Дожить до дня рождения

Годовалую Сашу спасет срочная операция на трахее

Эту девочку еще можно спасти
Фото: Русфонд

2 октября Саша Крот отметила свой первый день рождения. Праздник получился грустный, потому что Саша с мамой находятся в больнице — девочку готовят к сложной операции. У Саши врожденный порок сердца и аномальное сужение трахеи. Трахея настолько узкая, что от минимального напряжения Саша начинает задыхаться. Девочка родилась в Макеевке, городе близ Донецка, у местных врачей нет возможности провести сложную операцию. Родители в отчаянии привезли Сашу в Москву. Они надеются, что здесь девочку смогут спасти. Но оплатить дорогую операцию семья не в силах. Доживет ли девочка до своего второго дня рождения — зависит теперь и от нас с вами.

Несколько дней назад у Саши выскочил закрепленный на ручке катетер. Медсестра стала его поправлять, а Саша расплакалась и… перестала дышать. Перепуганная женщина схватила ребенка на руки и побежала в реанимацию. У самой двери Саша сделала слабый вдох и ожила.

У Саши сильно сужена трахея — почти в 2,5 раза уже нормы. Из-за этого девочка начинает задыхаться, даже если только чуть более энергично подвигается. А уж если расплачется, дыхание может и вовсе остановиться.

Саша родилась в срок и получила по шкале Апгар семь баллов. Правда, весила она совсем мало — 2270 граммов.

На седьмые сутки врачи услышали шумы в сердце ребенка и заподозрили врожденный порок. Девочку срочно перевели в отделение патологии новорожденных в перинатальном центре в Макеевке. Там у Саши обнаружили незаращение артериального протока.

Во внутриутробном периоде развития между аортой и легочной артерией существует постоянный канал, который вскоре после рождения зарастает. Если этого не происходит, то развивается порок сердца, который называют — открытый артериальный проток (ОАП).

Именно такой порок сердца и обнаружили у Саши. Екатерине, маме девочки, дали направление в Институт неотложной и восстановительной хирургии в Донецке.

Так началась Сашина нелегкая жизнь. Каждый месяц — УЗИ, анализы, осмотры.

Когда девочке исполнилось полгода, ей стало катастрофически не хватать воздуха.

— Она дышала как человек, который пробежал марафон, — рассказывает Екатерина, — часто-часто и шумно, иногда даже с хрипами. По-другому Сашенька не умеет.

В Донецке девочку обследовали пульмонолог, отоларинголог и невролог. Вскоре появился еще один диагноз: «стеноз гортани». Более точно определить не смогли: в больнице не было необходимого оборудования и специалистов. На консилиуме донецких врачей было решено отправить ребенка в Россию. Екатерина с Сашей прилетели в Москву, и девочку сразу же обследовали в федеральном кардиоцентре.

— У Саши достаточно большой дефект в сердце — отверстие 4,5 миллиметра, которое само не закроется, — объяснил московский кардиохирург. — Это можно исправить хирургическим путем. Но гораздо важнее сейчас установить причину затруднения дыхания. Если окажется, что сужена трахея, придется делать не одну, а несколько операций.

Дальнейшее обследование Саша проходила уже в московской Детской городской клинической больнице (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова — его оплачивал один из российских благотворительных фондов.

— Худшие опасения подтвердились, — рассказывает Екатерина. — У детей в этом возрасте просвет трахеи в норме пять миллиметров, а у Сашеньки всего два. К тому же трахею и главные бронхи снизу сдавливает неправильно расположенная правая ветвь легочной артерии. Из-за всего этого дочка задыхается.

Раньше дети с таким диагнозом умирали в раннем возрасте. Медицина была бессильна. Сейчас появилась возможность спасти им жизнь. Для этого используется очень дорогая технология экстракорпоральной мембранной оксигенации (ЭКМО).

Такие дефекты, как у Саши, оперируют в несколько этапов. Но хирурги Филатовской больницы выполнят все в ходе одной операции, во время которой ребенку полностью отключат легкие, а кровь будет насыщаться кислородом искусственно. Это позволит реконструировать легочные сосуды, расширить трахею, устранить порок.

Сейчас Саша лежит с мамой в отдельной палате Филатовской больницы. Ей нельзя играть с другими детьми, чтобы не заболеть. Любая инфекция может вызвать воспаление и отек слизистой трахеи и бронхов, и тогда второго дня рождения у Саши уже не будет.

А первый она отпраздновала 2 октября. Волонтеры принесли в палату игрушки, медсестры подарили книжку с яркими картинками, а бабушка спела по телефону ее любимую «Калинку-малинку».

Но лучшим подарком для Саши стала обычная ложка, которую ей подарила нянечка Филатовской больницы.

— Саша кормит ею игрушечного зайца и стучит по столу, как по барабану, — Екатерина наконец-то улыбается. — Когда дочка начинает капризничать и задыхаться, я даю ей ложку, и она успокаивается.

Поскольку у Саши и ее мамы нет российского гражданства, операция и последующее длительное пребывание в больнице для них платные. У семьи нет необходимой суммы. Без нашей помощи им не справиться.

Хирург ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова Надежда Куликова (Москва): «У Саши сочетание разных пороков развития — врожденный порок сердца и стеноз трахеи. У девочки открытый артериальный проток, который в норме должен был закрыться в первые сутки жизни, и аномально расположенная правая легочная артерия. Она отходит не от правого желудочка сердца, а от левой легочной артерии, к тому же опоясывает трахею, сдавливая ее. Такие пороки, как у Саши, оперируют в несколько этапов. Мы сможем сделать все в ходе одной операции. Из-за обширности вмешательства экстракорпоральная мембранная оксигенация будет продолжена и в послеоперационном периоде (примерно неделю). В большинстве случаев прооперированные дети поправляются и в дальнейшем живут нормально, без физических ограничений».

Стоимость операции 2 788 125 рублей.

Всего собрано 2 810 433 рублей.

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 12,122 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. В 2018 году (на 10 октября) собрано 1 187 882 474 рубля, помощь получили 1617 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.

Россия00:0712 декабря

«Если надо кричать благим матом, значит надо кричать»

В этой Думе были шуты, мошенники и бандиты. Почему она — самая крутая в истории?