Святика еще можно спасти

Этот малыш истекает кровью. Ему необходима срочная пересадка костного мозга

Фото: Русфонд

У двухлетнего Святослава Понимасова из подмосковных Химок очень редкая болезнь крови — амегакариоцитарная тромбоцитопения. Людей с таким заболеванием во всем мире считаные единицы. Из-за генетической поломки у ребенка нарушена работа костного мозга и катастрофически снижена выработка тромбоцитов. У Святика очень ломкие сосуды и низкая свертываемость крови. В любую минуту он может умереть от кровотечения. Единственный способ спасти мальчика — пересадка костного мозга.

Святик должен был умереть на второй день после рождения — так сказали его маме врачи. Родители не сразу в это поверили. Мальчик родился точно в срок, но акушерка заметила, что у него все тело в синяках. Марина, мама Святика, тогда не придала этому значения. Но позже к ней подошла заведующая роддомом и сообщила, что ребенка перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ).

Анализ крови показал катастрофически низкое количество тромбоцитов, которые отвечают за свертывание крови. А значит, любое кровотечение для малыша смертельно опасно. Из роддома Святика перевезли в реанимацию городской больницы. Там малыша обследовали, но причину заболевания выявить не смогли.

Чтобы сделать это, надо было заплатить за генетическую экспертизу четверть миллиона, а таких денег в семье не было.

Святика пролечили антибиотиками, сделали несколько переливаний крови. Он порозовел, синие кровоподтеки на коже стали проходить.

— Больше мы ничего сделать не можем, — развел руками врач. — Поезжайте домой, только учтите, что у ребенка очень ломкие сосуды — в любую минуту он может умереть от потери крови.

Малыш постоянно плакал и не спал ночами. Родители не спали сутками — качали, носили на руках, пели песни, читали молитвы, включали «белый шум», который успокаивает других малышей. Но не Святика.

Марина постоянно занималась с ребенком, делала с ним упражнения для развития и укрепления мышц, которые были совсем слабенькие. Благодаря ее стараниям Святик, которого врачи считали безнадежным, с опозданием, но научился держать голову, в годик перевернулся, в полтора встал на четвереньки и пополз.

Марина с сыном гостили у бабушки в Севастополе, когда у малыша подскочила температура, началась гнойная ангина, ребенка рвало кровью.
Святика сразу забрали в реанимацию городской больницы, где сделали переливание крови, после чего он пошел на поправку. А уже через месяц опять попал в ту же больницу: на этот раз у Святика отнялись левые рука и нога.

МРТ показала, что у ребенка обширный инсульт головного мозга, кроме того, началось почечное кровотечение. Врачам удалось спасти Святика.

Этим летом мальчику сделали наконец генетический анализ. Оплатить его помогли благотворители. Причиной всех бед оказалась редкая болезнь крови — амегакариоцитарная тромбоцитопения. Из-за нее уменьшаются или полностью исчезают мегакариоциты, которые отвечают в организме за производство тромбоцитов. Сейчас жизнь мальчика поддерживают регулярные переливания крови, которые ему делают каждую неделю.

— После переливания он становится обычным веселым ребенком, который любит играть, общаться с другими детьми, — рассказывает Марина. — Но через неделю тромбоциты погибают, и мой малыш начинает слабеть, угасать.

Спасти Святика поможет трансплантация костного мозга. В России для него не нашлось подходящего донора. Но они есть в международном регистре, только поиск и активация донора за границей стоят очень дорого. Пересадку костного мозга российские специалисты сделают бесплатно, но после пересадки мальчику понадобятся специальные и очень дорогие препараты для защиты от осложнений. Их стоимость его родителям за всю жизнь не собрать. Семья живет на съемной квартире. Работает только папа, а мама ездит с сыном по больницам.

— Вы не поверите, но раньше я никогда столько не улыбалась, как сейчас со Святиком, — говорит Марина. — Не потому, что жизнь у меня такая веселая. А потому, что мне все время надо радовать Святика. Он у нас такой классный! Когда он смеется, мне хочется жить дальше и бороться за жизнь сына.

Для спасения Святика Понимасова не хватает 2 367 776 рублей.

Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): «У мальчика крайне редкое заболевание крови. Из-за генетической поломки костный мозг не вырабатывает клетки — предшественники тромбоцитов: мегакариоциты. У ребенка есть постоянная угроза кровотечений, особенно опасны внутренние кровотечения. Святославу проводится заместительная терапия, но излечить его она не может. Спасет мальчика только трансплантация костного мозга. Потенциальные доноры найдены в международном регистре. Мы проведем ребенку трансплантацию в нашем отделении, ее оплачивает государство. После пересадки Святославу понадобятся эффективные иммунные и противогрибковые препараты, которые не покрываются госквотой на лечение».

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Святику Понимасову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ СВЯТИКУ

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 12,174 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. В 2018 году (на 18 октября) собрано 1 240 523 654 рубля, помощь получили 1665 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.