Режим всеобщей самоизоляции из-за коронавируса вынудил перейти на удаленную работу и учебу всех. Однако для людей с эпилепсией взаимодействие с цифровой средой представляет непосредственную опасность для здоровья. Все, что они могут сделать, — это выбрать наиболее безопасную технику, но остается нерешенной проблема неприспособленности для них самой интернет-среды. По заданию правительства Институт развития интернета проводит исследование Рунета на предмет его доступности людям с ограниченными возможностями здоровья. «Лента.ру» побеседовала об этих проблемах с Анжелой Кожокару, врачом-неврологом, кандидатом медицинских наук, заведующей кабинетом клинической нейрофизиологии ФГБУ ГНЦ ФМБЦ им А.И. Бурназяна ФМБА России.
* * *
Полноценный доступ к интернет-среде: контенту, услугам и средствам общения, самовыражения, обучения, работы и отдыха, которые она предоставляет, — стал одним из важнейших критериев качества жизни. Оказалось, что для многих людей этот доступ ограничен не из-за проблем с «железом» или провайдерами, а из-за системных недоработок в устройстве сайтов и приложений, в самих подходах к их созданию и администрированию.
Чувствительнее других к этим недоработкам незрячие люди. Из-за просчетов дизайнеров и программистов они порой лишаются доступа даже к важным государственным услугам. Они, к примеру, не могли участвовать в электронном голосовании минувшим летом. Спасает только использование специальных программ и упорство некоторых слепых разработчиков, таких как Анатолий Попко, добивающихся того, чтобы сделать онлайн-среду доступнее.
Проблемы возникают и у других людей с ограниченными физическими возможностями. Из-за некоторых заболеваний бывает сложнее воспринимать информацию и пользоваться обычным интерфейсом. Однако и у вполне здоровых людей есть сложности, связанные с экспериментами дизайнеров, не владеющих своим ремеслом, или попытками заработать на рекламе. Между тем даже один мерцающий элемент может создать опасную ситуацию для людей, страдающих эпилепсией. Они так же, как и все, хотят полноценно взаимодействовать с цифровой средой, имеют на это право, но вынуждены каждый раз идти на риск возникновения приступа, открывая браузер, загружая новое приложение в смартфон. Врач-невролог Анжела Кожокару регулярно работает с такими пациентами и уверена, что общество в силах сделать интернет доступнее и для них.
* * *
«Лента.ру»: Людям с какими заболеваниями категорически запрещено пользоваться компьютерами или смартфонами и почему?
Анжела Кожокару: Абсолютные противопоказания есть для пациентов, страдающих фотосенситивной эпилепсией.
Анжела Кожокару
Фото: из личного архива Анжелы Кожокару
Пациентам, страдающим всеми другими формами эпилепсии, просмотр телепередач и работа на компьютере не противопоказаны, а продолжительность должна определяться общими гигиеническими нормативами.
В настоящий период ни один из нас не может представить себя без гаджетов, использование которых еще больше увеличилось в период пандемии.
Много ли таких людей с противопоказаниями среди россиян, хотя бы приблизительно?
Оценить распространенность данного синдрома достаточно сложно. Так, рабочей группой Американского фонда эпилепсии R.S. Fisher в 2005 году было установлено, что распространенность фотосенситивности находится в широком диапазоне — от 0,5 до 9 процентов в общей популяции, что связано с различиями в методологии, протоколах и определений дефиниций в проводимых исследованиях.
В России ученая и врач-невролог Валентина Яковлева с соавторами в 2012 году опубликовали данные, согласно которым фотопароксизмальный ответ (ФПО) при фотостимуляции, то есть лабораторно, выявляется у 1,4 процента детей с рождения до 18 лет
Это очень много. Получается, что в мировом масштабе речь идет о десятках миллионов людей, а у нас в России — о десятках или даже сотнях тысяч.
Важно отметить, что распространенность этого заболевания увеличивается, и это связывают с развитием технологий.
Каким образом техника провоцирует приступ эпилепсии?
Триггером ФПО может быть любой световой раздражитель: солнечный свет, пробивающийся сквозь листья, стробоскопы на дискотеках, телевизор, компьютерные игры.
Максимальная чувствительность к световым мельканиям выражена в пределах 14-30 герц.
Исследования, изучающие взаимосвязь телевидения и индуцируемых приступов, свидетельствуют, что их провоцирует свет в пределах темно-красной полосы (680-700нм) (Harding, 1998).
Кроме того, клинические исследования в группах пациентов с фотосенситивной эпилепсией показывают, что вероятность возникновения фотопароксимального ответа линейно увеличивается с увеличением контраста и изменениями пространственной и временной частоты триггеров и цвета (Wilkins et al., 2004).
Как я понимаю, сами по себе современные смартфоны, мониторы и телевизоры ведущих марок особых проблем вызывать не должны. В них частота обновления экрана от 60 герц, настраиваемая под любые требования яркость и контрастность.
С требованиями к самой технике намного проще, да. Они уже давно сформированы. Остается проблема приспособленности самих интернет-ресурсов и мобильных приложений.
Что говорят об этом пациенты, с которыми вы работаете?
Пациенты рассказывают, что приступ развился при взгляде на сверкающий баннер или рассматривании его, во время игры в смартфоне, просмотра видео, игры за компьютером — это достаточно часто встречающиеся ситуации.
Есть ли понимание, что делать в этой ситуации, у медицинского сообщества?
Опасность возникновения эпилептических приступов известна практически всем производителям медиаконтента. Фильмы, компьютерные игры и просто видеоролики в интернете сопровождаются предупреждающими надписями о возможных последствиях для детей и людей, страдающих эпилепсией.
Формирование более безопасной для них онлайн-среды требует мультидисциплинарного консенсуса команды профессионалов: организаторов здравоохранения, физиков, социологов, веб-аналитиков и специалистов других сфер.
Фото: Unsplash
Мы пока от этого консенсуса еще далеки. Даже среди врачей встречаются разные мнения и взгляды, что создает трудности для работы с пациентами на практике. Существует множество различных медицинских интернет-ресурсов, качество материалов на которых очень разнится, и неизвестно, какому источнику можно доверять.
Но я правильно понимаю, что раз число людей, для которых обычный серфинг по сети представляет опасность для здоровья, растет, то скоро одними предупреждениями обойтись будет нельзя?
Конечно. Дело в том, что для людей с эпилепсией сами приступы и их избегание имеют зачастую меньшую значимость, чем решение психологических проблем, вызванных жизнью с такой непростой болезнью, которая сама по себе провоцирует самоизоляцию человека, развитие комплексов в общении с другими людьми, и так далее. Поскольку данное заболевание сопровождается большой стигматизацией.
То есть ради той свободы и поддержки, которую дает интернет, они готовы рисковать.
В сети есть и специализированные ресурсы, на которых размещается проверенная и качественная информация с советами для людей с эпилепсией и их родственников, основанными на современных исследованиях. В России такие есть у «Объединения врачей-эпилептологов и пациентов», общественного фонда помощи больным эпилепсией «Содружество». К примеру, сайт epilepsyinfo.ru.
Но наши пациенты, как и все, пользуются соцсетями и мессенджерами, читают новости.
Каков вообще современный взгляд врачей на пользование компьютерами, смартфонами и планшетами, с которыми люди, включая маленьких детей и глубоких стариков, теперь не расстаются на протяжении всего дня?
Многие практикующие врачи (педиатры, неврологи, психиатры), психологи, а также социологи сходятся во мнении, что использование цифровых интернет-технологий становится мультидисциплинарной проблемой, приводящей к развитию новых заболеваний и зависимостей, которые нельзя игнорировать.
В России не так много клинических исследований по данной проблематике, в то время как в международных журналах число публикаций стремительно увеличивается. Большинство из них связаны с оценкой влияния гаджетов на поведение и когнитивные нарушения, также широко дискутируется сфера поведенческих нарушений у детей и подростков. Например, стоит ли относиться к гаджетозависимости как к аддикции или как к болезни.
В ноябре 2017 года в интервью Axios сооснователь Napster и Facebook Шон Паркер признал пагубное влияние соцсети, отметив, что Facebook влияет на взаимоотношения с обществом и друг с другом, а также фатально сказывается на продуктивности.
Проблемы с концентрацией внимания, запоминанием и коммуникацией — об этом говорят одни психологи, а другие рассуждают о том, что меняется сам характер коммуникации между людьми. Есть ли какие-то объективно негативные явления чисто медицинского характера?
Существуют исследования, в которых описано, что избыточное использование смартфонов в дневное и ночное время может сопровождаться развитием депрессии и неврозов, а также слепоты. Также некоторые исследователи говорят, что смартфоны могут приводить к развитию некоторых онкологических заболеваний (например, рака щитовидной железы), ранней нейродегенерации и снижению продолжительности жизни, ну и, конечно, к ухудшению осанки и различным болевым синдромам (при длительном сидячем положении и сгибании головы).
У людей в возрасте возникновение вышеперечисленных проблем развивается значительно реже. Так, ни в одной из прочитанных публикаций не встречались указания на возникновение гаджет-зависимости у пожилых людей.
Есть люди, которые патологически боятся излучения от смартфонов или других устройств. За этими страхами действительно что-то есть?
С точки зрения технической эксплуатации устройств мобильной связи уровень мощности излучения мобильным телефоном находится в пределах допустимых и безвредных для человека. Однако имеются исследования, опровергающие это. Несмотря на то что основная часть энергии концентрируется во внешней среде, существует небольшая доля излучения, направленного в сторону человека. При этом долгосрочное влияние данного эффекта на человека изучено слабо.
В настоящий период производители компьютеризированной техники очень внимательно относятся к требованиям ГОСТа и SAR (Specific Absorption Rate) и учитывают уровень электромагнитной энергии, поглощаемой тканями организма за одну секунду. На текущий момент уже практически все телефоны, планшеты, компьютеры выпускаются с уровнем электромагнитного излучения, соответствующим этим стандартам.
Хотя ARPANSA и ВОЗ признают, что симптомы электромагнитной гиперчувствительности реальны и могут негативно влиять на состояние людей, это состояние до сих пор не имеет четких диагностических критериев, а ученые до сих пор не предоставили доказательств того, что его причиной является радиочастотное воздействие.
Раньше были специальные защитные экраны-фильтры, которые надевались на мониторы до того, как те стали жидкокристаллическими. Делают ли что-то подобное для смартфонов?
В Томском государственном университете в 2017 году был изобретен защитный экран, который блокирует микроволновое излучение, возникающее при использовании смартфонов. За пять лет до этого, в 2012-м, в Белоруссии было создано защитное устройство от неионизирующего микролептонного излучения торсионного поля «Экран» для мобильных телефонов и другой техники.
На рынке есть также специальный поглотитель электромагнитных излучений для мобильных телефонов ЭМИН-NF — это официально рекомендуемое Роспотребнадзором устройство.
Другое защитное средство от электромагнитных излучений для мобильного телефона — «Магралит» (шунгитосодержащее средство).
Однако стоит отметить, что сравнительных исследований указанных защитных средств не проводилось, поэтому их реальная эффективность неизвестна.
Другими словами, за этим может стоять простое желание заработать на чужих страхах. Давайте вернемся к теме безопасной интернет-среды. Что вы обычно советуете своим пациентам, которые не желают лишать себя доступа к всемирной паутине из-за риска спровоцировать приступ?
Постараться не работать за компьютером в возбужденном или переутомленном состоянии, при недосыпании или в состоянии алкогольного опьянения
Кроме того, следует избегать программ и приложений, которые используют большую часть экрана в качестве светлого фона.
То есть темная тема, которой обзавелись операционные системы для мобильников, отдельные приложения и интернет-ресурсы, — модная тенденция, в которой много пользы?
Да. Программы с менее контрастным фоном безопаснее, желательно наличие зеленых тонов. Если же изменить фон нельзя, то следует хотя бы уменьшить рабочее окно с белым фоном.
Еще важно избегать использования нескольких мониторов или телевизоров, не сидеть за компьютером или смартфоном в полной темноте, постараться уберечься от бликов от окон или других источников света на экране.
