«Я не буду плакать, обещаю!» Маленькой Алисе жизненно необходим сложный медицинский прибор. Нужна ваша помощь

У Алисы Ракшиной из Иркутска тяжелое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) 2-го типа. Все мышцы в организме постепенно слабеют, нарушаются двигательные функции, и, самое страшное, перестают работать дыхательные мышцы. Девочка не в силах откашлять скопившуюся мокроту и начинает задыхаться. Алисе жизненно необходим прибор, который будет откашливаться за нее. Но он стоит больших денег. Мама Алисы воспитывает троих детей одна, она не в состоянии собрать нужную сумму для покупки откашливателя.

Четырехлетнюю Алису врачи называют героем, а родители ставят ее своим детям в пример, если кто-то начинает капризничать и плакать. Алиса без наркоза выдерживает введение в позвоночник лекарства от своей страшной болезни — спинальной мышечной атрофии. И ни писка, ни стонов. Только зубы сжимает покрепче. И еще — мамину руку.

Местные врачи, разумеется, не изверги. И наркоза им не жалко. Просто Алиса не переносит запах маски с наркозом. После первого укола она попросила маму: «А можно мне больше этой вонючкой не дышать? Я не буду плакать. Обещаю!»
Маме пришлось написать заявление, что всю ответственность она берет на себя. И Алиса не подвела. После процедуры врачи вышли ошарашенные: такая маленькая и такая сильная. Говорили, что у девочки железный характер.

— А какая я железная? — удивляется Алиса. — Я, знаете, как реву иногда, когда вспоминаю свою кошку Сару. Она вся черная-черная и очень умная. Облизывает мне руки, чтобы я ее погладила, а когда говорю: «Апорт!» — приносит в зубах игрушки, которые я ей кидаю. Я очень по ней скучаю и пишу ей письма.

Фото: Русфонд

Писать четырехлетняя Алиса еще не умеет. Но знает несколько букв, которые с трудом выводит на листочке. Ручка и карандаш для нее слишком тяжелые.

Алиса не может ходить, дома передвигается, ползая на попе. Чтобы ноги не подкашивались, она носит ортезы, для поддержки спины — специальный пояс. Только так девочка может немного постоять без посторонней помощи. На улице мама возит ее на коляске или носит на руках. Алиса весит как пушинка.

Заболевание у Алисы обнаружили не сразу. До семи месяцев девочка активно развивалась: вовсю ползала, переворачивалась, задирала ножки, садилась. Мама ждала, что вот-вот она встанет и пойдет…

А потом Алисе сделали плановые прививки, и через четыре дня ее было не узнать. Она перестала ползать, не могла удержать бутылочку со смесью, сидела только с поддержкой, резко похудела.

— Трудно сказать, что было бы, если бы мы не сделали эту прививку, — говорит Азиза, мама девочки. — Ведь эта болезнь может «выстрелить» в любой момент. У большинства «смайликов», с мамами которых я переписывалась, признаки болезни проявились именно после прививки. Но тогда мы еще не знали про этот диагноз.

Фото: Русфонд

На установление диагноза ушло полгода. Алиса слабела с каждым днем и теряла навыки. Не помогали ни массаж, ни бассейн. При этом анализы на генетические заболевания ничего не выявили. Алисе обследовали головной мозг, сделали КТ позвоночника — все было в норме. А ноги не ходили, руки не поднимались.

Местные врачи не могли определить причину и предложили оформить инвалидность на основании диагноза ДЦП. Но Азиза категорически отказывалась. Она нашла телефон частного невролога и уговорила принять их как можно быстрее:

На приеме невролог, едва взглянув на ребенка, предположила болезнь Гоффмана, или спинальную мышечную атрофию. Обследования диагноз подтвердили. Во всем была виновата редкая поломка гена, которую не выявили предыдущие анализы.
Маму предупредили, что болезнь не лечится, ребенок будет и дальше слабеть и терять мышечную массу. Остановить или замедлить процесс можно только с помощью препарата спинраза. Одна доза стоит 8 миллионов рублей. В первый год необходимо сделать шесть уколов, а дальше раз в четыре месяца пожизненно.

Еще четыре месяца ушли на выбивание лекарства из областного минздрава. Помог фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, который отправил в Иркутск своего представителя и адвокатов. Они добились обеспечения спинразой Алисы и еще 20 иркутских «смайликов» черед суд.

Первый укол Алисе сделали через три месяца после решения суда в Иркутской детской больнице. Улучшение наступило уже через месяц. Алиса резко стала прибавлять в весе, окрепла, смогла сидеть с опорой. А однажды попросила у мамы ложку и стала есть сама.

— Для нас это был второй день рождения Алисы, — со слезами рассказывает Азиза. — Мы купили тортик и отмечали всей семьей.

Очень помогли курсы реабилитации в московском центре «Адели», который специализируется на занятиях со «смайликами»: девочка научилась садиться из положения лежа, ползком передвигаться на полу, начала опираться на ноги.

Фото: Русфонд

Беда пришла откуда не ждали. В начале марта Алиса с мамой готовились ехать на процедуры в Иркутскую детскую больницу. Как назло, в «мамин день», 8 марта, у нее начался насморк. Через два дня Азиза проснулась ночью, услышав, что дочка хрипит и задыхается. Сатурация упала до 89 единиц. Пока ехала скорая, Азиза массировала дочке спину, чтобы она могла откашлять скопившуюся мокроту. Алису положили в реанимацию. Мокроту вывели, девочка смогла нормально дышать.

Азизе объяснили, что, пока загрудинные мышцы не восстановились, девочке самой трудно откашливаться. Это грозит застоем мокроты и инфицированием легких, пневмонией и дыхательной недостаточностью. Нужно срочно приобрести откашливатель. Но бесплатно такие приборы в области не выдают, они не входят в льготный перечень средств реабилитации.

— Я воспитываю троих детей одна, — говорит Азиза. — Весь доход — это пенсия Алисы и пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Прибор нужен Алисе как воздух. И в прямом, и в переносном смысле.

Алиса мечтает пойти в детский сад, а потом в школу. Ее трехлетняя подружка по несчастью, которая вместе с ней проходит в Москве курс реабилитации и лечится спинразой, уже научилась стоять и ходить. Алиса все время ее подбадривает и хвалит: «Танечка молодец!» У «железной» Алисы, по словам врачей, тоже хорошие шансы встать на ноги. Она сама в этом даже не сомневается. Но, если у Алисы не будет откашливателя, любая простуда может стать роковой.

Стоимость откашливателя — 787 074 рубля.

47 446 рублей собрали телезрители ГТРК «Иркутск»
763 228 рублей собрали читатели «Ленты.ру», газеты «Восточно-Сибирская правда», irk.ru, 38шалунов.рф и rusfond.ru
Всего собрано 810 674 рублей.

Сбор средств успешно завершен.
Друзья, всем спасибо! Вместе мы сделали доброе дело.

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 156 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 17,541 миллиарда рублей. В 2022 году (на 21 апреля) собрано 479 157 587 рублей, помощь получили 342 ребенка.

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант на развитие Национального РДКМ в конкурсе «Москва — добрый город». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.