21 июня — День поддержки людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). В 2014 году весь мир обливался ледяной водой в рамках флешмоба Ice Bucket Challenge, чтобы собрать деньги на поиск методов лечения этого тяжелого заболевания. Тогда в интернете было опубликовано более 17 миллионов видео, на которых водой обливались и студенты, и клерки, и миллионеры, и знаменитости — Марк Цукерберг, Криштиану Роналду, Бенедикт Камбербетч и др. По данным Международного альянса БАС, благодаря той акции по всему миру было собрано 220 миллионов долларов. Финансирование в том числе получил исследовательский проект Project MinE, чья команда занимается расшифровкой генома больных БАС и выявлением генов, нарушение которых ведет к развитию болезни.
При боковом амиотрофическом склерозе страдают двигательные нейроны, отвечающие за работу мышц. У человека возникают проблемы с движением, глотанием, речью, дыханием и со временем наступает полный паралич. Средняя продолжительность жизни с БАС — от двух до пяти лет с момента диагноза. По статистике, этим заболеванием страдают в среднем два человека из 100 тысяч. В России сегодня примерно 8-12 тысяч пациентов с БАС. Помощь этим людям в нашей стране оказывает фонд «Живи сейчас» и службы БАС в Москве и Санкт-Петербурге. Известные люди, ставшие жертвами этого недуга, — в галерее «Ленты.ру».
Фото: REX / Shutterstock
В январе знаменитому британскому физику Стивену Хокингу исполнилось 75 лет, и больше 50 из них он прожил с БАС. Это абсолютный рекорд продолжительности жизни с этим недугом. С 1985 года Хокинг общается с внешним миром при помощи специальной компьютерной системы, которой он управляет мышцей щеки.
Фото: AP
Гериг — выдающийся американский бейсболист 1930-х годов. По значимости спортивных достижений и степени народной любви его, пожалуй, можно сравнить со Львом Яшиным. Когда в 1939 году у Герига выявили БАС, это была трагедия для всей Америки. С тех пор в США, Канаде и ряде других англоязычных стран БАС часто называют болезнью Лу Герига.
Фото: AP
Китайский политический деятель XX века, председатель КПК Мао Цзэдун известен как автор «большого скачка» и «культурной революции» в КНР. В 1974 году, в возрасте 80 лет у Мао диагностировали БАС. Спустя два года Великий Кормчий скончался в результате обширного инфаркта.
Фото: Mark Mainz / Getty Images
55-летний американский аниматор известен как создатель мультсериала «Губка Боб Квадратные Штаны». В прошлом Хилленберг — преподаватель биологии моря, и свою любовь к морской фауне он воплотил в анимации. Диагноз боковой амиотрофический склероз поставлен ему совсем недавно, в марте 2017 года.
Фото: Jesse Grant / Getty Images
Один из самых успешных агентов Голливуда. Первым ее клиентом стал Майкл Джей Фокс, сыгравший главную роль в фильме «Назад в будущее», а потом с ней сотрудничали такие актеры, как Рене Зельвегер и Леонардо ди Каприо. С августа 2014 года Нэнси живет с диагнозом БАС, сейчас она уже не может говорить.
Фото: Лев Иванов / РИА Новости
Великий композитор также болел боковым амиотрофическим склерозом. Его имя упоминается на сайте американской Ассоциации БАС среди других известных людей, страдавших этим заболеванием. Но, как и Мао Цзэдун, Шостакович умер от инфаркта.
Фото: Lorenzo Galassi / AP
По данным различных исследований, именно футболисты чаще других страдают БАС. Бывший нападающий футбольных клубов «Милан» и «Фиорентина» Стефано Боргоново прожил с этим заболеванием семь лет.
Фото: Kino Lorber
Американский композитор и гитарист-виртуоз неоклассического метала. Диагноз ему поставили в 20 лет. Сегодня 48-летний музыкант общается при помощи специальной доски с буквами, на которые он указывает взглядом.
Фото: Павел Смертин / «Коммерсантъ»
Бывший священник Русской православной церкви, впоследствии основатель и лидер Апостольской православной церкви, диссидент, член московской Хельсинкской группы, один из соучредителей общественного «Христианского комитета защиты прав верующих в СССР», народный депутат РСФСР, депутат Государственной Думы I созыва. Болезнь у него развивалась стремительно. В ноябре 2014 года он почувствовал себя плохо, периодически терял сознание. Вскоре был госпитализирован из-за жалоб на затрудненное дыхание. В начале декабря переведен в реанимацию и подключен к ИВЛ. Умер 25 декабря.
Фото: Сергей Иванов / РИА Новости
14-кратный лауреат фестиваля «Песня года», автор музыки к песням «Трава у дома», «Поговори со мною, мама», «Каскадеры» и многим другим, Владимир Мигуля тоже болел БАС.
Фото: Валентин Кунов / ТАСС
Советский физик-теоретик, лауреат Нобелевской премии. Последние несколько лет жизни, когда из-за БАС ему было трудно дышать самостоятельно, он пользовался одним из первых советских аппаратов искусственной вентиляции легких.
Фото: Paul Thomas / AP
Бывший полузащитник «Зенита» 40-летний Фернандо Риксен продолжает бороться с БАС. За свою карьеру голландец, кроме «Зенита», выступал за «Фортуну», «АЗ» и «Рейнджерс». На его счету также 12 матчей за национальную сборную Нидерландов.
Фото: предоставлено благотворительным фондом «Живи сейчас»
Бас-гитарист и вокалист, аранжировщик, композитор. С 1995 года был участником ВИА «Добры молодцы», а с 2012-го выступал в составе ВИА «Мы из СССР» вместе с Валерием Ярушиным, Андреем Костюченко и Александром Добрыниным. Написал музыку для песен «Осень», «Купола», «Солнечный блюз» и других. Последние несколько лет жизни боролся с БАС.