Десятилетняя Ника Скубиева живет в селе Михайловка, что в Приморском крае. У девочки врожденный порок развития кишечника, после ряда операций сохранилась лишь небольшая часть короткой кишки. Ее организм не может полноценно усваивать обычную еду. Для того чтобы нормально расти и развиваться, Нике жизненно необходимо внутривенное питание. Но стоит оно дорого, в многодетной семье таких денег нет. Регулярные поездки в Москву, к врачам Филатовской детской больницы, которые наблюдают девочку с младенчества, опустошают семейный бюджет. Но без присмотра квалифицированных врачей и специального питания Ника просто погибнет.
После операции на тонком кишечнике, которую девочке провели в первый месяц жизни, от кишки остался лишь маленький хвостик. Пораженные части хирургам пришлось удалить, так как ткани были мертвыми, что было опасно для жизни ребенка.
Девять лет назад Русфонд и читатели «Ленты.ру» спасли Нике Скубиевой жизнь, собрав деньги на внутривенное питание. Девочке вновь нужна наша помощь.
Как потом выяснят врачи, всего этого можно было избежать, если бы в роддоме вовремя обратили внимание на болезненные симптомы и поведение малышки. Но Нике не повезло: в тот день квалифицированных докторов в роддоме не оказалось. Ей просто сделали клизму и через десять дней отпустили домой, обрекая на долгие мучения.
Фото: Русфонд
— Дочка отказывалась от еды, у нее была рвота, срыгивания и задержка стула, — вспоминает мама Наталья.
В роддоме врачи уверяли, что это неврологическая проблема, так как во время родов произошло смещение шейных позвонков, поэтому и никакого лечения не назначили
Через две недели Ника оказалась во Владивостоке, в детской больнице № 1, ее экстренно прооперировали. По словам Натальи, к этому времени у дочки был уже черный стул, зеленая рвота, вздутый, как барабан, живот. УЗИ показало острую кишечную непроходимость.
— Операция длилась несколько часов, — рассказывает Наталья. — У Ники начался некроз средней кишки, а еще тонкой, слепой и восходящей. Ее разрывал тотальный перитонит и многочисленные перфорации кишечника. Врачи удалили все омертвевшие участки и вывели на брюшную стенку две стомы, а через несколько дней удалили спайки и вывели дренаж.
Фото: Русфонд
Хирурги спасли Нику, но непроходимость кишечника сохранялась, малышка продолжала терять вес.
Второй раз жизнь ей спасли врачи столичной Филатовской больницы. С тех пор каждые полгода Ника с мамой прилетают в Москву на обследование
А тогда, во время операции, выяснилось, что новые спайки полностью перекрыли сообщение между тонким и толстым кишечником, а в брюшной полости скопилось большое количество жидкости. «Это чудо, что она дожила до операции», — сказал Наталье после операции хирург.
В пять месяцев после всех наркозов и операций Ника весила как младенец. За все это время смогла набрать всего 700 граммов и не держала голову. Теперь жизнь маленькой девочки целиком зависела от внутривенного питания, которое стоило огромных денег.
Читатели Русфонда и Lenta.ru помогали обеспечить Нику питанием, пока мама через суды выбивала его в Минздраве Приморского края
— Полгода назад Ника отметила свой первый юбилей — десять лет, — улыбается наконец Наталья. — У нее много друзей, она увлекается химией, любит петь и читать стихи. Маленький хвостик тонкой кишки уже подрос, и Ника может есть обычную еду.
Внешне девочка сейчас ничем не отличается от своих сверстников и, хотя она самая маленькая в классе, все равно находится в границах нормы. Одноклассники знают, что ее ни в коем случае нельзя толкать, потому что под одеждой у Ники спрятан центральный венозный катетер бровиак — трубка с пластмассовыми заглушками, вставленная в вену. С помощью катетера Ника подключается к капельнице с препаратами, благодаря которым живет.
Фото: Русфонд
«Ты как машина, а это твой бензобак, — сказал ей как-то сообразительный одноклассник. — Заливаешь бензин и едешь».
Мальчик прав. Только в качестве горючего Ника получает внутривенно питательную смесь.
Раньше всеми необходимыми препаратами и расходными материалами Нику обеспечивал Минздрав Приморья. Однако в этом году поставки приостановились.
В министерстве заверили, что идет процесс закупки, но окончательных сроков поставок не назвали
А у Натальи все запасы давно закончились, для семьи с тремя детьми самостоятельная покупка внутривенного питания просто непосильна.
Сейчас Нике уже не хватает «топлива», чтобы ходить в школу каждый день. Поэтому три раза в неделю учительница приходит к ней домой. «Зарядки» хватает только на полдня, потом девочка устает, становится вялой и сонливой. Это значит, что ее надо срочно подключить к искусственному питанию — закапать необходимые растворы.
Фото: Русфонд
— Иногда у меня нет сил даже стоять, — признается Ника. — Ночью мне капают лекарства, а днем я могу поесть нормальную еду, но не любую. Суп и паровые котлеты можно, а конфеты и мороженое нельзя. Лучше бы наоборот!
Самое обидное, что из-за слабости пришлось оставить театральный кружок, который был для Ники светом в окошке: «Не хочу подводить ребят, — вздыхает она. — Буду теперь смотреть спектакли из зрительного зала».
— В нашем селе на центральной площади есть сцена, — рассказывает Наталья. — Каждый раз, проходя мимо, Ника просит: «Мам, подожди, дай я на сцене чуть-чуть постою». На большее сил у нее уже нет.
Вероника лечится в нашей больнице с первых месяцев жизни. Девочка перенесла множество операций, в результате которых у нее сформировался синдром короткой кишки. Ее организм не может усваивать необходимое количество питательных веществ и витаминов из обычной еды. Частичное парентеральное питание, необходимое Веронике по жизненным показаниям, помогает ей расти и полноценно развиваться
Стоимость внутривенного питания на полгода — 1 656 371 рубль.
800 000 рублей собрали пользователи благотворительного сервиса mos.ru
Еще 36 418 рублей собрали читатели rusfond.ru
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Нике Скубиевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято
Фото: Русфонд
О РУСФОНДЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 118 печатных, телевизионных и интернет-СМИ.
Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и СМС-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать тем, кто в этом особенно нуждается.
Всего Русфондом собрано свыше 24,091 миллиарда рублей. В 2026 году (на 9 апреля) уже собрано 405 301 849 рублей, помощь получили 963 ребенка
Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В июне 2024 года президентский грант завоевал проект Национального РДКМ Консультационная служба по донорству костного мозга «Ориентир». В январе 2025 года президентский грант выиграл проект Русфонда «ПроРегистр. Продолжение». В июне 2025 года эндаумент Русфонда выиграл грант Фонда Потанина. В сентябре Русфонд и Национальный РДКМ стали победителями конкурса грантов мэра Москвы 2025 года. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, город Москва, а/я 110;
Электронный адрес: rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида: rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00