Америке. Однако она решила внедрять технологию в России. В Москве Грикевич работает в нескольких клиниках, а также развивает интернет-платформу о женском здоровье.
Грикевич рассказывает, что тазовый терапевт — это специалист, который исследует и помогает решить две группы вопросов. Первая — работа с кишечником и мочевым пузырем. Вместе с дисциплинарной командой, в которую обязательно входят урологи, гинекологи, проктологи составляется план реабилитации, чтобы пациент мог контролировать мочеиспускание и дефекацию. А если нет возможности полного восстановления — что можно предпринять для улучшения качества жизни. Для этого существует огромное количество упражнений и изменение образа жизни.
И вторая часть — сексуальное просвещение, хотя бы с точки зрения знаний о своей анатомии.
Узнать себя
В медицинской клинике основная работа Грикевич — это реабилитация женщин и мужчин с тазовыми болями, помощь в контроле дефекации и мочеиспускания. Однако в последнее время она начала аккуратно спрашивать у них и про сексуальную жизнь. Говорит, что ее удивило количество пациентов, которые даже теоретически не обсуждают со своими партнерами эту возможность.
Я сначала думала: может, они не так понимают мой вопрос, может, думают, что я про какие-то извращения спрашиваю, — рассказывает Анна. — Ведь интимная близость — это и прикосновения, и что-то еще. "Нет, какой секс, я же больной, я же инвалид. У меня там ничего не работает". Но это не так, что можно легко проверить
Как поясняет Грикевич, у тазовых терапевтов есть возможность обследовать чувствительные зоны пациента. Это происходит с их согласия. В Америке это выглядит как классический врачебный осмотр пациента. То есть всегда осмотр делится на четыре части — терапевт оценивает кишечник, мочевой пузырь, присутствует ли боль и в какой степени, а также оценивает уровень сексуальных возможностей.
Фото: Drazen Zigic / Shutterstock / Fotodom
«Очень простой методикой я исследую зоны с помощью вибратора, либо разных палочек, перышек, чтобы понимать, какая чувствительность сохранилась у человека, где она нарушена, а где хорошо работает», — объясняет Анна. Она вспоминает, что, когда только начала работать, впечатление на нее оказывали реакции пациентов с нарушениями двигательных функций конечностей.
«Женщина, которая была у меня на приеме, говорит: "У меня там [в районе половых органов] ничего работать не может. Я занимаюсь сексом с мужем и ничего не ощущаю", — пересказывает она диалог с пациенткой. — "Не может такого быть, я видела ваше МРТ, у вас все должно быть там в порядке. Есть много здоровых женщин и мужчин, которые занимаются сексом и ничего не чувствуют". И я помню, что буквально пара движений, и она сказала: "О, я что-то чувствую, там что-то живет! Может, у меня и ноги заработают?" Я говорю, что этого не обещаю, но то, что вы сможете жить полноценной сексуальной жизнью — да».
Грикевич говорит, что помогает налаживать коммуникацию между супругами и партнерами. Обычно люди стесняются, никто не знает, какие есть приспособления в секс-шопах, в каких случаях они могут помочь и как ими пользоваться. Никто не знает, как управлять своим телом.
«Когда человек получает травму или у него диагностируют какое-то серьезное заболевание, по мере того, как его тело перестает функционировать нормально, он на уровне психики закрывает возможность, что там вообще что-то живо, — рассказывает терапевт. — Так как в стране, где я получала образование, много просветительской деятельности на эту тему, то там люди примерно знают о своих возможностях, хотя могут и не пробовать. Поскольку в России на эту тему не говорят, многие не подозревают, что могут сохранить полноценную сексуальную жизнь. И насколько я понимаю, родственники тоже не особо стараются интересоваться, опять же по психологическим аспектам: а вдруг я сейчас начну приставать, а человек не сможет, и это погрузит его в еще большую депрессию».
«Камасутра» на коляске
Кроме того, у современных людей есть сформировавшаяся картинка сексуальности: это когда красивые люди с идеальными телами занимаются сексом. Обычно с реальностью это мало соотносится, поэтому необходимо переопределение сексуальности, уверена собеседница «Ленты.ру».
«Мы обсуждаем с пациентами, что понятие сексуальности вообще-то нужно немного переопределить, — говорит Грикевич. — Есть сексуальность другого формата, есть много разных поз, между прочим, есть даже "Камасутра" на коляске. Она, правда, на английском языке. Но это очень круто».
Также людям внутри пары сложно переключаться между ролями любовника и сиделки. Чаще всего на эту тему комплексуют мужчины. Иногда пары находят нестандартный выход из ситуации.
У меня была фантастическая пара — мужчина после инсульта, очень тяжелого, — делится Анна. — Жена его купила парик и меняла роль. Когда она за ним ухаживала, то была его сиделкой, а когда у них была близость, она приходила в костюме. У них все хорошо, они живут сексуальной жизнью
Но если для семейных пар, столкнувшихся с проблемами со здоровьем у кого-то из партнеров, главные препятствия в основном психологические, то для одиноких — это поиск партнера. Особая ситуация у полностью обездвиженных.
По словам Грикевич, отсутствие разрядки может привести к медицинским проблемам. Она рассказывала о 21-летнем парне, который несколько лет назад перенес серьезный инсульт, менингит и сейчас полностью обездвижен.
«Но он фантастически хорошо соображает, — рассказывает она. — Печатает глазами на компьютере, хочет учиться, хочет быть переводчиком. Безусловно, у него есть депрессивное состояние. Но его мама до последнего настаивала на консультации со мной, хотя вокруг многие не понимали, зачем она ему нужна. Он говорит: "У меня бывают сильные эрекции, когда я не могу ничего делать — ни концентрироваться, ни переворачиваться, ни заниматься лечебной физкультурой, так как там сильное напряжение". Иногда бывает, что он по часу-полтора не может прокатеризироваться, потому что у него так сильно сжат сфинктер. Это очень частое состояние у молодых людей, у которых продолжаются гормональные всплески, выброс тестостерона, но нет никакого выхода. И мы поняли, что, пока есть стойкая эрекция, ему проще это состояние снять с помощью специального устройства».
Одна — на всю жизнь
Павел и Татьяна Шестимеровы скоро отметят 27-летнюю годовщину свадьбы. У них двое взрослых детей, вот-вот появятся внуки. Но в 1999 году у Татьяны обнаружили БАС. Вернее, сначала врачи заподозрили рассеянный склероз. Эта болезнь тоже крайне неприятная, у всех протекает по-разному, но многие с ней более-менее нормально живут. Татьяна тогда была юной 23-летней женщиной, готовилась к рождению второго ребенка, оканчивала институт текстильной промышленности, училась в автошколе и параллельно работала главным бухгалтером Союза женщин России.
Фото: SynthEx / Shutterstock / Fotodom
«Она была вся такая воздушная, улыбающаяся, красивая, — говорит Павел. — Но через год врачи сказали, что ошиблись. Это точно боковой амиотрофический склероз. В то время информации, что это такое, было мало. Нам только удалось найти документальный фильм про композитора и певца Владимира Мигулю. Там рассказывалось, как здоровый, талантливый человек сгорел буквально за три года».
Процесс принятия диагноза для Татьяны был непростым. Но, как она рассказывает, однажды вдруг посмотрела на детей и поняла, что может выбрать — либо страдать оставшееся время, либо просто любить детей, мужа, использовать каждый миг, радоваться возможностям, которые остались.
Случай Татьяны Шестимеровой — уникален. Она живет с БАС 24 года, это рекорд в России для пациентов с таким диагнозом. Как говорят сами Шестимеровы, именно любовь помогает им все преодолеть. На свой 58-й день рождения Павел написал Татьяне песню:
«Мы с Солнышком моим неразделимы
Она — любимая, а я — любимый.
Моя жена, моя Татуся, Таня. Во мне горит от искры твоей пламя.
Я пламенем любви тебя согрею. Ненастья и года все одолеем…»
Шеcтимеровы смеются, что они пострадали из-за секса. После выступления Грикевич супруги должны были сделать доклад о принятии непростых решений в отношении болеющего. Но из-за сбоя трансляции выступление увидели только собравшиеся в зале, хотя конференцию смотрели пациенты из всех уголков России.
БАС сейчас молодеет, — объясняет Павел. – Под опекой фонда есть больной мальчик 14 лет. Кто знает, сколько он проживет? Стивен Хокинг болел 50 лет. Заболел в 20 с небольшим, поменял несколько жен и родил трех детей. Что делать этому 14-летнему юноше? Кто знает, сколько он проживет и как себя реализует? Есть у нас в фонде и совсем молодые женщины. Что им делать? Моя Татуся в 23 года заболела, но она себя полностью реализовала как мать. А дети просто так не появляются
Татьяна рассказывает, что, когда заболела, они с мужем даже не думали, что их личной жизни пришел конец, а впереди — лишь медицинские проблемы.
«И прикосновения, и поцелуи, и интимная близость — ничего у нас не заканчивалось, — говорит Татьяна. — Мы ни в чем себя не ограничиваем, крест на своих отношениях никогда не ставим. Жаль, что эта тема кому-то неприятна. Но, может, просто дело в том, что у них нет тех, кто их бы любил? Мы все — разные люди, с разными диагнозами. Кому-то действительно ничего не надо: не трогайте, дайте отмучаться. А кто-то живет сейчас.»
Павел Шестимеров вспоминает, что, когда Татьяна еще только заболела, она дважды в год ложилась в «совковую» больницу №9 на Басманной улице Москвы. Тогда там санитарками работали пожилые женщины, чей трудовой путь начинался еще в 1950-60-х годах.
Они утверждали, что в послевоенные годы в больнице были специальные кабинеты для инвалидов, — поясняет Шестимеров. — После войны ведь многие вернулись без рук, без ног. И нянечки рассказывали, что с ними работали специальные инструкторы, которые обучали, консультировали, как в такой ситуации быть с интимной жизнью. Думаю, что и сейчас после СВО это станет очень актуальным
***
Руководитель фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая надеется, что в обществе рано или поздно победит гуманизм, в том числе и в такой деликатной теме. Пока фонд пытается хотя бы поднять неудобные вопросы в социальной повестке. По итогам социологического исследования интимных проблем появился портал «жизньисекс.рф». Там несколько блоков: советы психологов о том, как говорить с партнерами и родителями, подборки научных статей на эту тему, книги о телесности, сексуальности людей с ограниченными возможностями. Практически все — зарубежные, поскольку в России эти вопросы не исследуются.
«Мы отдаем себе отчет, что пока находимся на нулевом этапе, — подводит итог Луговая. — У нас миллионы людей с инвалидностью, которых хочется сделать чуть счастливее, а общество вокруг чуть добрее. Но обозначение проблемы и понимание — первый шаг к решению».